Europeisk porfyriregister

​Om registeret

Europeisk porfyriregister (European Porphyria Registry) er et samarbeid mellom spesialistporfyrisentre i European Porphyria Network (EPNET). Registeret sin overordnede målsetting er å få mer kunnskap om det naturlige forløpet til porfyrisykdommene, vurdere effekten av behandlingen som gis ved de ulike sykdommene og undersøke klinisk praksis. Registeret består i hovedsak av opplysninger rapportert av helsepersonell.

NAPOS driver registeret på vegne av EPNET med konsesjon fra Datatilsynet. Det kreves skriftlig informert samtykke fra den enkelte for å bli registrert. I Europeisk porfyriregister blir alle deltakerne registrert med en unik kode istedenfor personopplysninger (avidentifiserte data). Det er kun NAPOS og eventuelt behandlende lege/helsepersonell som kan finne tilbake til hvem de norske deltagerne er. 

Hvorfor et Europeisk porfyriregister?

Vi mangler i dag svar på flere kliniske spørsmål vedrørende porfyrisykdommer. Dessuten er mye av kunnskapen som finnes basert på enkelthendelser eller mindre, usystematiske studier. Ved sjeldne sykdommer er det en utfordring å oppnå et tilstrekkelig stort datamateriale for å sikre forskning av høy kvalitet, og det er behov for å benytte data fra flere land. Norsk deltagelse i Europeisk porfyriregister er derfor viktig.

Hvem kan delta i Europeisk porfyriregister?

I første omgang er det opplysninger om personer med akutt intermitterende porfyri (AIP) eller som er påvist genetisk disponert for AIP som kan registreres i det europeiske porfyriregisteret. På sikt er målet at Europeisk porfyriregister skal inkludere flere porfyridiagnoser.

De som vil delta må også være registrert i Norsk porfyriregister. Les mer om deltagelse og felles samtykke .

Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.