Årsrapport

MS-registeret lager årlige rapporter som inneholder informasjon om aktivitet og sammenligner data fra ulike helseforetak i Norge. Siden det går en del tid fra pasientene er på kontroll til vi får inn dataene i registeret så lages årsrapportene ferdig først i juni/juli påfølgende år. Vi lager også en kortversjon av årsrapporten som oppsummerer hovedfunnene og som skal være lettere tilgengelig enn hovedrapporten.

Viktige funn i årsrapporten for 2022 er:

Registerets samtykkebaserte dekningsgrad er på 87%, en økning på 4% fra 2021. Dekningsgraden for nydiagnostiserte er over 80% for tredje året på rad.
Bruken av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling, særlig rituksimab, fortsetter å øke. Av de nydiagnostiserte i 2022 med attakkpreget sykdom (RRMS) som har startet behandling, begynner nå 95.9% % på høyeffektiv behandling. Det er registrert 12 PPMS-pasienter med diagnose i 2022. Av disse har 8 startet behandling (66.7%), 7 med den høyeffektive behandlingen rituksimab. Variasjonen i bruk av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling mellom helseforetakene er i 2022 vesentlig mindre sammenlignet med tidligere år.
65.6% av alle som er registrert i MS-registeret mottar sykdomsmodulerende behandling. 22.3% har ingen pågående behandling pr 31.12.2022. Blant PPMS-pasienter finner vi at 25.4% mottar behandling, noe som er en økning på 3.5% fra 2021. Av disse er det 69.4% som bruker rituksimab.
Rituksimab er som tidligere år det klart mest brukte medikamentet blant alle pasientene pr 31.12.2022. Det er også det medikamentet som har fått flest nye brukere i 2022, ca. tre ganger flere enn det nest mest benyttede medikamentet, Mavenclad. Andelen som skifter til annen behandling etter oppstart av rituksimab er svært lav sammenlignet med annen sykdomsmodulerende behandling.
Forventningene til rask oppstart av behandling etter diagnose er skjerpet i Helsedirektoratets nylig oppdaterte retningslinje for diagnostikk og behandling av MS. Andel som starter med behandling innen 21 dager etter diagnosen, er på 53%, med variasjon mellom helseforetakene fra 18% til 85%. Landsgjennomsnittet er lavere enn ønskelig, og der er rom for forbedring i flere helseforetak. Forbedringspotensialet er særlig stort for rask oppstart av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling.
Pasienter med MS rapporterer en konsistent dårligere egenopplevd fysisk og psykisk helse sammenlignet med en norsk referansepopulasjon. Det er en sammenheng med behandling – hvor pasienter som mottar sykdomsmodulerende behandling rapporterer bedre fysisk helse sammenlignet med ubehandlede.
Oppdatert skåring av fysisk funksjonsskår (EDSS) rapporteres for kun 31%, noe som er for sjeldent. Andelen er uendret sammenlignet med både 2021 og 2020, tross målrettet innsats fra MS-registeret i form av kvalitetsforbedringsprosjekter og opplæringsmateriell med nasjonal distribusjon. Noe av dette kan skyldes økt bruk av telefon- eller videokonsultasjoner i oppfølging av MS, men trolig reflekterer det også økte intervaller mellom polikliniske MS-kontroller.
Innrapportering av resultater av MR-kontroller er fremdeles for lav til å kunne levere pålitelige resultater for indikatorene Andel MS-pasienter som har gjennomgått MR-kontroller etter nasjonal faglig retningslinje siste år og Andel med ny MRI sykdomsaktivitet.
I 2022 publiserte Helsedirektoratet to nye nasjonale kvalitetsindikatorer for helsetjenesten basert på data fra MS-registeret: Tid fra diagnose til behandling og Andel som mottar høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling.
Reliabilitets- og validitetsstudie på nasjonale data viser høy grad av korrekthet og pålitelighet for utvalgte variabler i registeret.
MS-registerets kvalitetsforbedringsprosjekt «Tiden teller – Raskere behandlingsstart» nådde finalen i den internasjonale bruker- og interesseorganisasjonen MS Brain Health sin Team Award i 2022!

Tidligere årsrapporter ligger på siden til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.