Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for multippel sklerose (MS)

Etter mandat fra Sosial- og helsedepartementet ble Nasjonal kompetansetjeneste for MS etablert i 1996. Kompetansetjenesten er en del av Nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssjukehus. Hovedfokus er forskning, fagutvikling og undervisning.

Kompetansespredningen ved nasjonale kompetansetjenester skal være vitenskapelig basert. Det pågår omfattende forskning på MS som er nettverksbasert med samarbeid med forskere og helsepersonell i Norge og i utlandet. Kompetansetjenesten bidrar med over 20 fagfellevurderte artikler årlig i internasjonale tidsskrift og arbeider med forskningsprosjekter som dekker mange aspekter ved sykdommen. Les mer om forskningsprojektene ved kompetansetjenestens nettsider. Kompetansetjenesten formidler undervisning av MS og bidrar til utdanning av doktorgradskandidater, og helsepersonell på alle nivå av utdanningsstigen.

Les om forskningen ved Nasjonal kompetansetjeneste på nettsidene til Universitetet i Bergen (english)

I norsk MS- veileder er det beskrevet relevante kliniske studier som foregår i Norge. Les om disse studiene i kap. 4.3 Medikamentstudier i Norge.​

Kompetansespredningsplan

Plan for kompetansespredning 2020-2025 er oppdatert og skal godkjennes av referansegruppen på årsmøtet i 2020. Den inneholder strategi for spredning av kompetanse i nevrologisk fagmiljø, for pasienter, pårørende og allmenheten. Nasjonal kompetansetjeneste for MS (NKMS) sprer kompetanse via nettverk bestående av brukerorganisasjon, helseforetakene, utdanningsinstitusjoner, nasjonale og internasjonale forskere, og nevrologiske fagmiljø. NKMS bidrar i primær-, videre- og etterutdanning av helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten. NKMS produserer og formidler elektronisk informasjon via oppdaterte NevroNel nettsider, egne nettsider, jevnlige nyhetsbrev, retningslinjer og veiledere. NKMS er synlig i nevrologiske miljø og i brukerorganisasjoner, og i regi av MS-registeret pågår det tre nasjonale kvalitetsforbedringsprosjekt. Ved årlig Solstrandmøte blir nettverk for kompetansespredning vedlikeholdt, og referansegruppen blir orientert om resultat og måloppnåelse. Sykehus som har behov for assistanse i registrering av MS-pasienter, blir besøkt for bistand og undervisning i registerarbeid. Registerets kvalitetsindikatorer i Resultatportalen, viser at det har vært en bedring i resultatmålene, men at resultatmålene ikke er oppnådd ved flere HF. Resultatene viser viktigheten av fortsatt kompetansespredning, og at arbeidet med å øke dekningsgraden i registeret må intensiveres for å kunne gi sikre tall på kvalitet og forskjeller i MS-oppfølgingen.

Resultatmål

For årene 2018 - 2023 er resultatmålene beskrevet punktvis:

