Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Europeisk porfyriregister
Europeisk porfyriregister (European Porphyria Registry) er et samarbeid mellom spesialistporfyrisentre i European Porphyria Network (Epnet).
NAPOS driver Europeisk porfyriregister (EPR) på vegne av Epnet. EPR har som overordnet målsetting å få mer kunnskap om det naturlige forløpet til porfyrisykdommene, vurdere effekten av behandlingen som gis ved de ulike sykdommene og undersøke klinisk praksis.
Registeret består i hovedsak av opplysninger rapportert av helsepersonell. Fram til 2019 er det blitt samlet inn opplysninger om personer med akutt intermitterende porfyri (AIP) eller som er påvist genetisk disponert for AIP.
Vi mangler i dag svar på flere kliniske spørsmål vedrørende porfyrisykdommer. Dessuten er mye av kunnskapen som finnes basert på enkelthendelser eller mindre, usystematiske studier. Ved sjeldne sykdommer er det en utfordring å oppnå et tilstrekkelig stort datamateriale for å sikre forskning av høy kvalitet, og det er behov for å benytte data fra flere land.
EPR har opprinnelig konsesjon fra Datatilsynet, og fra 20.07.2018 drives registeret i henhold til ny Personopplysningslov samt EUs Personvernforordning (GDPR).
Det kreves skriftlig informert samtykke fra den enkelte for å bli registrert. I Europeisk porfyriregister blir alle deltakerne registrert med en unik kode istedenfor personopplysninger (avidentifiserte data). Det er kun NAPOS og eventuelt behandlende lege/helsepersonell som kan finne tilbake til hvem de norske deltagerne er.
