Å delta i Norsk og Europeisk porfyriregister er frivillig og krever skriftlig informert samtykke fra pasienten. Foreldre må samtykke på vegne av barn under 12 år, og i samråd med barn fra 12-16 år. Deltagerne kan når som helst og uten å oppgi noen grunn, trekke tilbake samtykket uten at det påvirker øvrig behandling.

Hvordan samles opplysninger inn?

Opplysninger samles inn ved hjelp av spørreskjema som sendes til registerdeltagene. Første skjema sendes ut ved diagnosetidspunkt, og deretter sendes det ut skjema årlig. De årlige skjemaene består av ett pasientspørreskjema og ett legekontrollskjema. Legekontrollskjema kan deltagerne ta med seg til legen når de skal til kontroll for porfyrisykdommen. Dette skjemaet skal legen fylle ut og sende inn. 

Hva vil opplysningene bli brukt til?

Opplysningene i registrene brukes til:

• å kvalitetssikre og forbedre rutiner for diagnostikk, behandling og oppfølging
  
• som grunnlag for informasjonsarbeid
  
• å gi tilbakemelding til den enkelte registerdeltaker/lege hvis innrapporterte data indikerer dette, som f.eks. bruk av utrygge legemidler ved akutte porfyrisykdommer.
  
• forskning, enten alene eller sammenstilt (koblet) med opplysninger fra andre norske offentlige registre/medisinske kvalitetsregistre. All forsking må godkjennes av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
  

​Ønsker du å delta? 

Har du en porfyrisykdom eller er påvist genetisk disponert gjennom prediktiv test for en av de akutte porfyrisykdommene? Er du ikke deltaker i Norsk og Europeisk porfyriregister, men ønsker å delta? Da er du velkommen til å ta kontakt med NAPOS på: