Autolog hematopoietisk stamcellebehandling (HSCT) og oppfølging av utenlandstransplanterte

Autolog hematopoietisk stamcellebehandling (HSCT) er en potent behandlingsform som kan ha god effekt ved aktiv MS-sykdom i tidlig fase.

​MS og oppfølgning av utenlandstransplanterte

MS-pasienter som reiser til utlandet for eksperimentell behandling har rett til forsvarlig helsehjelp etter hjemkomst.  Pasienten bør før avreise til utenlandsbehandling avklare med sin fastlege og nevrolog hva slags oppfølging vedkommende skal få etter hjemkomst, ved hjemkomst informere dem om at man er tilbake, samt gi dem informasjon om hvordan behandlingsforløpet var under utenlandsoppholdet.

Det er viktig at rapport («epikrise») fra oppholdet medbringes i  norsk eller engelsk oversettelse. MRSA-testing må snarlig avtales og gjennomføres hos fastlegen ved hjemkomst.

Kontroll etter hjemkomst

Kontrollopplegget videre bør være individuelt tilpasset. Det vil avhenge av behandlingsprotokollen som ble benyttet (type og doser av medikamenter), eventuelle komplikasjoner under sykehusoppholdet, og hvordan tilstanden din er etter hjemkomst.

For mange vil kontroller etter hjemkomst fra stamcelletransplantasjon i utlandet involvere minst en konsultasjon hos lokal nevrolog med lav terskel for kontakt med hematolog/transplantasjonsspesialist. Nevrologen kan i samarbeid med pasient og fastlege avgjøre når videre kontroller kan overføres til fastlegen. 

Hyppigheten av disse kontrollene bør justeres i henhold til pasientens tilstand, blodprøvesvar og av funn ved legeundersøkelser.   

Hvis behandlingssenteret i utlandet anbefaler blodprøvekontroller før avtalt tidspunkt for første oppfølgningstime hos nevrolog, anbefales det at pasienten selv avtaler prøvetaking hos fastlegen, som sender prøvesvar videre til nevrolog som skal følge opp pasienten.

Studier og forskning

Dokumentasjon på effekt av HSCT behandling er begrenset, derfor har Beslutningsforum sagt ja til en større studie der MS-pasienter vil få stamcellebehandling ved Haukeland universitetssjukehus. Det planlegges et samarbeid med Sverige, Danmark og Nederland.

Les mer om forslaget til randomisert studie på stamcellebehandling i Norge og stamcelleterapi som behandlingsalternativ ved MS.

Forskning på stamcellebehandling ved MS har engasjert politikere og forskere både nasjonalt og internasjonalt.

Les mer om engasjementet på MS-forbundets nettsider

Det informeres her på MS-kompetansetjenestens nettsted om HSCT fordi slik informasjon er av stor betydning og interesse for mange med MS, deres pårørende og for MS-behandlere.

Nevrologer i referansegruppen til MS-kompetansetjenesten har utformet nevrologiske indikasjonskriterier for HSCT i Norge. Pasienter kan henvises til HSCT i Norge via MS-kompetansetjenesten. Referansegruppen vurderer da om enkeltpasienter oppfyller de nevrologiske kriteriene. Ved oppfylte kriterier viderehenvises pasienten til hematologer ved Medisinsk avdeling, Haukeland sykehus (HUS). HSCT gjennomføres der dersom kroppslige forundersøkelser indikerer god tåleevne for behandlingen og pasienten er godt innforstått med hva de ulike fasene i behandling og oppfølging innebærer for dem. Alvorlige komplikasjoner er sjeldne, men kan forekomme. Det er viktig å vite at behandlingsopplegget ved HSCT ved andre sentre og deres anbefalinger vedrørende oppfølging etter HSCT kan avvike fra det som beskrives i informasjonsskrivene om HSCT ved HUS. Ved manglende oppfølgingsanbefalinger fra andre sentre, har endel leger som følger opp utenlandstransplanterte valgt å følge anbefalingene fra HUS. Disse er lenket til nederst på denne siden etter avtale med HSCT-ansvarlige hematologer ved HUS.

I den kommende RAM-MS studien vil inklusjon i studien, randomisering til en av behandlingsgruppene (HSCT eller Lemtrada), behandling og oppfølgning skje ved regionale og/eller nasjonale studiesentre i Norge, Sverige, Danmark og Nederland. Inklusjonskriteriene til studien er noe annerledes enn nåværende norske HSCT-kriterier, mens utredning, behandling og oppfølging i HSCT behandlingsarmen i hovedtrekk utføres som i dag. HSCT vil i RAM-MS kun gjennomføres ved sentre med tidligere erfaring med HSCT ved MS. Utenfor HSCT-senteret er det dog viktig at pasienter også følges opp som vanlig hos fastlege, nevrolog og eventuelt på sykehus, da det først og fremst er der akutte komplikasjoner skal fanges opp og behandles.  

Mer om stamcellebehandling ved MS