Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

- en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

 

 

Om Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arbeider for bedret diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med porfyrisykdommer. På disse sidene finner du informasjon om alle porfyrisykdommene, rettet mot deg som pasient, pårørende og fagperson. På senteret har vi leger og annet helsepersonell som kan svare på dine spørsmål relatert til porfyrisykdom. Ta gjerne kontakt med oss.

 

Målsetninger og prioriterte oppgaver Ansatte Senterråd Årsrapport for NAPOS

 

  • 03.12.2018
    Nye retningslinjer for ultralyd lever ved AIP, PV og HCP

    En ny studie fra NAPOS bekrefter økt risiko for primær leverkreft hos personer med AIP, PV og HCP over 50 år. Anbefalinger for overvåkning av lever er nå endret fra en til to ganger i året.

  • 13.11.2018
    Sverre Sandberg nyvalgt president i EPNET

    Europeisk porfyrinettverk (EPNET) har som mål å promotere forskning innen porfyrisykdommer, øke kunnskapen om porfyrisykdommer og jobbe for å få til best mulig diagnostikk og behandling av pasienter. NAPOS gratulerer Sverre Sandberg med det...

  • 09.11.2018
    Kurs om porfyrisykdommer for helsepersonell

    Har du en pasient med porfyrisykdom og trenger å lære mer om hvordan disse sykdommene skal behandles og følges opp? Eller jobber du på et laboratorium og trenger kunnskap om hvordan man diagnostiserer porfyrisykdom?

  • 21.09.2018
    PCT: Tilbakefall med skjør hud og blemmer

    En nylig publisert studie har sett på hvor mange personer med PCT som får nye episoder med hudsymptomer etter at de er ferdigbehandlet.

  • 19.09.2018
    Møte med fokus på brukermedvirkning

    Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser inviterer brukerrepresentantene i de ulike pasientorganisasjonene til samling med sjeldentjenesten den 4. - 5. desember på Frambu. 

  • 10.09.2018
    EPP: Høy forekomst av benskjørhet

    En nederlandsk studie viser at forekomsten av benskjørhet hos personer med EPP er høyere enn hos befolkningen ellers.

  • 22.06.2018
    Videoforedrag om sykehusbehandling av akutte anfall

    NAPOS har publisert et videoforedrag for helsepersonell som omhandler sykehusbehandling ved anfall hos personer med akutt intermitterende porfyri (AIP).

  • 21.06.2018
    E-læringskurs om sjeldne sykdommer

    Et nytt e-læringskurs for fagpersoner og tjenesteytere med behov for kunnskap om sjeldne sykdommer er nå utviklet og finnes på Sjelden.no.

  • 21.06.2018
    En ny mekanisme som kan gi EPP er oppdaget

    Hittil har to mekanismer som forårsaker EPP vært kjent. Nå er en tredje mekanisme beskrevet i en familie i Frankrike.

  • 19.06.2018
    MetabERN hva er det - og hva vil jeg det skal være?

    Vi inviterer alle pasienter med porfyrisykdom, og deres pårørende, til å delta i en spørreundersøkelse om det Europeiske referansenettverk for sjeldne metabolske sykdommer (MetabERN).

  • 14.06.2018
    Har du husket å sende inn spørreskjema i år?

    Ditt bidrag er viktig fordi dine erfaringer kan gi økt kunnskap om din sjeldne diagnose. Norsk porfyriregister ønsker opplysninger om hvordan du opplever sykdommen, og hvordan dine behandlere følger deg opp.

  • 27.04.2018
    Personvernerklæring

    Personvernerklæringen handler om hvordan NAPOS behandler personopplysninger som oppgis i forbindelse med abonnement på nyhetsvarsel.

  • 20.03.2018
    Kursdatoer for pasientkurs PCT og EPP

    Ønsker du å delta på pasientkurs for PCT eller EPP? Sett av datoene i kalenderen nå, så kommer det en personlig invitasjon i posten når det nærmer seg.

  • 20.03.2018
    Mangler din behandler utstyr til forsendelse?

    Din behandler kan nå bestille utstyr til prøvetaking og forsendelse gratis på www.analyseoversikten.no.

  • 23.02.2018
    Referat fra pasientkurs (AIP og PV)

    Over 40 deltagere hadde møtt opp for å lære mer om akutte porfyrisykdommer og for å bli bedre kjent med andre med samme diagnose. Tilbakemeldingene fra både deltagere, NAPOS-ansatte og forelesere var at dette hadde vært to svært lærerike dager.

  • 28.11.2017
    Leverkreft ved akutt porfyrisykdom

    Det har lenge vært kjent at primær leverkreft forekommer hyppigere hos personer som har akutte porfyrisykdommer enn hos andre. En nylig utført studie ved NAPOS bekrefter dette funnet i Norge og gir bedre anslag for risikoen for primær leverkreft.

  • 13.11.2017
    Nye resultater fra Norsk porfyriregister

    I dag publiseres nye resultater fra Norsk porfyriregister. Dette er et av 54 nasjonale medisinske kvalitetsregistre som publiserer resultater på nettsiden www.kvalitetsregistre.no. Offentliggjøringen av disse resultatene markeres med en pre...

  • 06.10.2017
    Nytt innen forskning på AIP

    Det nyeste innen forskning på akutt intermitterende porfyri (AIP) ble presentert på en internasjonal konferanse i Bordeaux i juni 2017, deriblant forskning på genetiske faktorer, status for nye legemidler og sykdomsopplevelse hos personer med AIP.

