Forebygging av hudsymptomer ved bruk av solkrem, dekkrem og andre midler

For personer med porfyrisykdom som gir symptomer utløst av lys på huden (EPP, HEP, CEP, PV, HCP og PCT) finnes det forskjellige tiltak for å forebygge hudsymptomene. Det vil variere både mellom de forskjellige diagnosene og fra person til person hvor omfattende tiltak man har behov for og hvor god effekt de forskjellige tiltakene gir.

Her kan du lese mer om hvordan hudsymptomer kan forebygges ved bruk av solkrem, dekkrem og andre midler. Mange av disse vil være mest aktuelle for pasienter med EPP og andre porfyrisykdommer med livslangt behov for forebygging av hudsymptomer.

Solkremer

Solkremer med filter og farge

Vanlige solkremer er laget for å beskytte mot UV-stråler, og de fleste, vanlige solkremene på det norske markedet gir liten beskyttelse mot det blåfiolette lyset som utløser symptomer ved porfyrisykdommene.

Solkremer som gir farge og inneholder fysisk filter vil imidlertid kunne gi noe beskyttelse. Disse legger seg som et lag over huden og hindrer UVA, UVB og blått lys å nå ned til huden.

Slike kremer inneholder en kombinasjon av de fysiske filtrene titandioksid og sinkoksid og er farget med jernoksid.

Mange barnesolkremer inneholder tiandioksid og sinkoksid, men ikke jernoksid, slik at disse vil ikke gi den ønskede effekten.

Produksjonen av solkremen Reflectant Sunscreen, som var spesialutviklet for porfyrisykdommer er dessverre nedlagt. Du kan lese mer her: Slutt på spesialsolkremen Reflectant Sunscreen

Solkremer med nyere organiske blålysfilter

Enkelte nyere solkremer, som for eksempel Avène Very High Protection SPF 50+ Tinted Cream, inneholder en ny type lysfiltre. Disse filtrene skal beskytte mot et bredere spekter av lys, inkludert blått lys/høyfrekvent blått lys (1).

Dette er i teorien gunstig, men det er usikkert i hvor stor grad de beskytter mot de delene av det synlige blå lyset som utløser symptomer ved porfyrisykdom, og vi mangler informasjon om noen kremer gir bedre beskyttelse enn andre.

Noen av disse kremene er farget, mens andre inneholder ikke pigmenter og vises dermed ikke på huden. Det er i utgangspunktet slik at kremer som skal beskytte mot synlig lys også selv må være synlige, og vi anbefaler derfor i utgangspunktet generelt at man velger fargede (sol)kremer med god dekkevne (2).

Tips til solkremer fra den britiske pasientforeningen

Den britiske pasientforeningen har nylig publisert en oversikt over solkremer som britiske porfyripasienter har oppgitt som nyttige (3). Dette er solkremer med vanlige kjemiske og fysiske filtre.

Anthelios Mineral One (light, medium, tan, brown and dark brown), La Roche-Posay
Anthelios Pigment Correct, La Roche-Posay
Surf Mud natural zinc
Invisible Zinc Broad Spectrum 50 SPF
Neutrogena Sheer Zinc-Oxide Face dry-touch sunscreen 50 SPF

To av disse kremene, Anthelios Mineral One og Anthelios Pigment Correct, har i en laboratorietest vist at de kan stoppe like mye av det synlige lyset som Reflectant Sunscreen. Dette tyder på at de kan være gode alternativer ved porfyrisykdom (4). Effekten er imidlertid ikke testet på personer med porfyrisykdom.

Dekkrem og heldekkende foundation

Mange dekkremer og heldekkende foundation inneholder stoffer som begrenser sollyset i å nå huden. Disse kan derfor være gode alternativer til lysbeskyttelse av ansikt og på hender.

To kremer har vist beskyttende effekt i tester som har blitt utført på lyssensitiv hud:

Avene Compact SPF 50 fra Avene (5)
Covermark (varm beige) fra Covermark Cosmetics (6)

Selvbruningskremer

Det finnes enkeltrapporter fra personer med EPP og PV om at den mørkere hudfargen (pigmenteringen) selvbruning gir, øker toleransen for lys (7,8). Det pågår i dag en studie hvor effekten av selvbruningskrem hos personer ved EPP undersøkes (9). På grunn av usikker effekt, bør man i utgangspunktet kombinere selvbruningskrem med solkrem eller dekkrem.

Selvbruningskremer inneholder dihydroksyaceton (DHA) som trekker inn i det øverste hudlaget der det reagerer med aminosyrer slik at det dannes en gyldenbrun farge. Vær derfor oppmerksom på at etter noen dager vil dette hudlaget avstøtes, og at man da må påføre selvbruningskremen på nytt.

Lysterapi

På en del hudavdelinger finnes det spesielle solarier som sender ut lys med et spekter som ikke gir hudsymptomer (UVB-lys). En oppnår da å få en mer pigmentert hud. Dette kan bidra til å øke toleransen for lys og kan være aktuell behandling for EPP.

Lysterapi er særlig aktuelt senvinters for å kunne stimulere til økt pigmentering i huden før det første møtet med vårsolen (april). Det anbefales å ta lysbehandling 2 til 3 ganger i uken i en 8 til 12 ukers periode. Vanlig belysningstid er 30 til 40 sekunder ved de første behandlingene og så øker man belysningstiden opp mot 2 til 3 minutter.

Legemidler som øker lystoleransen

Det er utviklet to nye legemidler som gir økt pigmentering av huden og som skal øke lystoleransen ved EPP. Scenesse (afamelanotide) har fått medisinsk godkjennelse for bruk ved EPP både i EU og Norge, men ikke refusjon av utgifter til bruk, så det kan i praksis ikke skrives ut i Norge. Du kan lese mer om Scenesse og godkjenningsprosessen her: Nei til Scenesse

Dersimelagon er fortsatt under utprøving og er ennå ikke godkjent for bruk. Du kan lese mer om dette her: Utprøving av nytt legemiddel

Har du erfaring du kan dele?

Dersom noen har god erfaring med andre solkremer, spesielle dekkremer eller selvbruningskremer, ønsker vi informasjon om dette. Ikke send sensitiv informasjon på e-post, men ta gjerne kontakt med NAPOS på telefonnummer 55 97 31 70.