• I 2019 ble resultatmål fra Norsk MS-Register og biobank tilgjengelig i Resultatportalen for medisinske kvalitetsregistre, og muliggjør monitorering av kvalitet i helsetjenesten. Best måloppnåelse finnes for kvalitetsindikatoren tidlig oppstart av behandling etter diagnose, som registeret har hatt utstrakt fokus på gjennom kompetansespredning i form av kvalitetsforbedringsprosjekt og spredning av erfaringer fra dette. Nasjonalt finner vi lav måloppnåelse for flere kvalitetsindikatorer og uønsket stor spredning mellom HFene.
  • Pasienter med samtykke i registeret kan nå gi tilbakemelding om selvopplevd livskvalitet og funksjon (PROM).
  • Det arbeides med tilsvarende løsning for tilbakemeldinger om opplevelse av helsetjenesten (PREM), og for at pasienter skal ha tilgang til egne data i registeret.
  • Rehabiliterings-valgomat for persontilpasset MS-rehabilitering er under utarbeiding.
  • Dekningsgrad i MS-registeret er i 2019 på ca. 60%, og det arbeides systematisk for å øke dekningsgraden.
  • NKMS arrangerer årlig nasjonalt fagmøte, «Solstrandmøtet», for MS i samarbeid med MS-forbundet med deltakelse fra 18 av 20 nevrologiske avdelinger i 2019, og målet er at samtlige 20 avdelinger representeres på møtet.
  • Norsk MS-veileder dekker 80 av 84 ønskede tema i 2019, og innen 2020 skal MS- veilederen være komplett.
  • Nettsidene til NKMS hadde ca. 25 000 visninger, og dette nivået er ønskelig i årene fremover.
  • NKMS underviste flerregionalt/nasjonalt 108 timer i 2019 og vi ønsker med arbeidet fremover å undervise helsepersonell og studenter på alle nivå.
  • Spørreundersøkelse i regi av MS-forbundet/ NKMS har påvist at 90% av pasienter og pårørende har nødvendig kunnskap for deltakelse i eget behandlingsvalg (samvalg) og andre valg for livsutfoldelse. Denne undersøkelsen av behov vil vi bruke som verktøy for å skreddersy helsetjenester for MS pasienter.
  • 56 medieomtaler nasjonalt/internasjonalt viser at det er stor interesse fra publikum for arbeid som blir foretatt ved NKMS. Vi skal fortsette arbeidet med å fremme omtaler i media av saker om MS relevant for pasienter, pårørende og helsepersonell.
• 39 forskningsprosjekter hvorav 16 flerregionale, og 21 artikler i internasjonale fagfellevurderte tidsskrift ble publisert i 2019. Vi skal arbeide målrettet for å initiere forskning og kvalitetsforbedringsprosjekt som innebærer nettverksbygging mellom helsepersonell og andre faggrupper på tvers av helseregioner.
• Årlig nasjonalt sykepleierforum arrangeres årlig i oktober.
• E- læringskurset "MS - hva nå?" er primært rettet mot nydiagnostiserte MS- pasienter og pårørende som målgruppe, og målet er å ferdigstille kurset for bruk innen 2020.

Likeverdig tilgang til kompetansetjenesten sikres blant annet ved etablering av referansegruppen med representanter fra alle regionale helseforetak og brukerorganisasjonen. Dette faglige nettverket av referansegruppemedlemmer samt andre nettverk av helsefaglig og akademisk kompetanse nasjonalt og internasjonalt ligger til grunn for utvikling av kvalitetsverktøy.

Kvalitetsverktøy:

Norsk MS Register og biobank som kvalitetsverktøy er beskrevet på nettsidene:

Norsk MS Register og biobank

Norsk MS Register og biobank som kvalitetsverktøy er publisert på Resultatportalen:

Resultatportalen for medisinske kvalitetsregistre

NevroNel, nettkurs for barn som pårørende og Norsk MS- veileder inneholder kvalitetsverktøy for oppfølging og behandling ved MS:

NevroNel - Norsk Elektronisk Legehåndbok

Nettkurset barn som pårørende

Norsk MS- veileder

Nasjonal standard for diagnostikk, behandling og oppfølging ved multippel sklerose er tilgjengelig for pasienter og pårørende,  og helsepersonell (pdf):

Nasjonal standard for diagnostikk, behandling og oppfølging ved multippel sklerose. NKMS/ MS- forbundet

Nasjonale tjenester skal rapportere årlig i databasen: http://nasjonaletjenester.ihelse.net . Helsedirektoratet foretar en årlig evaluering av de enkelte årsrapportene på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Hvert femte år skal det foretas en større gjennomgang av alle nasjonale tjenester.  Ytterligere informasjon finnes på Helsedirektoratets sider om nasjonale tjenester.

Nasjonal kompetansetjeneste for MS: Årsrapporter 2007 - 2021

Regjeringen startet sitt arbeid med å lage en egen strategi for hjernehelse for å utvikle bedre tjenester for disse pasientgruppene i 2017.

Hjernesykdommer rammer én av tre mennesker i løpet av livet. Personer med hjernesykdommer kan ha behov for både øyeblikkelig hjelp og langvarig oppfølging. Behandling og oppfølging stiller krav til gode tjenester både i spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten.