Behandling, Informasjon til unge og foreldre
Skoliose - behandling med operasjon
Skoliose er en tilstand der ryggen roterer rundt sin egen akse og blir skjev. Dette forekommer i forskjellige grader og langt i fra alle trenger aktiv behandling. Denne teksten omhandler idiopatisk skoliose hos ungdom hvor det er nødvendig operasjon. Flere ungdommer opplever at tiden etter operasjonen kan være utfordrende. Det kan være fint å vite hva man kan forvente før man skal opereres.Idiopatisk skoliose er en tilstand der ryggsøylen roterer rundt sin egen akse samtidig som den krummes til siden, oftest i en S- eller C form. Idiopatisk betyr at man ikke vet hva årsaken er. Målet med operasjon er å hindre ytterligere progresjon av kurven, korrigere kurven, gi ungdom økt livskvalitet og forhindre ryggsmerter og/eller redusert lungefunksjon i voksen alder. I Norge blir ungdom diagnostisert med skoliose operert ved spesialistmiljøene ved Haukeland universitetssykehus, St. Olavs Hospital og Oslo universitetssykehus HF- Rikshospitalet.
Tilvising og vurdering
Henvisning sendes fra fastlege. Generelt skal alle pasienter ses på poliklinikken senest innen 3 måneder etter henvisning. Dersom forholdene tilsier det blir det raskere vurdering.
Før
Forberedelsesdag på sykehuset:
Du får sammen med dine foreldre informasjon fra ryggkirurg, anestesilege, fysioterapeut og sykepleier. Du skal utover informasjonssamtalene utføre en spirometri (brukes for å undersøke lungefunksjonen), ta røntgen og blodprøver (Emla-krem - Helse Bergen (helse-bergen.no)). Sett av god tid denne dagen.Forberedelser før operasjonsdagen
Du skal møte fastende operasjonsdagen. Faste betyr at du ikke skal spise eller drikke etter angitte klokkeslett. Døgnet før operasjon, frem til kl. 24.00 kan du spise og drikke som vanlig. Fra klokken 24.00 og frem til operasjon neste dag gjelder følgende:- Ikke spise noe - Ikke tygge tyggegummi/tyggis
- Ikke drikke melk, juice, brus - Ikke røyke eller snuse
- Ikke spise pastiller/drops
Ta med:
- slippers/tøfler, toalettsaker (inkl. shampoo og balsam), komfortable klær og faste medisiner.
- Faste medisiner tas med i original forpakning merket med navnet ditt. De leveres til sykepleier som administrerer medisinene under innleggelsen.
- Estimert varighet for innleggelsen på sykehus er 5 til 7 dager.
Under
Operasjonsdagen
Dersom du bruker faste medisiner skal disse tas som normalt til morgenen, med mindre noe annet er avtalt. Du møter fastende til avtalt tid i 1 etg. på Barne- og ungdomsklinikken i Marie Joys hus. En ytterligere blodprøve vil for mange tas ved oppmøte operasjonsdagen eller dagen før. Her vil en sykepleier fra Barnekirurgen møte deg og din forelder. Det er anledning for å spørre om noe du lurer på.
Før du blir fulgt til operasjon vil sykepleier fra Barnekirurgen stille deg noen spørsmål, ta temperatur og sette på pasientarmbånd. Du skifter til sykehusklær, tisser og tar premedikasjon (medisiner som tas før operasjon – f.eks.: Paracet). Sykepleier følger deg til operasjonsområdet - Sentraloperasjon. Her vil anestesisykepleier informere om hva som skjer videre. Din forelder får følge deg til du sover (narkose). Operasjonen varer fra 3-6 timer.
Operasjonen utføres i full narkose. Det settes inn skruer og stag for å rette opp ryggraden din. Under operasjonen legges det inn epiduralkateter (lokalbedøvelse) som gir deg smertelindring de første dagene etter operasjonen og urinkateter (et mykt rør som leder urinen fra blæren og ned i en pose).
Etter operasjon blir du flyttet til oppvåkningen - Postoperativ seksjon.
Du vil våkne med en del ekstra utstyr koblet til kroppen din.
- På hendene/arm vil det gjerne være innlagt 2-4 veneflon/kanyler Greit å vite om veneflon - Helse Bergen (helse-bergen.no)
- Arteriekran - En type veneflon (innside håndledd) som gjør det mulig å ta blodprøver fra uten å få ekstra stikk. Denne tas bort når du flyttes tilbake til Barnekirurgisk sengepost.
- Epiduralkateter som både smertelindrer og bedøver operasjonsområdet de første par dagene etter operasjon.
- Blærekateter et mykt rør som ligger i blæren din koblet til en pose. Gjør at tisset/urinen ikke samles opp i blæren, men renner rett ut i posen som henger på sengekanten. Etter operasjonen vil det være anstrengende å skulle gå til og fra toalettet som vanlig, samtidig som det er viktig for sykepleierne å følge med på hvor mye urin som kroppen din produserer første dagene etter operasjon.
- Ledninger koblet på brystet, arm og finger – overvåker pulsen din, hjertet ditt, blodtrykket og hvor mye oksygen fra luften du puster inn.
- Evt. dren. En sjelden gang legges det inn et dren i sårhulen for å drenere vekk sårvæske. Drenet fjernes 1. dag etter operasjon.
På barnekirurgisk sengepost
Fysioterapeut vil hjelpe deg med trening/aktivitet hver dag. Aktivitet øker i hyppighet og varighet for hver dag mot at du skal bli gradvis mer selvstendig. Aktivitet kombineres med hvile, smerter, inntak av mat og drikke. Noen vil oppleve kvalme og svimmelhet.
