Langtids mekanisk ventilasjon (LTMV), eller mekanisk pustestøtte, omfattar behandling med visse typar pustemaskinar som hovudsakleg blir brukte utanfor sjukehus eller i heimen. Det er apparat med datastyrte, elektroniske turbinar som kan presse meir luft i lungene. Lufta blir tilført via ein slange, vanlegvis med maske over nasen eller nase- og munn. Maskinen kan redusere eller overta pustearbeidet for pasientar som har svake pustemusklar. I alvorlege tilfelle kan behandlinga vere nødvendig heile døgnet, men for mange pasientar er det berre nødvendig med behandling under søvn. Målet med behandlinga er å halde oppe og/eller betre helse og livskvalitet.
Apparata som blir brukte blir også omtalte som heimerespirator. I dag blir nemninga vanlegvis brukt om dei mest avanserte maskinane som blir nytta ved livsnødvendig behandling. Det pusteapparatet som blir mest brukt i dag er mindre avansert og har typenemninga «bilevel positive airway pressura» – apparat (BiPAP). I nokre tilfelle er også andre pustetekniske hjelpemiddel nødvendige når ein får LTMV. Det kan til dømes vere sug eller hostemaskin for å fjerne slim frå luftvegane, forstøvarapparat for å løyse slim, eventuelt oksygenapparat for å auke konsentrasjonen av oksygen i lufta frå pusteapparatet.
Pasientar som treng denne typen behandling har ofte sjukdom eller skade i nerve-, muskel-apparatet som er nødvendig for å puste normalt, men lungesjukdom kan også vere ei årsak i nokre tilfelle. Når evna til å puste tilstrekkeleg blir svekt, oppstår ein pustesvikt som blir kalla underventilering (hypoventilasjon). Det finst ei lang rekkje nevrologisk sjukdommar eller skadar som kan forårsake dette og mange er relativt sjeldne, med svært ulikt forløp. Det er sjukdommar som kan ramme alle aldersgrupper, inkludert medfødde tilstandar.
Pustesvikt betyr at kroppen får for lite oksygen til forbrenninga eller at avfallsgassen etter forbrenninga, karbondioksid, hopar seg opp i kroppen. Årsaker til at dette hender kan vere mange, både akutte og kroniske sjukdommar. Årsak til kronisk pustesvikt kan vere sjukdom i sjølve lunga eller i pustemusklar, kontrollen til nervesystemet av pustefunksjonen og blodsirkulasjonen.
I lungene får blodet tilført oksygen og kvittar seg med karbondioksid, ein prosess som blir kalla gassutveksling. Gassane er oppløyste i blodet og oksygenet blir transporterte med raude blodlekamar frå lungene ut til cellene i kroppen. Oksygen treng kroppen for forbrenning, og karbondioksid er avfallsgassen etter forbrenninga. For at nivået av desse gassane i kroppen skal vere normale, er vi avhengige av friske lunger, normal blodsirkulasjon, pustemusklar som kan «pumpe» luft inn og ut av lungene og eit nervesystem som kontrollerer pusteaktiviteten.
Sjukdom i pustemuskulaturen eller skade av nervar kan lamme pustemusklane og svekkje pumpefunksjonen. Når mindre luft kjem ned i lungene vil oksygeninnhaldet til kroppen søkke og karbondioksidet vil stige. På fagspråket blir kalla denne typen pustesvikt for underventilering eller hypoventilasjon.
Denne typen pustesvikt kan i mange tilfelle behandlast med ein pustemaskin, ei mekanisk pumpe. Når vi søv pustar vi mindre enn i vaken tilstand, sidan kroppen er i kvile. Pasientar med svikt i pumpefunksjonen er ofte utsette for større belastning under søvn. Reguleringa av pusten er også svakare under søvn sidan hjernen må ha søvn for å fungere normalt neste dag.
Dette betyr at svikt i pumpefunksjonen ofte viser seg først under søvn og ikkje nødvendigvis i vaken tilstand. På den andre sida kan pustesenteret ikkje tillate hjernen å sove så djupt at det blir livsfarleg dårleg nivå av blodgassar. Konsekvensen er at søvnen blir forstyrra og ein blir mindre opplagd neste dag.
Kronisk underventilering kan vere alvorleg og livstruande. Det kan oppstå akutt eller også blir utvikla langsamt. I mange tilfelle er det snakk om ein sjukdom som utviklar seg gradvis. Grunnsjukdommen kan vere arveleg, for eksempel ved nokre nevrologiske-/muskelsjukdommar, men oftast er årsaka ikkje arveleg, det vil seie erverva. Pustesvikt kan forverrast, eller halde fram som ei stabil, varig svekking. I nokre tilfelle kan pustesvikten også forsvinne eller blir betra, til dømes dersom ein nevrologisk skade blir reversert. Behandlinga kan då reduserast eller blir avslutta.
På nasjonalt plan finst eit eige register som både følgjer med på kvaliteten av behandlinga og driv forsking innanfor fagfeltet.
Les meir på nasjonalt register for LTMV
Arvelege nevromuskulære sjukdommar
Erverva nevromuskulære sjukdommar
Brystvegglidingar
Svikt i sentral respirasjonsregulering
Svikt i sentral respirasjonsregulering (Arnold-Chiari malformasjonar, Kongenitt sentral hypoventilasjonssyndrom)
Metabolske sjukdommar
Tilstandar med obstruksjon i øvre luftvegar
Tilstandar med obstruksjon i øvre luftvegar (syndrom, ansiktshypoplasi, nevromuskulær sjukdom og anna).
Adipositas hypoventilasjonssyndrom
Lungesjukdommar
Hos pasientar som ikkje har livstruande pustesvikt vil symptom på underventilering ofte bli gradvis utvikla. Dersom ein lid av sjukdom som lammar mange ulike musklar i kroppen og det medfører sterkt innskrenka rørsle i armar og bein, vil ein ikkje merke like raskt at pumpefunksjonen til pustemusklane er redusert. Årsaka er at pustebehovet er redusert når aktivitetsnivået er redusert.
Dei første symptoma på underventilering kan derfor vere lite påfallande, som til dømes at søvnkvaliteten er dårlegare enn før. Ein kan kjenne seg uopplagt og lite utkvilt, eventuelt merke tendens til hovudverk om morgonen. Andre symptom kan vere at ein føler seg meir sliten enn før, at fysisk yteevne er redusert og at ein blir tungpusta ved berre å anstrenge seg litt. Generelt kan ein vere meir trøytt og søvnig, spesielt i situasjonar med litt monoton aktivitet, som ved lesing, TV-titting eller bilkøyring. Evna til å konsentrere seg, lære nytt eller huske normalt kan stundom bli dårlegare. Somme kan oppleve ei kjensle av mismot eller interesseløyse. Appetitten kan også bli redusert.
