Hvor ofte man skal gå til kontroll avhenger av type porfyrisykdom og om man har hatt symptomatisk sykdom eller kun er genetisk disponert:
- Symptomatisk sykdom (tidligere eller nåværende): rutinekontroll en gang i året
- Kun genetisk disponert (prediktivt testede): rutinekontroll hvert 3. - 5. år
- Personer med AIP, HCP og PV over 50 år: anbefaling om bildeundersøkelse av lever (ultralyd) to ganger i året. Dette gjelder også de som kun er genetisk disponert.
Anbefalinger ved regelmessige kontroll
De ulike porfyrisykdommene krever forskjellig oppfølging, og det finnes spesifikke anbefalinger for hver av diagnosene. I disse inngår prøver til porfyri-relaterte analyser samt andre analyser og undersøkelser.
I retningslinjene under finner du anbefalinger om hva som bør utføres/følges opp ved de forskjellige diagnosene.
Erytropoietisk protoporfyri (EPP) - pdfHereditær koproporfyri (HCP) - pdfPorphyria variegata (PV) - pdfKontrollprøver
Spørreskjema til Norsk porfyriregister
Norsk porfyriregister er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for pasienter med porfyrisykdom. I forbindelse med årlig kontroll, skal det fylles ut et legekontrollskjema for de pasientene som deltar i registeret. Skjemaet er utformet slik at det fungerer som et verktøy ved oppfølging av pasienter med porfyrisykdom og inkluderer anbefalte undersøkelser og prosedyrer.
Legekontrollskjema sendes ut til deltagerne i Norsk porfyriregister i januar hvert år, og deltagerne blir bedt om å ta dette med neste gang de skal til kontroll for porfyrisykdommen. Årlige skjema for de forskjellige diagnosene kan også skrives ut fra
spørreskjemasiden vår.