Barn og ungdom med foreldre som har MS

Hvis en av foreldrene dine har MS (multippel sklerose) er det naturlig om du har mange spørsmål eller er bekymret. Kanskje lurer du på hva MS egentlig er, hvorfor noen får sykdommen og om den kan behandles. Kanskje har du lyst til å høre erfaringene til andre som har foreldre med MS. Eller finne ut hvordan du og familien din kan få det bedre ved hjelp av selvhjelpsprogrammene SPIRIT Barn og SPIRIT Ungdom

Vi har laget to nettsteder med mye nyttig informasjon, ett for barn og ett for ungdom. Velg det som passer for deg!

Har du spørsmål eller noe du vil fortelle oss kan du sende en sms til 90 41 90 38. Du vil få en automatisk melding tilbake om når du kan vente svar fra en MS-sykepleier. Det tar vanligvis tre dager.

Kontaktinformasjon

MS-sykepleier:
​Telefon: 904 19 ​038
Har du spørsmål eller noe du vil fortelle oss kan du sende en sms. Du vil få en automatisk melding tilbake om når du kan vente svar fra MS-sykepleier, vanligvis før det har gått tre dager.​

E-post: ms-senter@helse-bergen.no​
Send en e-post til MS-sykepleier, så vil hun svare ​deg på denne. Det kan ta noen dager å få svar, så du må være litt tålmodig.

 

 

Ord og uttrykk om MS

​​A 

Arr – Når et sår gror blir det ofte et arr. Et lite sår lager et lite arr og et stort sår lager et stort arr.
Attakk – ved et attakk lager MS en betennelse i hjernen, og det er det som gjør en syk. Da går ikke signalene gjennom nervene som de skal. Symptomene en merker avhenger av hvilken nervebane som er forstyrret. Hvert attakk kan være veldig forskjellig og kan gi svake eller sterke symptomer. 

 
B
Betennelse – er det som skjer når immunsystemet forsvaret oss mot fremmede stoffer eller bakterier, eller reparerer eksempelvis skader i huden som hvis du skjærer deg i fingeren og den hovner opp, blir rød og gjør vondt.  
Bremsemedisin – bremser sykdommen (hindrer nye attakker), men uten å få utviklingen til å stoppe helt hos alle. Medisinen reparerer ikke gamle skader slik at en blir vanligvis ikke blir bedre av behandlingen.

 
D
Deprimert – er når en føler seg mer enn vanlig lei seg for noe, for eksempel for å ha fått en sykdom som ikke forsvinner igjen.

 
F
Fatigue – trø​ttbarhet - føle seg veldig sliten hele tiden. Dette er forskjellig fra bare å være trøtt, som når man har jobbet hardt hele dagen. Det er mer som å være totalt utslitt eller utmattet, og man orker ikke engang enkle ting som å spise eller ta på sokkene. Noen har beskrevet at det er litt som å ha en elefant sittende på seg!
Forskning – mange leger og andre leter etter årsaken til MS, etter medisiner som kan helbrede MS og etter nye medisiner som kan lindre (hjelpe mot) sykdommen. I dag vet man hvordan nervetrådene fungerer. Hvis skader på myelinet og nervetrådene kan hindres, så kan sykdommen lindres. Man tror i dag at årsaken til MS er som et puslespill, der vi vet om noen biter i puslespillet, men ikke alle.  Vi vet om noen faktorer i miljøet som kan være årsaken til MS, og så ser det ut til at en liten bit i puslespillet kan være arvelighet. 
Fysioterapeut – vet alt om hvordan musklene virker og hjelper med spesielle øvelser mot fatigue, eller for å holde seg sterk og myk i kroppen. 
Fysioterapi – spesielle øvelser som du kan gjøre for å styrke muskler du har problemer med. Fysioterapi kan hjelpe mot mange ulike problemer, som for eksempel muskelstivhet og muskelsmerter, og fysioterapeuten viser deg hvilke øvelser som er best for deg. 

