Mating og amming
Informasjon og film
Leppe-kjeve og/eller ganespalte er ei medfødd misdanning der barnet har ei spalte i leppe/kjeve og/eller gane i varierande grad. Grada av spalte kan vere alt frå ein liten ujamnskap til totalt gjennomgåande spalte i leppe, kjeve og gane på begge sider.
Informasjon og film
Barn som er fødde med leppe-kjeve-ganespalte blir viste til behandlingsteamet etter fødsel. Barnet og foreldra blir kalla inn til eit informasjonsmøte innan dei første to levemånadene. Leppe-kjeve-ganespalte blir korrigert av eit tverrfagleg behandlingsteam frå nyfødd til vaksen alder.
All behandling blir koordinert av eit tverrfagleg behandlingsteam som består av plastikkirurg, kjeveortoped, øyre-nase-hals-lege, logoped, sjukepleiar og psykolog. Av og til er spesialistar i medisinsk genetikk, røntgen og kjevekirurgi involvert. Desse faggruppene utarbeider individuelle behandlingsplanar for kvart barn.
For å sikre god kvalitet og einsarta behandlingstilbod, er tenesta sentralisert og organisert som ei fleirregional behandlingsteneste, lokalisert ved Haukeland universitetssjukehus og Oslo universitetssykehus. Behandlinga er organisert i tverrfaglege team som følger internasjonalt anerkjente behandlingsprotokollar.
Behandlingsteama ønsker at kvinner frå alle helseregionar blir tilviste tidleg i svangerskapet når det er mistanke om eller bekrefta at barnet har leppe-kjeve-ganespalte.
Ved ultralydundersøking av gravide kvinner, kan ein oppdage om det ufødde barnet har leppespalte. Om barnet også har kjeve- og/eller ganespalte, kan ikkje avklarast sikkert ved ultralydundersøking.
Når ultralydundersøkinga gir mistanke om leppe-kjeve-ganespalte, kan gynekologen vise til Haukeland universitetssjukehus eller Oslo universitetssykehus dersom kvinna ønsker det. Ein sjukepleiar eller lege ved behandlingsteamet vil da opprette kontakt med den gravide.
Det er også mogleg å ta direkte kontakt med spalteteamet, utan tilvising frå lege.
Dersom dette gjeld ditt barn, er du velkommen til å kontakte spalteteamet for meir informasjon. Behandlingsteamet ønsker at blivande foreldre får svar på spørsmåla sine for å vere godt førebudde på tida etter fødselen.
Dersom diagnosen blir stilt etter fødselen, vil fødselslege/barnelege vise til spalteteamet for vidare oppfølging av barnet. Lege eller sjukepleiar i behandlingsteamet skal ta kontakt med mor til barnet innan eit par dagar, for å gi råd om mating og stell.
Dersom du synest det tar for lang tid før sjukepleiar/lege i behandlingsteamet kontaktar deg, kan du ta direkte kontakt med koordinator for spalteteamet som de får tildelt, høvesvis ved Haukeland universitetssjukehus eller Oslo universitetssykehus.
Etter fødselen får foreldre og barn innkalling til eit heildags informasjonsmøte med det tverrfaglege behandlingsteamet.
Under dette møtet får foreldra informasjon om behandlingsforløpet frå plastikkirurg, kjeveortoped (reguleringstannlege), logoped, øyre-nase-hals-lege, sosionom, psykolog og sjukepleiar.
Alle barna blir også undersøkte av plastikkirurg, og foreldra blir informerte om behandlingsplanen, ein individuell plan tilpassa kvart enkelt barn. Dersom barnet har andre medfødde misdanningar enn spalta eller ein mistenker sjukdom, blir barnelege involvert. Det kan vere aktuelt å tilvise til avdeling for medisinsk genetikk for utgreiing og prøvetaking.
I etterkant av informasjonsmøtet, vil utgreiinga for dei fleste barna vere ferdig og dato for start av behandling vil ofte vere sett. Foreldre, tilvisande lege og fastlege får i etterkant tilsendt skriftleg informasjon om resultat av undersøkinga og behandlinga som er planlagd.
Behandling er individuelt tilpassa, men her følger ei generell beskriving av behandlingsforløpet.
Barn fødde med leppe-kjeve-ganespalte vil bli følgde tett av ganespalteteamet. Det er faste kontrollar ved 4-, 6-, og 16-årsalderen. Det blir sendt ut skriftleg informasjon om kor og korleis kontrollane vil bli gjennomførte.
Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte (LKG-registeret) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister som ble opprettet i 2009 på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet for å sikre dokumentasjon av behandlingsresultat.