Norsk og Europeisk porfyriregister

Norsk porfyriregister samler inn informasjon fra personer som har en porfyridiagnose og fra personer som er arvelig disponert for porfyrisykdom. Data innhentes ved spørreskjema og urinprøver (til biobank) som den enkelte deltager sender inn, samt diagnoseopplysninger fra NAPOS. Alle personer med porfyrisykdom i Norge får tilbud om å delta i registeret.

Europeisk porfyriregister (EPR) skal samle inn opplysninger hovedsakelig fra helsepersonell om behandling og oppfølging i mange europeiske land. EPR blir drevet av NAPOS på vegne av spesialistporfyrisentre i European Porphyria Network (EPNET).


Å registrere seg i Norsk og Europeisk porfyriregister er frivillig og krever skriftlig informert samtykke​ fra den enkelte. Du kan lese mer om registrene og deltagelse ved å klikke på lenkene under.​

Norsk porfyriregisterEuropeisk porfyriregisterDeltagelse og samtykkeSpørreskjemaer