Sidan underventilering ofte utviklar seg langsamt over tid, kan det vere lett å oversjå symptom. Av og til kan det vere familie og venner som først blir merksame på at det har skjedd ei endring, som til dømes at ein verkar meir trøytt og ukonsentrert. Når puste- og hostemusklane er svake kan det lett hope seg opp for mykje slim i luftvegane og dette gir grobotn for bakteriar. I slike tilfelle kan auka tendens til luftvegsinfeksjonar også vere eit symptom på pustesvikt eller at det er behov for tilpassing av pustetekniske hjelpemiddel.
Også hos barn vil symptom ofte utviklast gradvis. Dei første teikna kan vere endra søvnkvalitet som kjem av pustesvikt under søvn. Hos dei yngste barna kan ein sjå generelle teikn på manglande trivsel og utvikling («faltering growth»). Eldre barn kan ha endra søvnkvalitet med uroleg søvn og hyppige oppvakningar, vasslating på natt (nokturi), nattesveitte eller auka trøyttleik. Ein kan også sjå hyperaktivitet, lærings og meistringsvanskar, morgonhovudverk eller vekttap på grunn av redusert matlyst og auka kaloriforbruk. Ved kronisk pustesvikt kan barna få hyppige tilbakevendande luftvegsinfeksjonar.
Nevrolog, allmennpraktikar eller annan behandlingsansvarleg lege kan vise til vurdering hos spesialist, som oftast lungelege eller barnelege.
Mistanke om underventilering vil som regel skuldast at legen finn ein kombinasjon av kjend grunnsjukdom (til dømes nevrologisk sjukdom) med auka risiko for pusteproblem eller at det er symptom som kan gi mistanke om pustesvikt og funn ved kliniske undersøkingar som støytter opp om ein slik diagnose.
For oppdatert kunnskap om utgreiing, behandling og oppfølging, sjå temaet langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) på metodebok.no.
Nevromuskulære sjukdommar kan medføre auka risiko for utvikling av underventilering eller nattlege pustestoppar. Det bør derfor jamleg undersøkjast for utvikling av pustesvikt ved å etterspørje spesifikke sjukdomssymptom i tillegg til klinisk undersøking.
Andre tilstandar med auka risiko for kronisk underventilering kan vere svær fedme (adipøs hypoventilasjon) og brystvegglidingar (stiv brystkasse som følgje av skoliose, poliosekvele, tuberkulose eller annan sjukdom). Det finst også sjeldne sjukdommar med svikt i regulering av pusten, ofte medfødd eller med debut tidleg i barndommen. Ny kunnskap dei seinare åra tyder på at også enkelte pasientar med alvorleg lungesjukdom i form av KOLS grad 4 kan ha nytte av behandling med LTMV. Det er viktig i denne pasientgruppa at behandlingsindikasjonen blir vurdert i ein stabil fase og ikkje under eit akutt sjukehusopphald åleine.
Dersom spirometri er gjennomførbart, vil raskt fall i målingar og vitalkapasitet under 60 prosent av det som er forventa, kunne støtte mistanke om underventilering. Ved forsert spirometri er forholdet mellom FEV1 og FVC vanlegvis normalt eller høgt hos lungefriske pasientar og funksjonsnedsetjinga blir då klassifisert som restriktiv.
Risikoen for å utvikle pustesvikt kan vere høg, medium eller låg. Individuell vurdring avgjer kor tett ein pasient bør følgjast opp og kor raskt ein bør tilvise til spesialist. Døme på diagnose som ofte treng rask tilvising og oppfølging av lungefunksjon er ALS.
Ifølgje nasjonal prioriteringsrettleiar skal poliklinisk utgreiing av respirasjonssvikt vere innan 12 veker etter motteken tilvising, og kortare ved spesifikke tilleggskriterium.
Ved søvnrelaterte respirasjonslidingar skal utgreiing vere innan 6 månader etter motteken tilvising, og innan 12 veker ved spesifikke tilleggskriterium.
Utgreiing kan dels gå skje på poliklinikk eller på sengepost. Lungefunksjonsmålingar og søvnregistreringar kan utførast begge stader.
På ein poliklinikk må ein nokre gonger møte dagen før legeundersøkinga, dersom det skal gjerast nattlege registreringar. Sjølve undersøkingsdagen er det vanleg at ein møter 30 – 60 minutt før undersøkinga, avhengig av talet på undersøkingar og eventuelt om det i tillegg til undersøkingar av lungefunksjonen også er blodprøvar og røntgen eller biletdiagnostikk.
Utgreiing på sengepost er som regel eitt til to døgn. Tilpassing av behandling blir som regel gjord den etterfølgjande dagen dersom det er indikasjon for behandling og varigheita av opphaldet blir då forlengt.
Dette er ei undersøking av lungefunksjonen. Ved hjelp av eit apparat blir mengda av – og farten på – lufta som blir pusta inn og ut, målt. Vanlegvis blir undersøkinga gjord ved forsert respirasjon, ved at ein pustar så mykje og så kraftig som mogleg. Spirometri kan utførast på barn frå fire til seks år.
Unngå større måltid og ikkje anstreng deg siste timen før undersøkinga. Unngå tobakk på undersøkingsdagen.
Du sit vanlegvis på ein stol med naseklype og pustar gjennom eit røyr. Undersøkinga blir gjenteken fleire gonger. Du vil bli forklart kva du skal gjere. Undersøkinga er smertefri, men kan vere eit krafttak.
Du vil få svar på lungefunksjonstesten av legen din.
Dette er ei måling av syre-basestatus til blodet og innhald av oksygen og karbondioksid i arterieblod. Gasstrykket av oksygenet (PO2) og karbondioksid (PCO2) til blodet, i tillegg til pH-en til blodet blir målt i eit blodgassaparat.
Under undersøkinga blir prøver tekne til blodgassanalyse, som oftast frå arterieblod i pulsåra som ligg i handleddet. Åra blir lokalisert på undersida av handleddet og når nåla blir stukken inn, blir sprøyta fylt med arterieblod.
Etter at prøven er teken, blir stikkstaden komprimert (blir halde på) i nokre minutt for å unngå at det blør, det er spesielt viktig ved blodtynnande behandling.
Måling av maksimal fart på luftstraumen ved å hoste inn i ein enkel PEF-målar via maske eller munnstykke.
