MS - Hva nå?
«MS – hva nå?» er et nytt digitalt kurs for personer som er ny-diagnostiserte og deres pårørende.
Diagnose
Multippel sklerose (MS) er ein betennelsessjukdom i hjernen og ryggmergen som kan oppstå i alle aldrar. Forløpet hos dei fleste er attakkpreget dei første åra, det vil seie at du kan få periodar med forverring. Eit mindretal har ei gradvis forverring av sjukdommen frå begynninga av.
Både fastlegar og kliniske spesialistar kan tilvise til Nevrologisk avdeling for utgreiing og behandling av MS.
For å stille MS-diagnosen må du (som hovudregel) ha hatt både symptom som passar med eit MS-attakk (forverring) og typiske funn i MR-undersøkinga av hjernen. Vi må også utelukke andre årsaker til plagene. Utgreiinga inneber gjennomgang av sjukehistoria og ei grundig nevrologisk undersøking, MR av hjernen, og oftast av ryggmergen, blodprøver og spinalvæskeundersøkingar. Av og til blir fleire undersøkingar gjorde.
Sjukehistoria får nevrologen reie på gjennom å intervjue deg. Temaet blir sjølvsagt dei aktuelle plagene dine og eventuelle tidlegare plager som kan ha med MS å gjere. Målet for legen blir å få ei klar framstilling av arten og utviklinga til symptoma over tid.
Legen vil i løpet av samtalen kunne spørje deg om:
Tenk gjennom desse spørsmåla før du møter legen. Det kan gjere det lettare for deg å svare på spørsmål, og du kan gi meir nøyaktige opplysningar. Det vil i sin tur bidra til at legen lettare finn fram til rett diagnose og behandling.
Det finst ikkje nokon blodprøver som bekreftar diagnosen. Vi tar blodprøver for å utelukke andre årsaker til symptoma dine og for å samanlikne funn i blod og spinalvæska.
I nokre tilfelle blir undersøking gjord av synsbanane (synsstimuleringstest – visuelt framkalla responsar, VER).
Tida det tar for å gjennomføre utgreiing vil vere avhengig av kor uttalte symptom og plager du har. Utgreiinga kan gjerast i løpet av nokre dagar, men det kan ta opp mot 10 dagar før ein har svar på spinalvæskeundersøkinga.
Nevrologen kan legge inn informasjonen om deg i eit nasjonalt MS-register.
Målet med behandlingen er å redusere antall forverringsepisoder (atakker). Ved å redusere antall attakker, øker sannsynligheten for å opprettholde ditt funksjonsnivå over tid.
Ved MS kan attakker og betennelse i hjerne/ryggmarg forebygges med medisiner som påvirker immunapparatet. Disse medisinene har ulik effekt og ulike bivirkninger.
De nyere medisinene som brukes i dag gjør at vi kan bremse utviklingen og forebygge varig funksjonssvikt, spesielt hos yngre pasienter og tidlig i sykdomsforløpet. Med økende alder, lang sykdomsvarighet og uttalt funksjonssvikt, avtar effekten betydelig.
Ved attakkpreget MS kan en ha episoder med tydelig forverring, ofte med nye MS-symptomer. Forverringen skjer oftest over dager til få uker, etterfulgt av en bedring over uker og måneder. Plutselige forverringer kan også ses ved uttalt varme, infeksjoner etc. Infeksjoner skal alltid utelukkes før det er aktuelt å vurdere attakkbehandling.
Den vanligste behandlingen av et MS-attakk er å bruke et betennelseshemmende medikament (methylprednisolon) i 3-5 dager. Dette kan gis som tabletter (eventuelt intravenøst i en blodåre) ved en nevrologisk avdeling. Det er lege ved nevrologisk avdeling som må vurdere om behandlingen skal gis, og om det skal gis som tabletter eller som intravenøs behandling.
«MS – hva nå?» er et nytt digitalt kurs for personer som er ny-diagnostiserte og deres pårørende.
Behandling av ulike symptomer og plager, slik som for eksempel smerter, spasmer, avførings- og vannlatingsproblemer samt problemer med seksualfunksjon er viktig ved alle typer MS og i alle faser av sykdommen. Både medikamenter og ikke-medikamentelle tiltak kan være aktuelle. Fysioterapi kan bidra til å øke livskvalitet og evnen til aktivitet og deltakelse i samfunnet.
Hvis en har blitt behandlet med standard forebyggende MS-behandling, og dette ikke har hatt en god effekt i å stoppe utviklingen av MS-attakker, vil behandlende nevrolog i samarbeid med pasient vurdere annen forebyggende behandling som er mindre grundig/omfattende dokumentert, men som har gitt god effekt i mindre studier.
Dette vil inkludere om det er grunn for å tilby autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT).
Stamcellebehandling ved MS (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)
1 klinisk studie er open for rekruttering. Saman med legen din kan du vurdere om ein klinisk studie er aktuell for deg.
Sjå fleire kliniske studiarAlle som har MS bør til jamleg kontroll hos nevrolog, og det er også ønskeleg med regelmessige MR-kontrollar. Kontrollhyppigheita avheng av kor mykje symptom og MR-funn du har, kva medikament du bruker, alderen din, og sjukdomsvarigheit. Du bør kallast inn til kontroll minst 1 gong per år. I spesielle tilfelle kan det avtalast sjeldnare kontroll.
Om du får behandling med immundempande MS-medisinar kan det vere behov for hyppigare kontrollar, dette avheng av behandlinga du får. I tillegg til førebyggande behandling er symptombehandling aktuelt for å lindre eventuelle plagsame symptom (for eksempel spastisitet, blære- og tarmproblem). Ved kontrollar vurderer vi behov for tilvising til fysioterapeut, sosionom, hjelpemiddel/ergoterapeut, rehabilitering etc.
MS-sjukepleiar har ein nøkkelfunksjon i oppfølginga av pasientane, blant anna med rettleiing i bruk av medisinar, handteringa av biverknader av disse og informasjon om korleis ein skal leve med dei ulike utfordringane sjukdommen gir.
Nasjonal oversikt over MS sjukepleiar
(Nasjonal kompetanseteneste for multippel sklerose)
Telefontenesta er eit nasjonalt viktig tilbod til pasientar og pårørande
Informasjonstelefonen for MS
(Nasjonal kompetanseteneste for multippel sklerose)
Pasientdialog med MS-sykepleier
Ved Haukeland Universitetssykehus tilbyr vi lærings- og mestringskurs om MS.
Kursene eller temadagene er for de som har fått diagnosen MS siste året, temadagene er også åpne for pårørende. Her møter en pasient med lang sykdomserfaring, nevrolog, fysioterapeut, sosionom og helsesøster som påpeker viktigheten om åpenhet overfor barna. Dagene blir ledet av erfarne MS sykepleiere.
Ventetid: 4 uker
Kontakt Nevrologisk avdelingVi held til i Gamle hovudbygg.
Jonas Lies vei 71
5053 Bergen