Regelmessig kontroll - anbefalinger

Regelmessige kontroller er viktig for å hindre eller redusere symptomer samt påvise og forebygge eventuelle følgetilstander og langtidskomplikasjoner av porfyrisykdommene. NAPOS har anbefalinger for regelmessig kontroll for de forskjellige diagnosene.

Hvor ofte man skal gå til kontroll avhenger av type porfyrisykdom og om man har hatt symptomatisk sykdom eller kun er genetisk disponert:

  • Symptomatisk sykdom (tidligere eller nåværende): rutinekontroll en gang i året
  • Kun genetisk disponert (prediktivt testede): rutinekontroll hvert 3. - 5. år
  • Personer med AIP, HCP og PV over 50 år: anbefaling om bildeundersøkelse av lever (ultralyd) to ganger i året. Dette gjelder også de som kun er genetisk disponert.

Anbefalinger ved regelmessige kontroll
De ulike porfyrisykdommene krever forskjellig oppfølging, og det finnes spesifikke anbefalinger for hver av diagnosene. I disse inngår prøver til porfyri-relaterte analyser samt andre analyser og undersøkelser. 

I retningslinjene under finner du anbefalinger om hva som bør utføres/følges opp ved de forskjellige diagnosene.

Kontrollprøver

For informasjon om prøvemateriale til porfyrianalyser og innsending av dette, se informasjon om prøvetaking og sending eller Rekvisisjonsskjema.

Spørreskjema til Norsk porfyriregister

Norsk porfyriregister er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for pasienter med porfyrisykdom. I forbindelse med årlig kontroll, skal det fylles ut et legekontrollskjema for de pasientene som deltar i registeret. Skjemaet er utformet slik at det fungerer som et verktøy ved oppfølging av pasienter med porfyrisykdom og inkluderer anbefalte undersøkelser og prosedyrer. 

Legekontrollskjema sendes ut til deltagerne i Norsk porfyriregister i januar hvert år, og deltagerne blir bedt om å ta dette med neste gang de skal til kontroll for porfyrisykdommen. Årlige skjema for de forskjellige diagnosene kan også skrives ut fra spørreskjemasiden vår. 

Lenke til informasjon om og resultater fra Norsk porfyriregister.
Fann du det du leita etter?