Dette er eit spørjeskjema som det er vanleg å bruke i utgreiing av søvnrelaterte lidingar. Du graderer frå 0 til 3 kor sannsynleg det er at du døsar av eller sovnar i ulike situasjonar. Spørjeskjemaet er ikkje eigna for små barn.
BMI er forholdet mellom vekt og kvadratet av kroppshøgda.
Dette er ein metode for måling av oksygenmettinga i blodet ved hjelp av eit pulsoksymeter som blir festa med ei klype på fingertuppen eller øyra, eventuelt på tåa hos barn. Kan utførast ambulant med handhalde apparat som har minnefunksjon. Ved nokre sjukehus får eit tilsendt apparat før undersøking på ein poliklinikk og gjer registreringar gjennom ei heil natt.
Den vanlegaste radiologiske undersøkinga som gir informasjon om alle organsystem i brystkassa, som lungene, brysthinna og hjartet.
Under undersøkinga vil du bli beden om å fjerne smykke, klede med knappar, glidelås eller hemper frå overkroppen. Vanlegvis blir det teke to bilete ståande. Du vil få instruksjon om korleis du skal stå og må puste djupt inn og stå stille medan biletet blir teke. Undersøkinga tek eit par minutt og er smertefri.
Etter undersøkinga blir bileta beskrivne og svaret blir sendt til legen som har tilvist pasienten.
Ved denne undersøkinga måler vi pustemønster med utstyr som er kopla på om natta. Ein målar då luftstraum gjennom nase og munn, snorkelyd, pusterørsler i brystkasse og mage, surstoffinnhald i kroppen, pulsrytme og kroppsposisjon.
Registreringa blir starta når ein legg seg om kvelden og blir avslutta om morgonen. Utstyret blir fråkopla og svar frå undersøkinga blir gitt av legen etter at resultatet frå undersøkinga er motteke.
Endring i spirometriundersøking frå sitjande til liggjande kan seie noko om funksjonen til mellomgolvet (diafragma), og er spesielt viktig ved utgreiing av nevrologiske sjukdommar.
Maksimal kraft på innpust og utpust er lett å måle. Undersøkinga er følsam for å påvise redusert muskelkraft, men lite spesifikk.
Måler kor kraftig trykk ein oppnår ved å sniffe maksimalt gjennom nasen medan ein propp er plassert i eit nasebor.
Nattleg underventilering blir undersøkt med måling av CO2-stiging om natta. Blir som oftast gjort mens pasienten ligg inne på ei sjukehusavdeling, på grunn av sensitivt og kostbart utstyr, men blir i aukande grad også gjort heime. Måleproben er vanlegvis festa til øyra eller på panna. Elektroden er litt oppvarma, og han måler innhaldet av oksygen og karbondioksyd i dei tynne blodårene like under huda.
I tillegg til det ein måler ved polygrafi, blir elektrodar festa til hovudet og til beina. Med denne metoden kan ein fastslå om ein søv og kva søvnfase ein er i. Metoden er den sikraste for å analysere søvnkvalitet, men det er ressurskrevjande å tolke.
Dette er ei undersøking av hjartet og pumpefunksjonen til hjartet, der ein brukar ultralyd for å sjå på hjartet og doppler for å måle hastigheita i blodstraumen i hjartet og over hjarteklaffane.
Under undersøkinga ligg pasienten på ein benk og eit lite ultralydinstrument blir halde mot brystveggen. Det blir brukt gel på instrumentet og bileta sest på ein skjerm. Undersøkinga kan ta mellom 15 – 45 minutt.
Etter undersøkinga er det vanleg å få eit førebels svar, mens eit meir utfyllande svar blir sendt til tilvisande lege.
Utgreiing kan dels gå skje på poliklinikk eller på sengepost. Lungefunksjonsmålingar og søvnregistreringar kan utførast begge stader.
På ein poliklinikk må ein nokre gonger møte dagen før legeundersøkinga, dersom det skal gjerast nattlege registreringar. Sjølve undersøkingsdagen er det vanleg at ein møter 30 – 60 minutt før undersøkinga, avhengig av talet på undersøkingar og eventuelt om det i tillegg til undersøkingar av lungefunksjonen også er blodprøvar og røntgen eller biletdiagnostikk.
Utgreiing på sengepost er som regel eitt til to døgn. Tilpassing av behandling blir som regel gjord den etterfølgjande dagen dersom det er indikasjon for behandling og varigheita av opphaldet blir då forlengt.
Dette er ei undersøking av lungefunksjonen. Ved hjelp av eit apparat blir mengda av – og farten på – lufta som blir pusta inn og ut, målt. Vanlegvis blir undersøkinga gjord ved forsert respirasjon, ved at ein pustar så mykje og så kraftig som mogleg. Spirometri kan utførast på barn frå fire til seks år.
Unngå større måltid og ikkje anstreng deg siste timen før undersøkinga. Unngå tobakk på undersøkingsdagen.
Du sit vanlegvis på ein stol med naseklype og pustar gjennom eit røyr. Undersøkinga blir gjenteken fleire gonger. Du vil bli forklart kva du skal gjere. Undersøkinga er smertefri, men kan vere eit krafttak.
Du vil få svar på lungefunksjonstesten av legen din.
Dette er ei måling av syre-basestatus til blodet og innhald av oksygen og karbondioksid i arterieblod. Gasstrykket av oksygenet (PO2) og karbondioksid (PCO2) til blodet, i tillegg til pH-en til blodet blir målt i eit blodgassaparat.
Under undersøkinga blir prøver tekne til blodgassanalyse, som oftast frå arterieblod i pulsåra som ligg i handleddet. Åra blir lokalisert på undersida av handleddet og når nåla blir stukken inn, blir sprøyta fylt med arterieblod.
Etter at prøven er teken, blir stikkstaden komprimert (blir halde på) i nokre minutt for å unngå at det blør, det er spesielt viktig ved blodtynnande behandling.
Måling av maksimal fart på luftstraumen ved å hoste inn i ein enkel PEF-målar via maske eller munnstykke.
Dette er eit spørjeskjema som det er vanleg å bruke i utgreiing av søvnrelaterte lidingar. Du graderer frå 0 til 3 kor sannsynleg det er at du døsar av eller sovnar i ulike situasjonar. Spørjeskjemaet er ikkje eigna for små barn.
BMI er forholdet mellom vekt og kvadratet av kroppshøgda.
Dette er ein metode for måling av oksygenmettinga i blodet ved hjelp av eit pulsoksymeter som blir festa med ei klype på fingertuppen eller øyra, eventuelt på tåa hos barn. Kan utførast ambulant med handhalde apparat som har minnefunksjon. Ved nokre sjukehus får eit tilsendt apparat før undersøking på ein poliklinikk og gjer registreringar gjennom ei heil natt.
