Norsk porfyriregister

COLOURBOX3864272 fyller ut spørreskjema860X400.jpg

​Om registeret

Norsk porfyriregister ble opprettet av Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) i 2002. Registeret er et landsdekkende forsknings- og kvalitetsregister. Det er basert på innsamling av data rapportert fra personer med porfyrisykdom, og krever skriftlig samtykke fra den enkelte deltager. I oktober 2012 ble registeret godkjent av Helse- og omsorgsdepartementet som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Målsettingen til registeret er å kvalitetssikre og forbedre diagnostikk og behandling av porfyripasienter, forebygge sykdom, og gi grunnlag for forskning og informasjonsarbeid. Registeret har også en egen forskningsbiobank.

Norsk porfyriregister har konsesjon fra Datatilsynet og drives i henhold til krav angitt i Helseregisterloven og Personopplysningsloven. Kun autorisert personell har tilgang til registeret, som er plassert i et eget avlåst rom. Selve registerdatabasen er passordbeskyttet og isolert fra sykehusets nettverk.

Hvorfor et norsk porfyriregister?

Et nasjonalt porfyriregister har stor forskningsverdi da man mangler svar på en rekke sentrale spørsmål knyttet til porfyrisykdommer. Registeret benyttes til å samle erfaringer for å kunne identifisere problemområder i pasientbehandlingen, som for eksempel grad av feilbehandling og mangelfulle oppfølgings- og kontrollrutiner. 

Porfyrisykdommer er, som mange andre sjeldne sykdommer, lite kjent i helsevesenet. Ved å undersøke opplysninger innrapportert av personer med porfyrisykdom eller personer som er genetisk disponert for porfyrisykdom (påvist gjennom prediktiv test), kan registeret bidra til fortløpende læring og forbedring av kvaliteten på behandlingen og oppfølgingen av pasientgruppen.

Hvem kan delta i Norsk porfyriregister? 

Norsk porfyriregister inviterer alle personer med porfyrisykdom i Norge til å delta. Registeret inkluderer fem forskjellige porfyrisykdommer:

Akutte porfyrisykdommer:

  • Akutt intermitterende porfyri (AIP)
  • Porphyria variegata (PV)
  • Hereditær koproporfyri (HCP)

Ikke-akutte porfyrisykdommer:

  • Porphyria cutanea tarda (PCT)
  • Erytropoietisk protoporfyri (EPP)

Ved de akutte porfyrisykdommene skiller registeret mellom personer som har fått symptomer av porfyrisykdommen (aktiv porfyrisykdom) og personer som ikke har hatt symptomer av porfyrisykdommen (genetisk disponert for porfyrisykdommen, påvist gjennom prediktiv test).

Informasjonsskriv

Her kan du lese informasjonsskrivet til registeret. Ved å delta i Norsk porfyriregister samtykker man også til å bli registrert i Europeisk porfyriregister. Les mer om deltagelse og felles samtykke.

Årlige spørreskjema PCT, AIP, PV og HCP

Lenke til mer informasjon om alle spørreskjema  

Resultater fra www.kvalitetsregistre.no 

Et kvalitetsregister skal samle opplysninger som kan si noe om kvaliteten på en helsetjeneste. Disse opplysningene kalles kvalitetsindikatorer og skal følges over tid.

Utvalgte resultat fra Norsk porfyriregister kan du lese om her:

www.kvalitetsregistre.no

Årsrapport

Årsrapport Norsk porfyriregister 2016 (pdf)
Årsrapport Norsk porfyriregister 2015 (pdf)Årsrapport Norsk porfyriregister 2014 (pdf)Årsrapport Norsk porfyriregister 2013 (pdf)

Spørsmål og tilbakemeldinger til Norsk porfyriregister

Du er velkommen til å sende e-post med spørsmål og tilbakemeldinger angående registeret til porfyri@helse-bergen.no.