Anbefalinger for oppfølging og kontroll

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) har utarbeidet nye anbefalinger for regelmessig kontroll av personer med porfyri. Det er utarbeidet sjekklister for hver enkelt diagnose.

Hvorfor gå til kontroll?

Kontroller er viktig for å hindre symptomer og forebygge eventuelle langtidskomplikasjoner av sykdommen.


Hvor ofte bør man gå til kontroll?

Alle som har hatt symptomer av sin porfyrisykdom anbefales å gå til kontroll årlig. For personer som kun er genetisk disponert for å få porfyrisykdom (latente bærere) anbefales det kontroller hvert tredje til femte år.


Hva skal kontrolleres?

Hva som anbefales kontrollert varierer mellom de ulike porfyrisykdommene, men alle blir anbefalt å få rutinemessig målt mengden av porfyriner/porfyrinforstader (ALA og PBG) i urin. Økte mengder porfyriner/porfyrinforstadier forårsaker symptomene man ser ved de forskjellige porfyrisykdommene. Personer med AIP, HCP, PV og visse risikogrupper med PCT blir anbefalt årlig kontroll av lever etter fylte 50 år.

SJekklister