Spørreskjema Norsk og Europeisk porfyriregister

Nedenfor finner du en oversikt over de ulike spørreskjemaene i Norsk og Europeisk porfyriregister. De årlige skjemane kan du laste ned og skrive ut.

spørreskjema.foto.
 

Diagnoseskjema PCT, AIP, EPP, PV og HCP

Det første spørreskjemaet (diagnoseskjema) blir sendt ut ved diagnosetidspunkt eller eventuelt første gang du som pasient er i kontakt med NAPOS. Opplysninger i skjemaet skal gi registeret basisopplysninger om hvordan sykdommen arter seg for deg som har en porfyirdiagnose. Diagnoseskjema finnes for diagnosene PCT, AIP, EPP, PV og HCP.

Årlige skjema

Du som er registerdeltager får tilsendt årlige spørreskjema. Dersom du er registerdeltager og har PCT, får du i tillegg tilsendt et kort behandlingsskjema omtrent 1,5 år etter at diagnosen er stilt.

Behandlingsskjema og årlige skjema PCT

Ca. 1,5 år etter diagnosetidspunkt får du tilsendt et behandlingsskjema. På dette skjemaet er det fokus på behandlingsperioden. Du blir også spurt om å sende inn urinprøve til registerets forskningsbiobank. Deretter får du tilsendt årlige oppfølgingsskjemaer.

Årlig innsending av opplysninger vil gi best mulig datagrunnlag for kvalitetsindikatorene i Norsk porfyriregister. To ulike skjema sendes ut:

1. Årlig pasientskje​ma PCT​ (last ned skjema her - pdf)

Du som registerdeltager fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, forebygging, behandling og oppfølging av sykdommen.

2. Legekontrollskjema PC​T (last ned skjema her - pdf)

Legekontrollskjemaet tar du med til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Du som pasient fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen din fylle ut del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og behandling.

Årlige skjema AIP

Årlig innsamling av opplysninger vil gi best mulig datagrunnlag for kvalitetsindikatorene i Norsk porfyriregister. To ulike skjema sendes ut:

1. Årlig p​asientskjema AIP (last ned skjema her - pdf

​​Du som registerdeltager fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder. Dersom du oppgir å ha vært innlagt på sykehus med akutt porfyrianfall, vil registeret innhente opplysninger om dette direkte fra journal/helsepersonell på det aktuelle sykehuset. Disse opplysningene vil inngå både i det norske og det europeiske porfyriregisteret.

2. Legekontrollskjema AIP (last ned skjema her - pdf)

Legekontrollskjemaet tar du med til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Du som pasient fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen din fylle ut del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og om levevaner. Opplysningene vil inngå både i det norske og det europeiske porfyriregisteret.


Årlige skjema PV

Årlig innsamling av opplysninger vil gi best mulig datagrunnlag for kvalitetsindikatorene i Norsk porfyriregister. To ulike skjema sendes ut:

1. Årlig pasientskje​ma PV​ (last ned skjema her - pdf) 

Du som registerdeltager fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder. Dersom du oppgir å ha vært innlagt på sykehus med akutt porfyrianfall, vil registeret innhente opplysninger om dette direkte fra journal/helsepersonell på det aktuelle sykehuset.

2. Legekontrollskjema PV (last ned skjema her - pdf)

Legekontrollskjemaet tar du med til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Du som pasient fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen din fylle ut del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og om levevaner.

Årlige skjema HCP

Årlig innsamling av opplysninger vil gi best mulig datagrunnlag for kvalitetsindikatorene i Norsk porfyriregister. To ulike skjema sendes ut:

1. Årlig pasientskje​ma HCP (last ned skjema her - pdf)

Du som registerdeltager fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder. Dersom du oppgir å ha vært innlagt på sykehus med akutt porfyrianfall, vil registeret innhente opplysninger om dette direkte fra journal/helsepersonell på det aktuelle sykehuset. 

2. Legekontrollskjema HCP (last ned skjema her - pdf)

Legekontrollskjemaet tar du med til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Du som pasient fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen din fylle ut del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og om levevaner.

Årlige skjema EPP

Årlig innsamling av opplysninger vil gi best mulig datagrunnlag for kvalitetsindikatorene i Norsk porfyriregister. To ulike skjema sendes ut:

1. Årlig pasientskjema EPP (last ned skjema her - pdf)

Du som registerdeltager fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder.  

2. Legekontrollskjema EPP (last ned skjema her - pdf)

Legekontrollskjemaet tar du med til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Du som pasient fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen din fylle ut del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og behandling.

Fann du det du leita etter?