MS - Kva no?
«MS – hva no?» er eit nytt digitalt kurs for personar som nyleg har fått diagnosen, og for deira pårørande.
Multippel sklerose (MS) er ein betennelsessjukdom i hjernen og ryggmergen som kan oppstå i alle aldrar. Forløpet hos dei fleste er attakkpreget dei første åra, det vil seie at du kan få periodar med forverring. Eit mindretal har ei gradvis forverring av sjukdommen frå begynninga av.
Både fastlegar og kliniske spesialistar kan tilvise til Nevrologisk avdeling for utgreiing og behandling av MS.
For å stille MS-diagnosen må du (som hovudregel) ha hatt både symptom som passar med eit MS-attakk (forverring) og typiske funn i MR-undersøkinga av hjernen. Vi må også utelukke andre årsaker til plagene. Utgreiinga inneber gjennomgang av sjukehistoria og ei grundig nevrologisk undersøking, MR av hjernen, og oftast av ryggmergen, blodprøver og spinalvæskeundersøkingar. Av og til blir fleire undersøkingar gjorde.
Sjukehistoria får nevrologen reie på gjennom å intervjue deg. Temaet blir sjølvsagt dei aktuelle plagene dine og eventuelle tidlegare plager som kan ha med MS å gjere. Målet for legen blir å få ei klar framstilling av arten og utviklinga til symptoma over tid.
Legen vil i løpet av samtalen kunne spørje deg om:
Tenk gjennom desse spørsmåla før du møter legen. Det kan gjere det lettare for deg å svare på spørsmål, og du kan gi meir nøyaktige opplysningar. Det vil i sin tur bidra til at legen lettare finn fram til rett diagnose og behandling.
Det finst ikkje nokon blodprøver som bekreftar diagnosen. Vi tar blodprøver for å utelukke andre årsaker til symptoma dine og for å samanlikne funn i blod og spinalvæska.
I nokre tilfelle blir undersøking gjord av synsbanane (synsstimuleringstest – visuelt framkalla responsar, VER).
Tida det tar for å gjennomføre utgreiing vil vere avhengig av kor uttalte symptom og plager du har. Utgreiinga kan gjerast i løpet av nokre dagar, men det kan ta opp mot 10 dagar før ein har svar på spinalvæskeundersøkinga.
Nevrologen kan legge inn informasjonen om deg i eit nasjonalt MS-register.
Målet med behandlinga er å redusere talet på forverringsepisodar (atakker). Ved å redusere talet på attakk, aukar sjansane for å halde oppe funksjonsnivået ditt over tid.
Ved MS kan attakk og betennelse i hjerne/ryggmerg blir førebygd med medisinar som påverkar immunapparatet. Desse medisinane har ulik effekt og ulike biverknader.
Dei nyare medisinane som blir brukte i dag gjer at vi kan bremse utviklinga og førebygge varig funksjonssvikt, spesielt hos yngre pasientar og tidleg i sjukdomsforløpet. Med aukande alder, lang sjukdomsvarigheit og uttalt funksjonssvikt, minkar effekten betydeleg.
Ved attakkpreget MS har ein episodar med tydeleg forverring, ofte med nye MS-symptom. Forverringa skjer oftast over dagar til få veker, etterfølgd av ei betring over veker og månader. Plutselege forverringar kan også sjåast ved uttalt varme, infeksjonar etc. Infeksjoner skal alltid utelukkast før det er aktuelt å vurdere atakkbehandling.
Den vanlegaste behandlinga av eit MS-attakk er å bruke eit betennelseshemmande medikament (methylprednisolon) i 3–5 dagar. Dette kan givast som tablettar (eventuelt intravenøst (i ei blodåre)) ved ei nevrologisk avdeling. Det er lege ved nevrologisk avdeling som må vurdere om behandlinga skal givast, og om det skal givast som tablettar eller som intravenøs behandling.
«MS – hva no?» er eit nytt digitalt kurs for personar som nyleg har fått diagnosen, og for deira pårørande.
Dersom ein har blitt behandla med standard førebyggande MS-behandling, og dette ikkje har hatt ein god effekt i å stoppe utviklinga av MS-attakk, vil behandlande nevrolog i samarbeid med pasient vurdere anna førebyggande behandling som er mindre grundig/omfattande dokumentert, men som har gitt god effekt i mindre studiar.
Dette vil inkludere om det er grunn for å tilby autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT).
Stamcellebehandling ved MS
(Nasjonal kompetanseteneste for multippel sklerose)
1 klinisk studie er open for rekruttering. Saman med legen din kan du vurdere om ein klinisk studie er aktuell for deg.
Sjå fleire kliniske studiarAlle som har MS bør til jamleg kontroll hos nevrolog, og det er også ønskeleg med regelmessige MR-kontrollar. Kontrollhyppigheita avheng av kor mykje symptom og MR-funn du har, kva medikament du bruker, alderen din, og sjukdomsvarigheit. Du bør kallast inn til kontroll minst 1 gong per år. I spesielle tilfelle kan det avtalast sjeldnare kontroll.
Om du får behandling med immundempande MS-medisinar kan det vere behov for hyppigare kontrollar, dette avheng av behandlinga du får. I tillegg til førebyggande behandling er symptombehandling aktuelt for å lindre eventuelle plagsame symptom (for eksempel spastisitet, blære- og tarmproblem). Ved kontrollar vurderer vi behov for tilvising til fysioterapeut, sosionom, hjelpemiddel/ergoterapeut, rehabilitering etc.
MS-sjukepleiar har ein nøkkelfunksjon i oppfølginga av pasientane, blant anna med rettleiing i bruk av medisinar, handteringa av biverknader av disse og informasjon om korleis ein skal leve med dei ulike utfordringane sjukdommen gir.
Nasjonal oversikt over MS sjukepleiar
(Nasjonal kompetanseteneste for multippel sklerose)
Telefontenesta er eit nasjonalt viktig tilbod til pasientar og pårørande
Informasjonstelefonen for MS
(Nasjonal kompetanseteneste for multippel sklerose)
Pasientdialog med MS-sykepleier
Ved Haukeland Universitetssykehus tilbyr vi lærings- og mestringskurs om MS.
Kursene eller temadagene er for de som har fått diagnosen MS siste året, temadagene er også åpne for pårørende. Her møter en pasient med lang sykdomserfaring, nevrolog, fysioterapeut, sosionom og helsesøster som påpeker viktigheten om åpenhet overfor barna. Dagene blir ledet av erfarne MS sykepleiere.
Ventetid: 5 uker
Kontakt Nevrologisk avdelingVi held til i Gamle hovudbygg.
Jonas Lies vei 71
5053 Bergen