Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
logo Helse Bergen

Spørreskjema Norsk porfyriregister

Nedenfor finner du en oversikt over de ulike spørreskjemaene i Norsk og Europeisk porfyriregister. De årlige skjemane kan du laste ned og skrive ut.

Grafisk brukergrensesnitt, tekst, applikasjon

Diagnoseskjema PCT, AIP, EPP, PV og HCP

Det første spørreskjemaet (diagnoseskjema) blir sendt ut ved diagnosetidspunkt eller eventuelt første gang du er i kontakt med NAPOS. Opplysninger i skjemaet skal gi registeret basisopplysninger om hvordan sykdommen arter seg for deg som har en porfyirdiagnose. Diagnoseskjema finnes for diagnosene PCT, AIP, EPP, PV og HCP. 

Behandlingsskjema PCT

Ca. 1,5 år etter diagnosetidspunkt får deltagere med PCT tilsendt et behandlingsskjema. På dette skjemaet er det fokus på behandlingsperioden. Deretter vil du få tilsendt årlige spørreskjema.

Årlige skjema

Du som er registerdeltager får tilsendt årlige spørreskjema. Spørreskjemapakken sendes ut i januar hvert år. Denne inneholder årlig pasientskjema og en pakke til legen med legekontrollskjema, sjekkliste, rekvisisjon og prøveinnsendingskonvolutt og fraktetikett. 

Årlig innsamling av opplysninger vil gi best mulig datagrunnlag for kvalitetsindikatorene i Norsk porfyriregister. Under finner du lenker til pasient- og legekontrollskjema for de forskjellige diagnosene.​

1. Årlig pasientskje​ma PCT​ (last ned skjema ​her - pdf)

Du som registerdeltager fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, forebygging, behandling og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder. 

Det er nå mulig å besvare årlig pasientskjema PCT elektronisk via Helsenorge.no eller via digital postkasse. Vi oppfordrer alle som kan, å fylle ut spørreskjema elektronisk. 
Er du elektronisk bruker av Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost eller e-Boks), skal du ha fått SMS eller epost om at spørreskjema er tilgjengelig for utfylling. Dersom du besvarer elektronisk, trenger du ikke fylle ut pasientskjema på papir. Når du har besvart skjemaet elektronisk, vil du motta en kopi av utfylt skjema (pdf-fil) i din Innboks på Helsenorge.no. ​
 
Legekontrollskjemaet som ligger i legekontrollkonvolutten kan ikke besvares elektronisk og må fortsatt fylles ut på papir av din lege. Husk å ta pakken med til legekontroll.
​

2. Legekontrollskjema PC​T (last ned skjema her - pdf)

Legekontrollskjemaet tar du med til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Du som pasient fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen din fylle ut del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og behandling.

1. Årlig p​asientskjema AIP (last ned skjema her - pdf) 

​​Du som registerdeltager fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder. Dersom du oppgir å ha vært innlagt på sykehus med akutt porfyrianfall, vil registeret innhente opplysninger om dette direkte fra journal/helsepersonell på det aktuelle sykehuset. 

2. Legekontrollskjema AIP (last ned skjema her - pdf)

Legekontrollskjemaet tar du med til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Du som pasient fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen din fylle ut del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og om levevaner.

1. Årlig pasientskje​ma PV​ (last ned skjema her - pdf) 

Du som registerdeltager fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder. Dersom du oppgir å ha vært innlagt på sykehus med akutt porfyrianfall, vil registeret innhente opplysninger om dette direkte fra journal/helsepersonell på det aktuelle sykehuset.

2. Legekontrollskjema PV (last ned skjema her - pdf)

Legekontrollskjemaet tar du med til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Du som pasient fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen din fylle ut del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og om levevaner.

1. Årlig pasientskje​ma HCP (last ned skjema her - pdf)

Du som registerdeltager fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder. Dersom du oppgir å ha vært innlagt på sykehus med akutt porfyrianfall, vil registeret innhente opplysninger om dette direkte fra journal/helsepersonell på det aktuelle sykehuset.

2. Legekontrollskjema HCP (last ned skjema her - pdf)

Legekontrollskjemaet tar du med til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Du som pasient fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen din fylle ut del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og om levevaner.

1. Årlig pasientskjema EPP (last ned skjema her - pdf)

Du som registerdeltager fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder.  

2. Legekontrollskjema EPP (last ned skjema her - ​pdf)

Legekontrollskjemaet tar du med til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Du som pasient fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen din fylle ut del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og behandling.

Sist oppdatert 21.12.2023