Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Norsk porfyribiobank
Norsk porfyribiobank ble opprettet i 2019 og er en generell forskningsbiobank. I biobanken samles prøvemateriale som kan brukes til fremtidig forskning på porfyri- og porfyrirelaterte sykdommer. Prøver kan kun lagres i biobanken med skriftlig samtykke fra den som avgir prøvene. All bruk av biobankmaterialet til forskning, må godkjennes blant annet av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskning (REK). Norsk porfyribiobank benytter Biobank Haukeland sine fasiliteter til den fysiske lagringen av prøvene.
Hvorfor trengs en porfyribiobank?
En generell forskningsbiobank innebærer at man har biologisk materiale lagret, og som kan benyttes til forskning når det dukker opp viktige og nye problemstillinger. I Norsk porfyribiobank samler vi inn flere typer prøvemateriale samtidig, hvilket innebærer færre henvendelse til pasientene, og bedre kvalitet og forutsigbarhet i forskningsprosjekter. Dette er spesielt viktig for porfyrisykdommene, hvor det er et begrenset antall personer med diagnosene i Norge.
Å avgi biologisk materiale til Norsk porfyribiobank er frivillig og krever skriftlig samtykke. Dette er et såkalt bredt samtykke, noe som betyr at prøvemateriale og tilknyttede helseopplysninger kan brukes til all mulig fremtidig forskning innen porfyri- og porfyrirelaterte sykdommer. Hva det innebærer å samtykke kan du lese om i informasjonsskrivet.
Dersom du avgir prøver til Norsk porfyribiobank, kan du til enhver tid få innsyn i hvilket materiale som er lagret fra deg. Prøvene blir i utgangspunktet oppbevart på ubestemt tid, men du kan når som helst kreve at materialet blir destruert, uten at du må oppgi noen grunn. Destruksjon av materialet vil imidlertid ikke innebære sletting av opplysninger som allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner.
Norsk porfyribiobank er godkjent til lagring av forskjellig type materiale som f.eks. blod og urin. Det stilles høye kvalitetskrav til prøvene som skal lagres og materiale avgis derfor kun etter avtale. I første omgang vil personer med akutt intermitterende porfyri (AIP), bli invitert til å delta i Norsk porfyribiobank, og deretter vil andre diagnoser bli invitert.
Prøvene vil bli fysisk lagret i Biobank Haukeland sin lagringsfasilitet og er der kun identifisert med en kode som kobler prøven til den enkelte deltaker. Helse Bergen er ansvarlig for at prøver og informasjon oppbevares og forvaltes forsvarlig.
Norsk porfyribiobank eies av NAPOS, og prøvene kan kun brukes til forskning på porfyrisykdom- og porfyrirelaterte sykdommer. Ved fremtidige forskningsprosjekter må det likevel søkes til Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK), som må godkjenne all bruk av materiale.
Informasjon om forskningsprosjekter som bruker materiale fra Norsk porfyribiobank vil fortløpende bli lagt ut på nettsidene www.napos.no. Du kan motta nyhetsbrev med nyhetssaker fra NAPOS ved å registrere deg med epostadresse til porfyri@helse-bergen.no. Foreløpig er innsamling av prøvemateriale i oppstartsfasen.
Spørsmål?
Har du spørsmål om Norsk porfyribiobank kan du ta kontakt med NAPOS på telefon 55 97 31 70 eller epost porfyri@helse-bergen.no (ikke send sensitive opplysninger).
Ansvarlig for biobanken er leder ved NAPOS, Aasne K. Aarsand.