Den vanlegaste radiologiske undersøkinga som gir informasjon om alle organsystem i brystkassa, som lungene, brysthinna og hjartet.
Under undersøkinga vil du bli beden om å fjerne smykke, klede med knappar, glidelås eller hemper frå overkroppen. Vanlegvis blir det teke to bilete ståande. Du vil få instruksjon om korleis du skal stå og må puste djupt inn og stå stille medan biletet blir teke. Undersøkinga tek eit par minutt og er smertefri.
Etter undersøkinga blir bileta beskrivne og svaret blir sendt til legen som har tilvist pasienten.
Ved denne undersøkinga måler vi pustemønster med utstyr som er kopla på om natta. Ein målar då luftstraum gjennom nase og munn, snorkelyd, pusterørsler i brystkasse og mage, surstoffinnhald i kroppen, pulsrytme og kroppsposisjon.
Registreringa blir starta når ein legg seg om kvelden og blir avslutta om morgonen. Utstyret blir fråkopla og svar frå undersøkinga blir gitt av legen etter at resultatet frå undersøkinga er motteke.
Endring i spirometriundersøking frå sitjande til liggjande kan seie noko om funksjonen til mellomgolvet (diafragma), og er spesielt viktig ved utgreiing av nevrologiske sjukdommar.
Maksimal kraft på innpust og utpust er lett å måle. Undersøkinga er følsam for å påvise redusert muskelkraft, men lite spesifikk.
Måler kor kraftig trykk ein oppnår ved å sniffe maksimalt gjennom nasen medan ein propp er plassert i eit nasebor.
Nattleg underventilering blir undersøkt med måling av CO2-stiging om natta. Blir som oftast gjort mens pasienten ligg inne på ei sjukehusavdeling, på grunn av sensitivt og kostbart utstyr, men blir i aukande grad også gjort heime. Måleproben er vanlegvis festa til øyra eller på panna. Elektroden er litt oppvarma, og han måler innhaldet av oksygen og karbondioksyd i dei tynne blodårene like under huda.
I tillegg til det ein måler ved polygrafi, blir elektrodar festa til hovudet og til beina. Med denne metoden kan ein fastslå om ein søv og kva søvnfase ein er i. Metoden er den sikraste for å analysere søvnkvalitet, men det er ressurskrevjande å tolke.
Dette er ei undersøking av hjartet og pumpefunksjonen til hjartet, der ein brukar ultralyd for å sjå på hjartet og doppler for å måle hastigheita i blodstraumen i hjartet og over hjarteklaffane.
Under undersøkinga ligg pasienten på ein benk og eit lite ultralydinstrument blir halde mot brystveggen. Det blir brukt gel på instrumentet og bileta sest på ein skjerm. Undersøkinga kan ta mellom 15 – 45 minutt.
Etter undersøkinga er det vanleg å få eit førebels svar, mens eit meir utfyllande svar blir sendt til tilvisande lege.
Behandlingstilbod finst på mange sjukehus ved lungeavdeling eller barneavdeling. I nokre tilfelle ved nevrologisk avdeling.
Dei mest avanserte utgreiings- og behandlingsmoglegheitene kan i nokre tilfelle vere eit tilbod som berre finst ved region- eller universitetssjukehuset. Spesialistar ved lokalsjukehuset vil i så fall vere kjende med dette.
Helseføretaket som greier ut og startar behandling med LTMV har ansvar for oppfølging og opplæring, også utanfor sjukehuset når det er påkravd. Retningslinjer og rettleiar for fagfeltet blei etablert i 2012 og oppdaterte tilrådingar for spesialistar er publiserte i 2024. Det eksisterer også eit nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk som samarbeider om kunnskapsutvikling og fagkonferansar i eit tverrfagleg nettverk.
NKH Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon LTMV
Nasjonalt kvalitets- kompetansenettverk for langtidsmekanisk ventilasjon (NN-LTMV)
Ein BiPAP eller respirator blir brukt så mange timar i døgnet som det er nødvendig for å halde nivået av blodgassar normalt, eller for å minske plagsame symptom. Dei fleste pasientar med heimebehandling treng berre behandling om natta, og får pustehjelp frå ei maskin med slange til ei nase- eller nesemunnmaske.
Ved kronisk underventilering som medfører plagsame symptom treng ein hjelp til å avlaste pustemusklane. I andre tilfelle, der pustemusklane er lamma, er behandlinga nødvendig for å leve.
Funksjonstapet kan vi erstatte med ulike pustemaskinar. Slike maskinar blir frå gammalt av kalla «respirator» i Norden, men internasjonalt blir oftare omgrepet «ventilator» brukt. Når behandlinga blir brukt kronisk eller over lang tid blir gjerne omgrepet «langtidsmekanisk ventilasjon» (LTMV) brukt som samleomgrep for alle pustemaskinar.
Dette er maskinar som pressar luft ned i lungene via luftvegane. Maskinane er konstruerte for å bli brukte utanfor sjukehus. Dei enklaste apparata fungerer som ei støtte eller «hjelpemotor» til pustemusklane, ved å redusere pustearbeidet. Dei forsterkar den naturlege pusterørsla og gjer at ein pustar djupare, meir luft går inn og ut av lungene. Dette bidreg til at ein får auka tilførsel av oksygen og mindre karbondioksid i kroppen og nivået av blodgassane blir normalisert.
CPAP er eit pusteapparat som gir ein kontinuerleg luftstraum. CPAP blir brukt under søvn for å halde luftvegane opne, han kan også brukast i vaken tilstand ved behov for slimmobilisering hos somme.
BiPAP er det enklaste pusteapparatet som kan auke minuttvolumet, det vil seie mengda luft som går inn og ut av lungene i løpet av behandlinga. Dette senkar nivået av avfallsgassen CO2 og aukar oksygennivået. Behandlinga reduserer pustearbeidet ved å støtte pustemuskulaturen, men kan ikkje overta alt pustearbeidet. Forkortinga kjem av «Bi-», det vil seie «to-» og PAP (Positive Airway Pressure), det vil seie positivt luftvegstrykk, eller overtrykk. Det inneber at apparatet jobbar med to ulike trykk under behandlinga, eit høgt trykk under innpust og eit lågt trykk når ein pustar ut.
Ein respirator er eit apparat som er godkjent som hjelpemiddel for å overta alt pustearbeid som er nødvendig for å leve, det vil seie ei såkalla livsoppretthaldande behandling. Apparatet har meir avanserte alarmar og programmeringsmoglegheiter enn ein BiPAP og har eit innebygd batteri som sikrar at apparatet framleis fungerer ved eit straumbrot. Eit slikt pusteapparat er også betre eigna til å bli brukt under transport enn eit BiPAP- apparat fordi det toler større mekaniske påkjenningar.
