I norsk MS- veilederer det beskrevet relevante kliniske studier som foregår i Norge. Les om disse studiene i kap. 4.3 Medikamentstudier i Norge
Ny studie om behandling av MS "Overlord": Film ved prof. Øivind Grytten Torkildsen
Brukermedvirkning i kliniske studier:
Det finnes en rekke organisasjoner som tar sikte på å fremme brukermedvirkning i helsetjenesten og i klinisk og helsefaglig forskning. En viktig oppgave er å lære brukere av helsetjenesten hvilke muligheter som finnes for dem som deltakere i forskning, og hvordan man skal utøve brukerrollen i slike studier. Nedenfor har vi gjengitt noen sentrale nettbaserte ressurser som tar sikte på opplæring i brukermevirkning.
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har flest brukerrepresentanter i forvaltningsorganene (NAV, helseforetak, spesialisthelsetjenesten, kommunale og fylkeskommunale råd m. fl)
Les mer om brukermedvirkning i FFO og lær om brukermedvirkning i
FFOs nettbaserte kurs
Er du interessert i å delta som bruker i kliniske studier kan du få opplæring i kliniske studier ved EUPATI - økt pasientmedvirkning gjennom informasjon og opplæring
EUPATI - The Patient`s Academy on Therapeutic Innovation- er en organisasjon som skal fremme pasientmedvirkning ved å yte god informasjon og opplæring av pasienter. Målet er å utdanne pasientereksperter som gjør sin stemme hørt.
Les mer om EUPATI og hvordan du kan bruke din ekspertise til å påvirke helsemedisinske studier
MEDhjelper.com Brukernes veiviser til kliniske studier
MEDhjelper.com er et innovativt prosjekt som utarbeides ved visinnovasjon.no, i samarbeid med helsevesen, næringsliv, pasienter og forskere. Formålet er å samle informasjon om kliniske studier i hele verden som foregår akkurat nå, formidlet på en måte vanlige folk forstår. I tillegg gir prosjektet også veiledning i hvordan en skal gå frem for å bli vurdert til deltakelse i utprøvende behandling.
Les mer om MEDhjelper.com
Webinar om brukermedvirkning i kliniske studier 16.09.2021
Møteleder: Kjell-Morten Myhr, Forskningssenteret Neuro-SysMed, Haukeland universitetssjukehus
Program
17.00 – 17.05
Velkommen. Kjell-Morten Myhr, Neuro-SysMed
17.05 – 17.15
En brukermedvirkers erfaringer. Inger Ljøstad, styremedlem EUPATI Norge
17.15– 17.40
Brukermedvirkning i kliniske studier – hvordan kan det gjøres? Charalampos Tzoulis, Neuro-SysMed
17.40 - 18.20
Hvordan ønsker brukere og brukerorganisasjoner å bli involvert? Paneldebatt.
Gina Barstad, Kreftforeningen
Astrid T. Lunestad, Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse (FORMI), Oslo universitetssykehus
Gudrun Sofie Østhassel, Brukerrådet ved Neuro-SysMed og MS-forbundet
(Jeanette Hoel, Norsk revmatikerforbund, tekniske utfordringer hindret deltakelse, bidrar neste gang)
Debattleder: Nina Agnete Grytten Torkildsen, Neuro-SysMed/styret i EUPATI Norge
18.20– 18.30 Oppsummering
Arrangører:
- Forskningssenteret Neuro-SysMed, Haukeland universitetssjukehus
- MED.hjelper, Vestlandets Innovasjonsselskap (VIS)
- EUPATI Norge (The European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation)
Kreftforeningen
Teknisk arrangør: Hyssingen Produksjonsskole
