Spørreskjema Norsk og Europeisk porfyriregister

spørreskjema.foto.
 

Diagnoseskjema PCT, AIP, EPP, PV og HCP

Det første spørreskjemaet (diagnoseskjema) blir sendt ut ved diagnosetidspunkt eller eventuelt første gang pasienten er i kontakt med NAPOS. Skjemaet skal gi registeret basisopplysninger om hvordan sykdommen arter seg for den enkelte. Diagnoseskjema finnes for diagnosene PCT, AIP, EPP, PV og HCP.

Årlige skjema

Registerdeltagere med PCT, AIP, PV eller HCP får tilsendt årlige spørreskjema. Deltagere med PCT får i tillegg tilsendt et kort behandlingsskjema omtrent 1,5 år etter at diagnosen er stilt.

Behandlingsskjema og årlige skjema PCT

Deltagere med PCT får ca. 1,5 år etter diagnosetidspunkt tilsendt et behandlingsskjema. På dette skjema er det fokus på behandlingsperioden og spørsmål om dette. Deltagerne blir også spurt om å sende inn urinprøve til registerets forskningsbiobank​. Deretter får deltagerne tilsendt årlige oppfølgingsskjemaer. Årlig innsending av opplysninger vil gi best mulig datagrunnlag for kvalitetsindikatorene i Norsk porfyriregister. I februar 2016 startet NAPOS med utsending av årlige skjemaert til personer registrert med PCT. De får tilsendt 2 ulike skjema:

1. Årlig pasientskje​ma PCT​ (last ned skjema her - pdf)

Deltageren fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Dette spørreskjemaet fokuserer på symptomer, forebygging, og oppfølging av sykdommen.

2. Legekontrollskjema PC​T (last ned skjema her - pdf)

Dette tas med til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Deltageren fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen fylle ut del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og behandling.​

Årlige skjema AIP

Årlig innsamling av opplysninger vil gi best mulig datagrunnlag for kvalitetsindikatorene i Norsk porfyriregister. Våren 2015 startet NAPOS med utsending av årlige skjemaer til personer registrert med AIP. De får tilsendt 2 ulike skjema:

1. Årlig p​asientskjema AIP (last ned skjema her - pdf)

​​Deltageren fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder. Dersom deltageren oppgir å ha vært innlagt på sykehus med akutt porfyrianfall, vil det innhentes opplysninger om dette direkte fra journal/helsepersonell på det aktuelle sykehuset. Disse opplysningene vil inngå både i det norske og det europeiske porfyriregisteret.

2. Legekontrollskjema AIP (last ned skjema her - pdf​)

Dette tas med  til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Deltageren fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen fylle ut  del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og om pasientens levevaner. Opplysningene vil inngå både i det norske og det europeiske porfyriregisteret.


Årlige skjema PV

Årlig innsamling av opplysninger vil gi best mulig datagrunnlag for kvalitetsindikatorene i Norsk porfyriregister. I februar 2017 startet NAPOS med utsending av årlige skjemaer til personer registrert med PV. De får tilsendt 2 ulike skjema:

1. Årlig pasientskje​ma PV​ (last ned skjema her - pdf) 

Deltageren fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder. Dersom deltageren oppgir å ha vært innlagt på sykehus med akutt porfyrianfall, vil det innhentes opplysninger om dette direkte fra journal/helsepersonell på det aktuelle sykehuset.

2. Legekontrollskjema PV (last ned skjema her - pdf)

Dette tas med  til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Deltageren fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen fylle ut  del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og om pasientens levevaner. ​​

Årlige skjema HCP

Årlig innsamling av opplysninger vil gi best mulig datagrunnlag for kvalitetsindikatorene i Norsk porfyriregister. I februar 2017 startet NAPOS med utsending av årlige skjemaer til personer registrert med HCP. De får tilsendt 2 ulike skjema:

1. Årlig pasientskje​ma HCP (last ned skjema her - pdf)

Deltageren fyller selv ut skjema og returnerer til NAPOS. Spørreskjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder. Dersom deltageren oppgir å ha vært innlagt på sykehus med akutt porfyrianfall, vil det innhentes opplysninger om dette direkte fra journal/helsepersonell på det aktuelle sykehuset. 

2. Legekontrollskjema HCP (last ned skjema her - pdf)

Dette tas med  til legen ved neste kontroll av porfyrisykdommen. Deltageren fyller ut del 1 av skjemaet samme dag som legetimen og ber legen fylle ut  del 2. Skjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og om pasientens levevaner.