Når puste- og hostemusklar er svake, kan det lett hope seg opp med slim i luftvegane og ein blir meir utsett for infeksjonar. Slimopphoping kan også gi små tilstoppingar som hindrar at lufta når ut i dei delane av lungene der gassutvekslinga skjer. Dette forverrar pustesvikten og aukar pustearbeidet. Forløpet av luftvegsinfeksjonar blir meir alvorleg og det kan bli behov for sjukehusinnlegging eller mellombels respiratorbehandling i alvorlege tilfelle.
Det er viktig å førebyggje komplikasjonar til opphoping av slim ved å lære teknikkar eller behandling som kan losne, flytte og fjerne slimet. Ved pustesvikt, er det viktigaste tiltaket å støtte og auke hoste-evna. Tradisjonelle metodar for å fjerne slim frå luftvegane hos lungesjuke pasientar, som til dømes PEP-fløyte, er lite brukt ved muskelsjukdom, men slimløysande middel eller saltvatn som til dømes blir inhalerte på forstøvarapparat via eit munnstykke, blir brukte i ein del tilfelle for å løyse slimet ved ein luftvegsinfeksjon. BiPAP/CPAP vil også ha slimløysande effekt hos enkelte.
Ein enkel hosteteknikk som ikkje krev utstyr er til dømes «manuell hostestøtte». Denne blir utført av assistent og pasient saman. Først tek pasienten ei djup innpust og deretter klemmer assistenten raskt og hardt med begge hender på ulike stadar av brystkassa samtidig med at pasienten prøver å hoste. Dersom ein ikkje klarer å ta ein djup innpust sjølv, kan ein «svelgje» luft med ein teknikk som blir kalla for «froskepust» (sjå den svenske instruksjonsfilmen om «Grodanding» https://www.youtube.com.) Andre metodar eller utstyr som kan vere nyttig for å få djup innpust er å bruke ein ventilasjonsbag (Lærdalsbag, resuciteringsbag) eller pustemaskin til å auke innpusten før ein prøver å hoste. Til dømes kan to-tre innpust før ein hostar vere effektivt.
Det finst også teknisk utstyr, såkalla hostemaskiner, som fysioterapeutar kan tilpasse. Slike maskiner pressar først luft ned i lungene og skiftar deretter raskt til å «suge» lufta ut ved å lage eit undertrykk. Slimet som er nede i lungene «dregst med» opp under fleire hostesyklusar, akkurat som når ein hostar naturleg. Metoden krev eit visst samarbeid for å vere effektivt og vanlegvis blir det brukt ei maske. Nokre pasientar kan betene apparatet sjølvstendig, medan andre krev assistanse for å halde på maska.
Lufta går frå pumpa (BiPAP eller respirator) gjennom ein slange til brukaren. Hos dei fleste pasientar med heimebehandling er slangen kopla til ei maske som anten dekkjer nase eller nase og munn. Somme bruker gjerne eit munnstykke på dagtid. Slike teknikkar for å gi pustehjelp, blir kalla noninvasive.
I nokre tilfelle kan det likevel vere vanskeleg å bruke maske. Det gjeld særleg når ein treng pustehjelp 24 timar i døgnet eller dersom ein har lammingar i svelgfunksjonen. Trakeostomi kan då vere aktuelt.
Trakeostomi inneber å lage eit hol på halsen like over halsgropa, slik at ein får direkte tilgang på luft via luftrøyret. I holet blir det sett inn eit røyr som respiratorslangen blir kopla til. Røyret blir kalla ein trakeostomikanyle. Ein brukar god tid på å informere kring fordelar og ulemper med denne behandlinga dersom det er aktuelt. Fordelar kan vere at behandlinga blir tryggare, at ansiktet blir fritt og at det er lettare å bevege seg rundt i rullestol med respirator – medan ulemper kan vere auka infeksjonsproblem, dårleg tale-/svelgfunksjon og auka pleie-/omsorgsbehov.
Ikkje alle sjukdommar som forårsakar pustesvikt eignar seg like godt for behandling. I nokre tilfelle er behandlinga krevjande både teknisk, medisinsk og når det gjeld tilgangen på ressursar, ikkje minst med tanke på omsorgsbehov. Det er viktig at pasient og pårørande får god informasjon om fordelar og eventuelle ulemper med behandlinga, og dessutan konsekvensar av ulike val. Dersom det er behov for omsorgstenester er det særleg viktig at kommunehelsetenesta er involvert i planlegginga på eit tidleg stadium.
Pasientar har ulike syn på livskvalitet og dette kan vere avgjerande både for kor avansert behandling ein ønskjer reint teknisk, men også når det gjeld korleis omsorg og bustadsituasjon må tilpassast. Av denne grunnen vil individuelle omsyn vere avgjerande for omfanget av behandlinga og kva metodar som blir valde.
Tidleg involvering og samarbeid mellom ulike aktørar i helsetenesta er viktig slik at ein kan avklare forventningane til pasienten om kva tilbod det er mogleg å etablere. I mange tilfelle er det behov for koordinering av dette. I aukande grad er sjukepleiarar med spesialkompetanse på LTMV involverte i dette arbeidet ved dei helseføretaka som tilbyr behandlinga.
Fagkunnskapen er samla og dokumentert i nasjonale retningslinjer og ein rettleiar. Dette er utarbeidd av dei fremste ekspertane i fagmiljøet her i Noreg i samarbeid med Helsedirektoratet og Kunnskapssenteret. Ei nasjonal tilråding i LTMV for spesialisthelsetenesta er også publisert i 2024. Ho omhandlar utgreiing og noninvasive behandlingsmetodar, men ikkje administrative, kommunale, etiske eller juridiske forhold. Tilrådingane er utforma av ei tverrfagleg, nasjonal ekspertgruppe som kjem frå nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for LTMV-behandling.
Det optimale forløpet, både for pasient og behandlingsapparatet, er elektivt. Det betyr at pasienten er tilvist tidleg til spesialist og kjem til utgreiing og regelmessig oppfølging hos spesialist. Dette gir best høve til å informere om moglegheiter om val og krev minst ressursar. Utgreiing og tilpassing av hjelpemiddel kan i nokre tilfelle berre utførast poliklinisk/ambulant, sjølv om innlegging under initial tilpassing eller justering av behandling også blir gjord mange stader.