 
G
Glemsk – noen har problemer med å huske. De kan glemme noe du akkurat har sagt, som bursdager eller at de har en kake i ovnen. Mange glemmer lett, og for noen MS pasienter kan det være et stort problem. Folk kan også ha problemer med å konsentrere seg (høre etter hva som blir sagt).

 
H
Hjelpemidler – noe som hjelper en som er syk, for eksempel en gripe-tang og krykker. 
Hjerne – hjernen finnes inne i hodet ditt og kontrollerer alt som du gjør med kroppen din. Hjernen er «hard-disken» og «kommandosentralen» som styrer og sender signaler og beskjeder fra hjernen til resten av kroppen.
Hvite blodlegemer – del av kroppens immunforsvar. Ved MS angriper en undergruppe av de hvite blodlegemene (lymfocyttene) noe myelin rundt nervene.
Hvite MS flekker – det samme som plakk eller lesjoner, og er arr-områder som blir igjen i sentralnervesystemet når en betennelse har gått tilbake.
Hukommelse – av og til har folk som har MS problemer med å huske ting.

 
I
Immunforsvar – kroppens naturlige forsvarshær, som beskytter kroppen din mot bakterier, virus og fremmede stoffer. Ved MS blir immunforsvaret forvirret. Det gjør at det angriper og skader myelinet. Noen ganger kan det gå år mellom angrepene (attakkene) og andre ganger bare måneder.  Angrepene kan skje når som helst, og hvor som helst i hjernen og ryggraden din – men forebyggende medisin kan hindre dette.
Injeksjon – noen medisiner mot MS blir gitt i injeksjon (med sprøyte) enten av personen selv eller av en annen hjemme.
Infusjon – noen medisiner mot MS blir gitt direkte i blodbanen (intravenøst).
Intravenøst – medisin som gis direkte i blodbanen. Dette må gjøres på sykehuset.

 
K
Klossete -noen ganger kan folk som har MS virke som de er veldig klossete. De kan miste kopper, snuble lett eller falle. De kan også ha problemer med å holde balansen.
Kognitive forstyrrelser – vansker med å gjøre mange ting samtidig, huske ting og å konsentrere seg, eller trenger lenger tid på å lære nye ting.
Konsentrasjon – det betyr å kunne tenke på bare en ting om gangen og være fullt oppmerksom på den tingen. Noen ganger har folk som har MS problemer med å konsentrere seg. Da kan det være vanskelig å forstå nye ting og bli ferdig med det man skal.
Kronisk (sykdom) - en sykdom som ikke går over.
Krykker – støtter når man går dårlig, for eksempel hvis man har brukket benet.

 
L
Lammelse – svakhet i musklene som kommer når signalene mellom hjernen og musklene går tregt. Da kan man få problemer med å bevege for eksempel bena slik som vanlig
Lesjon – område i hjernen eller ryggmargen der myelinet er skadet (se også «Hvite MS flekker»).

 
M
Medisiner – det finnes mange forskjellige medisiner som kan bremse MS. Medisinene kan bli gitt både med sprøyte og tabletter, eller som intravenøse infusjoner direkte i blodåren på sykehuset.
Medisinering – legene gir ulike typer medisiner som kan hjelpe mot et problem eller et symptom som gjør at man føler seg dårlig. Det kan være medisin som bremser sykdom, eller medisiner som hjelper mot for eksempel muskelstivhet eller smerter.
MR - Magnetisk resonanstomografi – med et spesielt kamera (MR) kan man se om det finnes forandringer i hjernen eller ryggmargen som tyder på MS. MR-maskinen ser ut som en lang tunnel som man blir ført inn i. Det bråker ganske mye, men vanligvis kan man høre musikk i øretelefoner. Det gjør ikke vondt.
MS-team – flere personer som arbeider sammen for å hjelpe og behandle folk som har MS. MS er en sykdom hvor behandling og hjelp må tilpasses hver enkelt. Det gjøres ofte i et MS-team, der lege, sykepleier, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og psykolog er med. 
Mumling – noen folk som har MS har problemer med å snakke. Det kan høres sløret ut, som om de var veldig trøtte eller hadde drukket for mye alkohol. Det kan være vanskelig å forstå fordi de høres rare ut eller som om de ikke vet hva de selv sier. Men de har bare problemer med å få sagt det de vil si. Ikke vær sjenert for å spørre om de kan gjenta eller hvis det tar lang tid. De kan ikke hjelpe for det, det er på grunn av MS’en.
Myelin – er et fett-isolasjonsstoff som ligger rundt nervetråden i sentralnervesystemet (hjernen og ryggmargen). Myelinet beskytter nerven og gjør at beskjeder går raskt fra den ene enden til den andre. Beskjeder kan ikke komme gjennom nerver med skadet myelin så raskt som de burde. Om de i det hele tatt kommer gjennom. Da kan man få symptomer som fatigue og problemer med å gå eller se tydelig. Kroppen prøver å lage mer myelin for å reparere skadene. Noen ganger blir det små arr der myelinet ikke er helt reparert. 

N
Nervebaner – overfører elektriske signaler (beskjeder) mellom hjernen og alle deler av kroppen din. Alt du føler og gjør, kontrolleres via nervebanene dine. Nervemeldinger t​il hjernen forteller den hva som skjer rundt deg og meldinger fra hjernen forteller kroppen hva den skal gjøre. Hver nerve er dekket av myelin, som beskytter (isolerer) nerven og sørger for at beskjedene går hurtig fra den ene enden til den andre.
Nervempuls-test  – det er  å teste tiden det tar for hjernen din å motta signaler eller beskjeder. Små elektroder (ledninger) blir plassert på hodet for å måle hvor raskt hjernen reagerer på det man ser eller hører. Det gjør ikke vondt.
Nummenhet – noen som har MS kan kjenne en nummenhet i hendene, armene eller bena. Hvis hånden din er nummen, betyr det at du ikk​e kan kjenne den ordentlig – som om den er «bedøvet». Det føles som den ikke er der, og hvis du hadde knepet i den, vil du kun kjent det svakt eller ikke noe i det hele tatt. 

 
P
Prikkende – har du kjent at hvis du sitter lenge på kne på gulvet, kan føttene dine «sovne» eller du kan føle som om tusenvis av nåler stikker deg. Hos folk som har MS kan en sånn følelse komme og gå. 
Pårørende – en som er i nær familie med en person som har en sykdom, for eksempel barn med en mor eller far som har MS. Mor og far er også pårørende for barna sine.

 
R
Remisjon – betyr at noe blir bedre – det som skjer når symptomene roer seg eller forsvinner. Det er umulig å vite hvor lang tid det tar, noen ganger kan det ta opp mot ett år. 
Rådgivning – det at en får råd og tips om hva en skal gjøre med vanskelige ting. For eksempel kan en sosionom, en psykolog eller en MS-sykepleier gi råd om vanskelig ting om MS sykdommen.

 
S
Sentralnervesystemet – består av hjernen og ryggmargen.
Skjelving – noen ganger kan en som har MS riste litt, og kanskje være litt ustø på bena. Dette kalles ofte tremor eller skjelving. 
Spastisitet – er stivhet i musklene – for eksempel i bena
Spinalpunksjon – også kjent som ryggmargsvæskeprøve. Det er når legen bruker en tynn nål til å hente ut en væskeprøve fra ryggmargskanalen slik at de kanskje kan finne ut om personen har MS. 
Stamcelle - Stamceller er celler som kan utvikler seg til mange forskjellige spesialiserte celler der de trengs i kroppen vår. De kan for eksempel bli til nye immunceller eller hudceller i huden vår. Stamcellene kan dele seg i det uendelige. 
Stress – litt stress kan få oss til å gjøre ting veldig bra. For mye stress gir det motsatte, og kan få oss til å føle at det forlanges mye mer enn vi klarer å få til og kanskje få tid til. Stress kan også være når en føler seg mer enn vanlig lei seg for noe, for eksempel for å ha fått en sykdom som ikke forsvinner igjen.
Symptom – er det en kjenner eller merker ved sykdom. MS kan føre med seg mange forskjellige slike symptomer. Mange får bare noen få symptomer og ingen får alle. Folk kan også få forskjellige symptomer til forskjellig tid. Selv om mange symptomer er veldig vanlige, er det ikke noe typisk mønster som gjelder for alle. Symptomene kan også komme og forsvinne igjen.
Synsforstyrrelse – mange som har MS får problemer med øynene sine. De kan se ting uskarpt, flimrende eller dobbelt. Dette kan komme og gå.

