Deltagelse i Norsk og Europeisk porfyriregister

Det er felles informasjonsskriv og samtykke for deltagelse i Norsk og Europeisk porfyriregister.

Penn og signatur
Å delta i Norsk og Europeisk porfyriregister er frivillig og krever skriftlig informert samtykke fra pasienten. Foreldre må samtykke på vegne av barn under 12 år, og i samråd med barn fra 12-16 år. Deltagerne kan når som helst og uten å oppgi noen grunn, trekke tilbake samtykket uten at det påvirker øvrig behandling.

I informasjonsskrivet kan du lese alt om hva deltagelse i registrene innebærer: 

Hvordan samles opplysninger inn?

Opplysninger samles inn ved hjelp av spørreskjema som sendes til registerdeltagene. Første skjema sendes ut ved diagnosetidspunkt, og deretter sendes det ut skjema årlig. De årlige skjemaene består av ett pasientspørreskjema og ett legekontrollskjema. Legekontrollskjema kan deltagerne ta med seg til legen når de skal til kontroll for porfyrisykdommen. Dette skjemaet skal legen fylle ut og sende inn. 

I tillegg til opplysningene fra spørreskjemaene, registreres opplysninger om diagnose og laboratoriesvar. For AIP, PV og HCP vil opplysninger om porfyrirelaterte sykehusinnleggelser også kunne innhentes direkte fra journal. Klikk her for flere detaljer om de ulike spørreskjemaene som er i bruk.

Det Europeiske registeret har fram til 2019 samlet inn opplysninger om AIP. Det er opplysninger legekontroll, langtidsbehandling og akutte anfall som er blitt registrert der. 

Hva vil opplysningene bli brukt til?

Opplysningene i registrene brukes til:

  • å kvalitetssikre og forbedre rutiner for diagnostikk, behandling og oppfølging
  • som grunnlag for informasjonsarbeid
  • å gi tilbakemelding til den enkelte registerdeltaker/lege hvis innrapporterte data indikerer dette, som f.eks. bruk av utrygge legemidler ved akutte porfyrisykdommer.
  • forskning, enten alene eller sammenstilt (koblet) med opplysninger fra andre norske offentlige registre/medisinske kvalitetsregistre. All forsking må godkjennes av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
Hvert år presenteres resultater fra registeret i Årsrapporten og på www.kvalitetsregistre.no. Informasjon om resultatene blir sendt til deltagerne og deres leger gjennom nyhetsbrevet NAPOSten, og gjennom tilbakerapportering til legene.

Det er viktig å presisere at ingen utenforstående som for eksempel forsikringsselskaper, vil få innsyn i registrene.

 


​Ønsker du å delta? 

Har du en porfyrisykdom eller er påvist genetisk disponert gjennom prediktiv test for en av de akutte porfyrisykdommene? Er du ikke deltaker i Norsk og Europeisk porfyriregister, men ønsker å delta? Da er du velkommen til å ta kontakt med NAPOS på:

Telefon: 55 97 31 70, hverdager kl. 08-15

NAPOS vil da sende deg skriftlig informasjon om registrene og spørreskjema.
Fann du det du leita etter?