Poliklinisk undersøking. Pustefunksjonsmålingar hos spesialist kombinert med ambulant søvnregistrering der pasient møter hos sjukepleiar dagen før legekonsultasjon.
Oppstart av behandling anten omgåande eller kort tid etter at behandling er vedteken og det tekniske utstyret er bestilt. Gradvis justering av apparatinnstillingar ved følgjande polikliniske konsultasjonar, eventuelt kombinert med fjernovervaking og justering av behandlinga ved fjernstyring. Dette gjeld per i dag først og fremst BiPAP-apparat som har integrert modem og kan kommunisere asynkront og trådlaust med behandlingssenteret.
Hos pasientar med stor grad av rørslehemming og behov for opplæring av pårørande og/eller assistentar vil nokre sjukehus tilby tilpassing/opplæring i heimen.
Pasienten blir innlagd i avdelinga og gjer pustefunksjonsmålingar på dagtid og dessutan registrering av pustefunksjon under søvn til neste dag. Når omfang og type av pusteforstyrringar er avklarte og det ligg behandlingsindikasjon føre, startar tilvenning av pustemaskin neste natt. Deretter justering over to eller fleire netter, inntil tilfredsstillande resultat er oppnådd og pasientopplæring er gitt.
Under justering er det vanleg å gjere gjentekne målingar, nokre gonger med pulsoksymetri men oftast også med indirekte mål på blodgassar (transkutane blodgassar (hyperlenke)). Sjukehusopphaldet vil typisk vere under 1 veke.
Spedbarn med nasemaske eller heilmaske og små barn med heilmaske må ha nattevakter. Barnet blir verande på sjukehus fram til personell og nødvendig opplæring er på plass.
I dei fleste tilfelle krev denne behandlinga 24 timars omsorg/tilsyn av kompetent personale. Omfattande opplæring som spesifikt er tilpassa kvar enkelt pasient er alltid nødvendig ettersom det vil vere individuelle forskjellar, både med omsyn til val av kanyle, maskininnstillingar og eventuelt ekstrautstyr (fuktar, sug, hostemaskin, forstøvar, Lærdalsbag, pulsoksymeter).
Planlegging og samarbeid med pleie- og omsorgseininga i kommunen er nødvendig før det blir teke avgjerd om å tilby behandlinga. Kommunen har rett til å avgjere korleis omsorgstilbodet blir organisert og om det kan leggjast til rette i heimen, men ønska til pasienten skal vektleggjast.
Før behandling blir sett i verk er det viktig å ha samarbeidsmøte med kommunen.
Sjekkliste for samhandlingsmøte – Samarbeidsavtale for planlegging av pasientforløp med livsoppretthaldande langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) (PDF)
Innlegging i sjukehus skjer vanlegvis dagen før planlagd trakeostomi. Du får tilsyn av kirurg og narkoselege dagen før inngrepet. Tilpassing av heimerespirator skjer vanlegvis straks etter inngrepet. I mange tilfelle har ein allereie ein respirator som blir brukt med maske/munnstykke frå før og held fram med same maskin, men endra innstillingar. I nokre tilfelle må ein skifte til ny maskin. Sjølve stomiåpningen er stabil etter 10 – 14 dagar og ein kan då skifte kanyle første gong. Heile sjukehusopphaldet vil vanlegvis vare 2 veker. I løpet av denne tida får assistentar praktisk og teoretisk opplæring i alle prosedyrar som trengst for å gjennomføre behandlinga.
Den første tida etter etablering av invasiv behandling blir det kravd tettare oppfølging frå spesialisthelsetenesta. Heimebesøk er påkravd. Kanyle blir vanlegvis skifta 1 gong i månaden. For meir detaljert informasjon om sjekklister og prosedyrar ved invasiv behandling viser ein til nettsidene til Nasjonal kompetanseteneste for heimerespirator (NKH).
Kan komme av akutt sjukdom eller skade. I nokre tilfelle blir behandlinga etablert i eit forløp etter respiratorbehandling på ei intensivavdeling. Det er eit viktig mål at pasientgrupper som har auka – risiko for å utvikle kronisk underventilering skal unngå behandlingsforløp som blir etablert akutt. Eit slikt forløp inneber ofte langvarig sjukehusopphald og rekonvalesens. I nokre tilfelle kan det også resultere i at behandlinga blir meir komplisert og ressurskrevjande.
Dersom det er mogleg å gjennomføre maskebehandling og det ikkje er behov for tilrettelegging av omsorgstilbod i heimen vil lengda på opphaldet avhenge av årsaka til den akutte, utløysande årsaka og restitusjonen av denne, for eksempel kor lenge ein lungebetennelse varer.
Dersom det er openbert at det vil vere eit langvarig eller permanent behov for respiratorbehandling utanfor sjukehuset og det ikkje finst nokon plan eller avtale med kommunen om å leggje til rette slik behandling frå før, vil sjukehusavdelinga opprette tidleg kontakt med kommunen etter innlegging for å avklare moglegheiter og føresetnadar for å leggje til rette behandlinga i heimen.
I nokre tilfelle vil mellombels eller permanent overføring til sjukeheimar eller bufellesskap vere aktuelt. Generelt vil sjukehusopphald ofte bli langvarige i slike situasjonar. I sjeldne tilfelle, til dømes ved høg ryggmergsskade, er langvarig rehabilitering i spesialisthelsetenesta nødvendig, gjerne i 6 – 12 månadar. Dette kjem ikkje berre av respiratorbehandlinga, men at det er nødvendig med langvarig tverrfagleg spesialistbehandling, operasjonar, opptrening, og tilpassing av mange hjelpebehov og busituasjon før utskriving med eit optimalt tilbod er mogleg.
Fleirtalet av pasientar med LTMV treng behandling heile livet, men ein del pasientar har sjukdommar som kan lækjast og med tida føre til at ein ikkje treng behandlinga lenger. Det gjeld først og fremst pasientar med adipøs hypoventilasjon, men også enkelte nevrologiske sjukdommar som spontant kan forbetrast.
Behandlingstilbod finst på mange sjukehus ved lungeavdeling eller barneavdeling. I nokre tilfelle ved nevrologisk avdeling.
Dei mest avanserte utgreiings- og behandlingsmoglegheitene kan i nokre tilfelle vere eit tilbod som berre finst ved region- eller universitetssjukehuset. Spesialistar ved lokalsjukehuset vil i så fall vere kjende med dette.
Helseføretaket som greier ut og startar behandling med LTMV har ansvar for oppfølging og opplæring, også utanfor sjukehuset når det er påkravd. Retningslinjer og rettleiar for fagfeltet blei etablert i 2012 og oppdaterte tilrådingar for spesialistar er publiserte i 2024. Det eksisterer også eit nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk som samarbeider om kunnskapsutvikling og fagkonferansar i eit tverrfagleg nettverk.