 
T
Tilbakefall – det er når folk som har MS får nye symptomer og kan føle seg dårlige. Mange kaller tilbakefall for «attakk».. 
Trøtthet – noen ganger kan folk som har MS bli kjempetrøtte. Tenk deg at en elefant sitter på brystkassen din – da får du vel ikke gjort så mye? Noen kaller denne trettheten for fatigue eller utmattelse.

 
U
Ubalanse – gjør at en er ustø og lett kan falle. Det kan skyldes følelsesløshet eller skjelvende/hakkende bevegelser.
Uforutsigbar – hvis noe er uforutsigbart betyr det at ingen vet hva som kommer til å skje videre. Ingen vet på forhånd. Eksperter kan gjette ut fra tidligere bevis, men kan ikke være sikre. MS er uforutsigbar og virker forskjellig på ulike personer. 
Ufør – det betyr å ikke kunne bevege seg fritt eller ikke få til å gjøre det man vil.

 
Å 
Åpenhet – hvis man kan snakke om MS i familien, er det lettere for barn og ungdom å forstå, stille spørsmål og få hjelp.
Årsak – er det som eksempelvis gjør at en får MS-sykdommen. Ingen vet med sikkerhet hva som er årsaken til MS, men mange leger og forskere prøver å finne ut av dette.

Nyttige lenker

SPIRIT  Selvhjelpsprogrammet SPIRIT barn Selvhjelpsprogrammet SPIRIT ungdom

​​​​​​​www.korspahalsen.no Kors på halsen er et sted du under 18 år kan ringe gratis (tlf. 800 33 321), maile eller chatte og ta opp det som er viktig for deg. Du får snakke anonymt med en voksen og du kan fortelle om alt, både de gode og de vanskelige tingene. ​

Røde Kors sitt nasjonale samtaletilbud for alle under 18 år.​

www.barneombudet.no Her finner du nyttig informasjon om barn og unges rettigheter.

Offentlig etat.

www.ung.no Denne nettsiden inneholder mye offentlig informasjon om rettigheter, muligheter og plikter. De svarer også på spørsmål fra deg mellom 10 og 25 år og du kan spørre anonymt om det du lurer på. 

Offentlig nettside under Barne- ungdoms og familiedirektoratet.

www.ung.no Denne nettsiden inneholder mye offentlig informasjon om rettigheter, muligheter og plikter. De svarer også på spørsmål fra deg mellom 10 og 25 år innen temaene temaene helse, forhold, familie, rusmidler og seksualitet.

www.ms.no Dette er MS-forbundets nettsider.

MS-forbundet er medlem av FFO (funksjonshemmedes fellesorganisasjon).

www.barnsbeste.no Her finner du informasjon om arbeid som gjøres for barn og unge som pårørende.

Nasjonalt kompetansenettverk under Helse- og omsorgsdepartementet. Sørlandet sykehus HF leder og koordinerer nettverket BarnsBeste.


 

SPIRIT barn og unge brosjyrer

Se brosjyren til barn i PDF-format

Se brosjyren til ungdom i PDF-format


Voksen dame og barn sitter på benk med ryggen til.

Informasjon til barn

Jente og gutt. Foto

Informasjon til ungdom

Sitat:

"Jeg må jo vite sannheten…. jeg vil at folk skal si det rett ut. Det er viktig å få vite hva det er for noe fra man er ganske liten!"


Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.