På andre dag etter operasjon vil epiduralkateteret bli trappet ned og du vil få tabletter som smertestillende. Epiduralen tas vanligvis bort tredje dag etter operasjonen. Noen vil oppleve at denne dagen er litt tøff. Det er normalt at smertene vil kjennes annerledes når epiduralen er fjernet. En av årsakene er at tablettene ikke bedøver slik medisinene i epiduralen gjør. Blærekateteret blir fjernet tredje dag, du vil nå gå på toalettet og tisse som vanlig.
Grunnet operasjonen vil tarmene ta tid før de kommer i gang. De står litt «stille». Inntak av mat og drikke vil stimulere tarmene til økt aktivitet sammen med trening - du vil kunne oppleve mindre ubehag. Tygg gjerne tyggegummi. Sykepleier vil gi deg medisiner for å forebygge at bæsjen/avføringen blir hard. Det går ofte noen dager før man går på toalettet og bæsjer første gang.
Før du reiser hjem skal du mestre å gå uten støtte, gå selvstendig i trapp med følge, sitte korte stunder som ved måltid og toalettbesøk, kle på deg selv og være tilstrekkelig smertelindret med tabletter.
Etter
Etter utskrivelse på sykehus
Dine foreldre har en sentral rolle i både tiden på sykehuset og de første ukene hjemme. Du vil kunne trenge veiledning i bruk av smertestillende, aktivitet/trening, personlig hygiene, toalettbesøk og andre daglige gjøremål. En forelder (eller begge på deling) får forskrevet legeerklæring for pleiepenger i ca. 3 uker etter operasjon.
Erfaringer fra ungdommer som har blitt operert
Mange ungdommer som opereres for skoliose erfarer å falle litt utenfor hverdagen – skole, idrett og sosiale aktiviteter med venner. I 2019-2020 ble det utført en studie hvor ungdommer operert for idiopatisk skoliose ble intervjuet. Hensikten med studien har vært å få innsikt i hvordan ungdom som opereres for skoliose opplever og erfarer tiden etter hjemkomst med hovedfokus på smerter, aktivitet og sosialt liv.
Under presenteres ungdommenes erfaringer og opplevelser:
- Første uken hjemme var spesielt krevende for ungdommene. De var lite aktive, lå mye i sengen eller på sofaen. Det ble vekslet mye mellom kort tid med aktivitet og hvile. En av ungdommene beskrev første uken hjemme slik: «Jeg følte meg egentlig lenket til huset. Man blir så veldig fort sliten. Så det var ganske tungt egentlig».
- De kjente seg ikke forberedt på hvor mye hjelp de trengte til hverdagslige oppgaver og personlig hygiene. Ungdommene uttrykte trygghet og ydmykhet i hjelpen de mottok fra foreldre, samtidig følelse av nederlag av ikke å klare enkle ting selv.
- Alle ungdommene utførte øvelsene gitt fra fysioterapeuten på sykehuset. De ga uttrykk for at disse hjalp dem å aktivere musklene igjen. Noen opplevde øvelsene som litt vonde og de ble litt kjedelig i lengden, men det hjalp dem å komme seg tilbake.
- Fra andre uke til fjerde uke gjorde ungdommene fremskritt, men på en annerledes måte forklart med stivhet og begrensninger med å løfte og bære tungt. «Jeg satt oppe mer og mer istedenfor å ligge, bevegde meg mer rundt. Var ikke så fastlåst til den samme plassen, også trengte jeg ikke så mye hjelp til alt mulig».
- Alle hadde en god opplevelse av nedtrapping og seponering av smertestillende. Det falt naturlig ettersom smertene avtok og de klarte mer. Flere kjente på mindre smerter, opplevde mer overskudd og følte seg mer våkne.
- Ungdommene satt ord på hva som var smertefullt. Smertene var likevel ikke hovedfokus, derimot ble lite overskudd, slitenhet, stivhet og fravær av fleksibilitet fremstilt som hovedforklaring til at ungdommene var hemmet fra sine daglige gjøremål og inkludering med venner.
- Skole, idrett og trening var hovedplattformene hvor ungdommene traff venner og var sosiale før operasjonen. Ungdom bekreftet at det er viktig å kjenne seg inkludert og føle tilhørighet. De opplevde å gå glipp av hendelser og begivenheter i livene sine. Sosialt opplevde de å stå på sidelinjen.
- «Skole er ikke så gøy, men når du ikke kan så har du lyst». De beskrev hvordan det å begynne igjen på skole var digg og følte seg som en del av miljøet igjen.
- Ungdommene var opptatt av å få gode karakterer. Flere kjente på det å aldri få tatt igjen det tapte skolearbeidet. De brukte ordene stressende, irriterende, demotiverende og urettferdig når de fortalte om følelser rundt det å henge etter. Ungdommene kjente seg straffet fordi de måtte operere og samtidig prestere som alle andre når de kom tilbake. De gav tydelig uttrykk for ubalanse mellom opplevd press fra skolen og kapasiteten til å håndtere stresset, til tross for at de hadde gyldig fravær. Flere av ungdommene har opplevd at skolen ikke har forstått omfanget av operasjon for skoliose og hvor redusert man ble i etterkant.
- Ungdommene angret ikke på operasjonen selv om noen av dagene i etterkant opplevdes som tøffe.
- Flere av ungdommene gav spesielt uttrykk for å være lite forberedt på det emosjonelle knyttet til operasjonen og hvordan det var i ettertid. Ungdommene klarte ikke å forestille seg, til tross for informasjonen som ble gitt dem før og etter operasjonen hvordan deres nye rolle ville bli og møtet med utfordringene etter operasjonen.
- Ungdommene ønsket å vite mer om hva andre ungdommer operert for skoliose hadde erfart. På denne måten kunne de vært bedre forberedt til å stille spørsmål før operasjonen.