NKH Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon LTMV
Nasjonalt kvalitets- kompetansenettverk for langtidsmekanisk ventilasjon (NN-LTMV)
Ein BiPAP eller respirator blir brukt så mange timar i døgnet som det er nødvendig for å halde nivået av blodgassar normalt, eller for å minske plagsame symptom. Dei fleste pasientar med heimebehandling treng berre behandling om natta, og får pustehjelp frå ei maskin med slange til ei nase- eller nesemunnmaske.
Ved kronisk underventilering som medfører plagsame symptom treng ein hjelp til å avlaste pustemusklane. I andre tilfelle, der pustemusklane er lamma, er behandlinga nødvendig for å leve.
Funksjonstapet kan vi erstatte med ulike pustemaskinar. Slike maskinar blir frå gammalt av kalla «respirator» i Norden, men internasjonalt blir oftare omgrepet «ventilator» brukt. Når behandlinga blir brukt kronisk eller over lang tid blir gjerne omgrepet «langtidsmekanisk ventilasjon» (LTMV) brukt som samleomgrep for alle pustemaskinar.
Dette er maskinar som pressar luft ned i lungene via luftvegane. Maskinane er konstruerte for å bli brukte utanfor sjukehus. Dei enklaste apparata fungerer som ei støtte eller «hjelpemotor» til pustemusklane, ved å redusere pustearbeidet. Dei forsterkar den naturlege pusterørsla og gjer at ein pustar djupare, meir luft går inn og ut av lungene. Dette bidreg til at ein får auka tilførsel av oksygen og mindre karbondioksid i kroppen og nivået av blodgassane blir normalisert.
CPAP er eit pusteapparat som gir ein kontinuerleg luftstraum. CPAP blir brukt under søvn for å halde luftvegane opne, han kan også brukast i vaken tilstand ved behov for slimmobilisering hos somme.
BiPAP er det enklaste pusteapparatet som kan auke minuttvolumet, det vil seie mengda luft som går inn og ut av lungene i løpet av behandlinga. Dette senkar nivået av avfallsgassen CO2 og aukar oksygennivået. Behandlinga reduserer pustearbeidet ved å støtte pustemuskulaturen, men kan ikkje overta alt pustearbeidet. Forkortinga kjem av «Bi-», det vil seie «to-» og PAP (Positive Airway Pressure), det vil seie positivt luftvegstrykk, eller overtrykk. Det inneber at apparatet jobbar med to ulike trykk under behandlinga, eit høgt trykk under innpust og eit lågt trykk når ein pustar ut.
Ein respirator er eit apparat som er godkjent som hjelpemiddel for å overta alt pustearbeid som er nødvendig for å leve, det vil seie ei såkalla livsoppretthaldande behandling. Apparatet har meir avanserte alarmar og programmeringsmoglegheiter enn ein BiPAP og har eit innebygd batteri som sikrar at apparatet framleis fungerer ved eit straumbrot. Eit slikt pusteapparat er også betre eigna til å bli brukt under transport enn eit BiPAP- apparat fordi det toler større mekaniske påkjenningar.
Når puste- og hostemusklar er svake, kan det lett hope seg opp med slim i luftvegane og ein blir meir utsett for infeksjonar. Slimopphoping kan også gi små tilstoppingar som hindrar at lufta når ut i dei delane av lungene der gassutvekslinga skjer. Dette forverrar pustesvikten og aukar pustearbeidet. Forløpet av luftvegsinfeksjonar blir meir alvorleg og det kan bli behov for sjukehusinnlegging eller mellombels respiratorbehandling i alvorlege tilfelle.
Det er viktig å førebyggje komplikasjonar til opphoping av slim ved å lære teknikkar eller behandling som kan losne, flytte og fjerne slimet. Ved pustesvikt, er det viktigaste tiltaket å støtte og auke hoste-evna. Tradisjonelle metodar for å fjerne slim frå luftvegane hos lungesjuke pasientar, som til dømes PEP-fløyte, er lite brukt ved muskelsjukdom, men slimløysande middel eller saltvatn som til dømes blir inhalerte på forstøvarapparat via eit munnstykke, blir brukte i ein del tilfelle for å løyse slimet ved ein luftvegsinfeksjon. BiPAP/CPAP vil også ha slimløysande effekt hos enkelte.
Ein enkel hosteteknikk som ikkje krev utstyr er til dømes «manuell hostestøtte». Denne blir utført av assistent og pasient saman. Først tek pasienten ei djup innpust og deretter klemmer assistenten raskt og hardt med begge hender på ulike stadar av brystkassa samtidig med at pasienten prøver å hoste. Dersom ein ikkje klarer å ta ein djup innpust sjølv, kan ein «svelgje» luft med ein teknikk som blir kalla for «froskepust» (sjå den svenske instruksjonsfilmen om «Grodanding» https://www.youtube.com.) Andre metodar eller utstyr som kan vere nyttig for å få djup innpust er å bruke ein ventilasjonsbag (Lærdalsbag, resuciteringsbag) eller pustemaskin til å auke innpusten før ein prøver å hoste. Til dømes kan to-tre innpust før ein hostar vere effektivt.
Det finst også teknisk utstyr, såkalla hostemaskiner, som fysioterapeutar kan tilpasse. Slike maskiner pressar først luft ned i lungene og skiftar deretter raskt til å «suge» lufta ut ved å lage eit undertrykk. Slimet som er nede i lungene «dregst med» opp under fleire hostesyklusar, akkurat som når ein hostar naturleg. Metoden krev eit visst samarbeid for å vere effektivt og vanlegvis blir det brukt ei maske. Nokre pasientar kan betene apparatet sjølvstendig, medan andre krev assistanse for å halde på maska.
Lufta går frå pumpa (BiPAP eller respirator) gjennom ein slange til brukaren. Hos dei fleste pasientar med heimebehandling er slangen kopla til ei maske som anten dekkjer nase eller nase og munn. Somme bruker gjerne eit munnstykke på dagtid. Slike teknikkar for å gi pustehjelp, blir kalla noninvasive.
I nokre tilfelle kan det likevel vere vanskeleg å bruke maske. Det gjeld særleg når ein treng pustehjelp 24 timar i døgnet eller dersom ein har lammingar i svelgfunksjonen. Trakeostomi kan då vere aktuelt.