  • 18.09.2017
    Nytt innen forskning på PCT

    Det nyeste innen forskning på porphyria cutanea tarda (PCT) ble presentert på en internasjonal konferanse i Bordeaux i sommer. Her finner du et kort sammendrag av utvalgte innlegg og lenker til konferansen.

  • 05.09.2017
    Nytt innen forskning på EPP

    Det nyeste innen forskning på erytropoietisk protoporfyri (EPP) ble presentert på en internasjonal porfyrikonferanse i Bordeaux i sommer. Det ble blant annet presentert en oppdatering på bruk av Scenesse i klinisk praksis. I tillegg er det...

  • 28.08.2017
    Ønsker deltagere til forskningsstudie

    Har du AIP, PV eller HCP og har lyst til å delta i en forskningsstudie?

  • 27.08.2017
    Sjekklister for årlige kontroller

    NAPOS har gjennomgått alle sjekklistene for årlige kontroller. Det er ingen endringer i hvilke undersøkelser som skal utføres, men det er gjort tydeligere hvilke undersøkelser og analyser som skal utføres lokalt og hvilke prøver som skal se...

  • 27.08.2017
    Endringer i analysenavn og enheter

    I forbindelse med innføring av Norsk laboratoriekodeverk er det gjort endringer i analysenavn og enheter for porfyrirelaterte analyser i urin. Endringene vil ikke få noen praktiske konsekvenser for pasienter eller oppfølgende leger.

  • 23.06.2017
    NAPOS med i europeisk referansenettverk

    EU har etablert europeisk referansenettverk (ERN) som har som mål å øke kunnskapen om sjeldne diagnoser. NAPOS har, som et av fem norske nasjonale tjenester, blitt godkjent som medlem av et slikt europeisk referansenettverk.

  • 20.06.2017
    Ny oversiktsartikkel om AIP hos barn

    Akutt intermitterende porfyri (AIP) er en arvelig, metabolsk sykdom som vanligvis gir symptomer først i voksen alder. Det er kun publisert noen få rapporter hvor sykdommen har gitt symptomer hos barn. I denne aktuelle artikkelen presenteres...

  • 15.03.2017
    Referat fra pasientkurs (EPP og HEP)

    Årets pasientkurs hadde et sterkt fokus på utveksling av erfaring, både mellom personer med diagnose, deres pårørende og fagpersoner. En oppsummering fra evalueringsrapporten viser at deltagerne var fornøyd med både innhold, opplegg og utbytte.

  • 29.11.2016
    Resultater fra årlige registerspørreskjema

    Den 14. november ble Norsk porfyriregister sine resultater for 2015 publisert sammen med resultatene fra alle andre nasjonale medisinske kvalitetsregistre. NAPOS presenterer her et utdrag fra resultatene som er publisert.

  • 18.11.2016
    To nye doktorgrader ved NAPOS

    To doktorgradsarbeid innen porfyrisykdommer avsluttes med disputas nå i slutten av november. Janice Andersen har undersøkt psykososiale aspekter ved AIP og PCT, og Helene Bustad Johannessen har forsket på en mulig ny behandlingsform for AIP.

  • 17.11.2016
    Vaksiner og akutte porfyrisykdommer

    Alle vaksiner på det norske markedet er nå trygghetsklassifisert og kan søkes opp i legemiddeldatabasen for akutte porfyrier (AIP, PV og HCP). Alle unntatt en er klassifisert som trygge å bruke.

  • 05.07.2016
    Scenesse - en oppdatering

    I juni kunne en person fra Nederland, som den første i Europa, motta en sprøyte med Scenesse som var refundert av den nasjonale obligatoriske helseforsikringen. Mange land, inkludert Norge jobber nå for å få på plass nasjonale refusjonsordn...

  • 03.05.2016
    Vil du være med å påvirke NAPOS sin fremtid?

    NAPOS er i gang med å utarbeide en strategiplan for hva senteret skal fokusere på de neste årene. Vi ønsker derfor innspill fra både brukere og helsepersonell om hva dere ønsker NAPOS skal fokusere på og hvilke tjenester vi bør tilby/videreutvikle.

  • 02.05.2016
    Ny artikkel om sykdomsopplevelse ved PCT

    PCT er den vanligste porfyrisykdommen på verdensbasis men man vet lite om hvordan pasienter opplever sykdommen. Genetisk veileder ved NAPOS Janice Andersen har i sin doktorgrad gjennomført en spørreundersøkelse blant personer med PCT, og fi...

  • 02.05.2016
    Gratulasjoner til Sverre Sandberg

    NAPOS gratulerer vår leder, Sverre Sandberg, som første nordmann noensinne som er utnevnt til president i den største organisasjonen innen klinisk kjemi og laboratoriemedisin i Europa, European Federation of Clinical Chemistry and Laborator...

  • 25.08.2011
    Psykososiale aspekter ved gentesting av mindreårige

    Genetisk veileder og dr. gradsstudent ved NAPOS, Janice Andersen, har nylig publisert en artikkel der hun gjennom intervju med barn og unge har sett på de psykososiale aspektene ved gentesting av mindreårige. Genetisk testing av friske barn...

Kurs og konferanser

  • Tysdag 29.01.
    Porfyrisykdommer - porphyrias

    Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arrangerer i samarbeid med legeforeningen kurset Porfyrisykdommer/porphyrias ved Haukeland universitetssykehus.

Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.