Nyhetsbrev 3, 2021
NYHETSBREV 3, 2021
NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR MULTIPPEL SKLEROSE (NKMS)
NORSK MS-REGISTER OG BIOBANK
Her kan du lese om:
E-læringskurset og MS-veilederen
Brukermedvirkning og MED.hjelper
Nytt fra MS-registeret
Solstrandmøtet 2021
Nye doktorgrader
E-LÆRINGSKURSET OG MS-VEILEDEREN
Vi minner om de nye nyttige verktøyene for personer med MS og deres pårørende. Disse kan også være nyttige for helsepersonell. Begge inneholder nå en evalueringsmulighet med mål om kontinuerlige forbedringer. Vi håper dere alle kan være behjelpelige med markedsføring/ spredning av disse både til pasienter og helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten.
• E-læringskurset «MS hva nå?» www.mshva.no. (Dersom noen av dere ikke får åpnet denne kortlenken fra sin jobb-PC, kan dere gå inn på: https://kursbygger.ihelse.net/?startcourseid=19&tracking=)
• Norsk MS-veileder: www.msveileder.no.
BRUKERMEDVIRKNING OG MED.HJELPER
På nettsidene til Nasjonal kompetansetjeneste for MS er det tilgjengelig informasjon om og lenker til tjenester som skal fremme brukermedvirkning, slik som MED.hjelper.com og opplæringsprogrammet EUPATI. MED.hjelper er et nytt og viktig nettbasert tilbud til pasienter som ønsker informasjon om kliniske studier, og er etablert for å gi alle norske pasienter lik mulighet for å delta i behandlingsstudier. MED.hjelper er utarbeidet av og drives av VIS - Vestlandets Innovasjonsselskap, i samarbeid andre blant annet pasientorganisasjoner og Neuro-SysMed.
Se og hør Helseminister Bent Høyes gratulasjoner til MED.hjelper på lanseringsdagen (vimeo.com). Se også artikkel i Dagens Medisin 21. mai 2021: Nytt nettsted skal hjelpe fagfolk og pasienter å finne kliniske studier.
NYTT FRA MS-REGISTERET
KVALITETSFORBEDRINGPROSJEKTER: I regi av MS-registeret gjennomfører vi nå to nasjonale kvalitetsforbedringsprosjekter. I «Tiden Teller» har vi hovedfokus på tid fra henvisning til diagnose, og her deltar 7 sykehus fordelt på alle fire helseregioner. Monitoreringsprosjektet har mål om optimal sykdomsmonitorering ved hjelp av EDSS-skåring, MR-undersøkelser og registrering av attakkfrekvens. I dette prosjektet deltar 3 sykehus. Gjennom koronapandemien har vi måttet gjennomføre samlinger digitalt, noe som har sine ulemper ved at vi mister den viktige sosiale kontakten og nettverksbyggingen. Samtidig kan digitale møter gjennomføres hyppigere og med kortere varighet, noe som kan være tidsbesparende for den enkelte deltaker. Vi ser frem til, og håper å kunne samle alle deltakerne i de to prosjektene på Solstrand i november.
NY VERSJON AV REGISTERETS REGISTRERINGSLØSNING: Vi er glade for at ny registreringsløsning kom på plass 1. juni. I den nye versjonen kan man nå slette pasienter som ikke har MS fra lokale databaser, markere pasienter som er med i studier, filtrere på diagnoseår i rapporter samt sortere på flere variabler i arbeidsliste over pasienter med manglende data. For nye pasienter som inkluderes i registeret, er det nå mulig å skille mellom om pasienten har svart «Nei» eller ikke er forespurt om å samtykke. I tillegg er liste over diagnosested oppdatert, og det er laget en ekstra graf i innsynsløsningen slik at pasientene kan se data fra de nærmeste årene tilbake i tid tydeligere. Vi håper at disse nye funksjonene vil gjøre registeret mer brukervennlig og at registeret tas i stadig mer bruk. Det er utarbeidet en mer detaljert beskrivelse av endringene som du finner på vår nettside.
ÅRSRAPPORT FOR 2020 ble ferdigstilt 15. juni. Det er gledelig å se at registeret tas stadig mer i bruk. Dekningsgraden øker jevnt, både generelt og for nydiagnostiserte. Det ser ikke ut til at koronapandemien har ført til redusert egenopplevd livskvalitet eller påvirket valg av behandling. Bruken av høyeffektiv behandling ser ut til å øke, noe som kan forklare en redusert andel som får oppstart av behandlingen innen målet på 30 dager etter diagnose. På s. 8 og 9 i rapporten finner dere et kort sammendrag av resultatene. Nytt i år er at vi har lagt inn figurer med sentrale data helt i starten av rapporten.
SOLSTRANDMØTET 2021
I samarbeid med MS-forbundet planlegger vi å arrangere nytt Solstrandmøte onsdag 10. til torsdag 11. november 2021.
For de som deltar i ett av de to kvalitetsforbedringsprosjektene i regi av MS-registeret, vil det ble seminar samme sted i forkant av Solstrandmøtet, fra tirsdag 9. til onsdag 10. november. Det vil bli sendt egen invitasjon til dette. Se vedlagte invitasjon med lenke til påmelding for Solstrandmøtet.
invitasjon til Solstrandmøtet november 2021 (PDF)
VI GRATULERER MED NYE DOKTORGRADER INNEN MS-FELTET!
Silje Agnethe Stokke Kvistad ved UiB har disputert med avhandlingen Livsstilsfaktorer og sykdomsaktivitet ved multippel sklerose
Kristin Wesnes ved UiB har disputert med avhandlingen Livsstil påvirker risiko og prognose ved multippel sklerose
Ina Skaara Brorson ved UiO har disputert med avhandlingen Genome-wide DNA methylation and gene expression profiling of multiple sclerosis CD4+ and CD8+ T cell
Informer oss gjerne om nye MS-doktorgrader,
slik at vi kan fortelle om de i nyhetsbrevet!
Vi ønsker dere alle en riktig god sommer!
Beste hilsen fra oss ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS og
Norsk MS-register og biobank