Trakeostomi inneber å lage eit hol på halsen like over halsgropa, slik at ein får direkte tilgang på luft via luftrøyret. I holet blir det sett inn eit røyr som respiratorslangen blir kopla til. Røyret blir kalla ein trakeostomikanyle. Ein brukar god tid på å informere kring fordelar og ulemper med denne behandlinga dersom det er aktuelt. Fordelar kan vere at behandlinga blir tryggare, at ansiktet blir fritt og at det er lettare å bevege seg rundt i rullestol med respirator – medan ulemper kan vere auka infeksjonsproblem, dårleg tale-/svelgfunksjon og auka pleie-/omsorgsbehov.
Ikkje alle sjukdommar som forårsakar pustesvikt eignar seg like godt for behandling. I nokre tilfelle er behandlinga krevjande både teknisk, medisinsk og når det gjeld tilgangen på ressursar, ikkje minst med tanke på omsorgsbehov. Det er viktig at pasient og pårørande får god informasjon om fordelar og eventuelle ulemper med behandlinga, og dessutan konsekvensar av ulike val. Dersom det er behov for omsorgstenester er det særleg viktig at kommunehelsetenesta er involvert i planlegginga på eit tidleg stadium.
Pasientar har ulike syn på livskvalitet og dette kan vere avgjerande både for kor avansert behandling ein ønskjer reint teknisk, men også når det gjeld korleis omsorg og bustadsituasjon må tilpassast. Av denne grunnen vil individuelle omsyn vere avgjerande for omfanget av behandlinga og kva metodar som blir valde.
Tidleg involvering og samarbeid mellom ulike aktørar i helsetenesta er viktig slik at ein kan avklare forventningane til pasienten om kva tilbod det er mogleg å etablere. I mange tilfelle er det behov for koordinering av dette. I aukande grad er sjukepleiarar med spesialkompetanse på LTMV involverte i dette arbeidet ved dei helseføretaka som tilbyr behandlinga.
Fagkunnskapen er samla og dokumentert i nasjonale retningslinjer og ein rettleiar. Dette er utarbeidd av dei fremste ekspertane i fagmiljøet her i Noreg i samarbeid med Helsedirektoratet og Kunnskapssenteret. Ei nasjonal tilråding i LTMV for spesialisthelsetenesta er også publisert i 2024. Ho omhandlar utgreiing og noninvasive behandlingsmetodar, men ikkje administrative, kommunale, etiske eller juridiske forhold. Tilrådingane er utforma av ei tverrfagleg, nasjonal ekspertgruppe som kjem frå nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for LTMV-behandling.
Det optimale forløpet, både for pasient og behandlingsapparatet, er elektivt. Det betyr at pasienten er tilvist tidleg til spesialist og kjem til utgreiing og regelmessig oppfølging hos spesialist. Dette gir best høve til å informere om moglegheiter om val og krev minst ressursar. Utgreiing og tilpassing av hjelpemiddel kan i nokre tilfelle berre utførast poliklinisk/ambulant, sjølv om innlegging under initial tilpassing eller justering av behandling også blir gjord mange stader.
Poliklinisk undersøking. Pustefunksjonsmålingar hos spesialist kombinert med ambulant søvnregistrering der pasient møter hos sjukepleiar dagen før legekonsultasjon.
Oppstart av behandling anten omgåande eller kort tid etter at behandling er vedteken og det tekniske utstyret er bestilt. Gradvis justering av apparatinnstillingar ved følgjande polikliniske konsultasjonar, eventuelt kombinert med fjernovervaking og justering av behandlinga ved fjernstyring. Dette gjeld per i dag først og fremst BiPAP-apparat som har integrert modem og kan kommunisere asynkront og trådlaust med behandlingssenteret.
Hos pasientar med stor grad av rørslehemming og behov for opplæring av pårørande og/eller assistentar vil nokre sjukehus tilby tilpassing/opplæring i heimen.
Pasienten blir innlagd i avdelinga og gjer pustefunksjonsmålingar på dagtid og dessutan registrering av pustefunksjon under søvn til neste dag. Når omfang og type av pusteforstyrringar er avklarte og det ligg behandlingsindikasjon føre, startar tilvenning av pustemaskin neste natt. Deretter justering over to eller fleire netter, inntil tilfredsstillande resultat er oppnådd og pasientopplæring er gitt.
Under justering er det vanleg å gjere gjentekne målingar, nokre gonger med pulsoksymetri men oftast også med indirekte mål på blodgassar (transkutane blodgassar (hyperlenke)). Sjukehusopphaldet vil typisk vere under 1 veke.
Spedbarn med nasemaske eller heilmaske og små barn med heilmaske må ha nattevakter. Barnet blir verande på sjukehus fram til personell og nødvendig opplæring er på plass.
I dei fleste tilfelle krev denne behandlinga 24 timars omsorg/tilsyn av kompetent personale. Omfattande opplæring som spesifikt er tilpassa kvar enkelt pasient er alltid nødvendig ettersom det vil vere individuelle forskjellar, både med omsyn til val av kanyle, maskininnstillingar og eventuelt ekstrautstyr (fuktar, sug, hostemaskin, forstøvar, Lærdalsbag, pulsoksymeter).
Planlegging og samarbeid med pleie- og omsorgseininga i kommunen er nødvendig før det blir teke avgjerd om å tilby behandlinga. Kommunen har rett til å avgjere korleis omsorgstilbodet blir organisert og om det kan leggjast til rette i heimen, men ønska til pasienten skal vektleggjast.
Før behandling blir sett i verk er det viktig å ha samarbeidsmøte med kommunen.
Sjekkliste for samhandlingsmøte – Samarbeidsavtale for planlegging av pasientforløp med livsoppretthaldande langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) (PDF)
Innlegging i sjukehus skjer vanlegvis dagen før planlagd trakeostomi. Du får tilsyn av kirurg og narkoselege dagen før inngrepet. Tilpassing av heimerespirator skjer vanlegvis straks etter inngrepet. I mange tilfelle har ein allereie ein respirator som blir brukt med maske/munnstykke frå før og held fram med same maskin, men endra innstillingar. I nokre tilfelle må ein skifte til ny maskin. Sjølve stomiåpningen er stabil etter 10 – 14 dagar og ein kan då skifte kanyle første gong. Heile sjukehusopphaldet vil vanlegvis vare 2 veker. I løpet av denne tida får assistentar praktisk og teoretisk opplæring i alle prosedyrar som trengst for å gjennomføre behandlinga.
Den første tida etter etablering av invasiv behandling blir det kravd tettare oppfølging frå spesialisthelsetenesta. Heimebesøk er påkravd. Kanyle blir vanlegvis skifta 1 gong i månaden. For meir detaljert informasjon om sjekklister og prosedyrar ved invasiv behandling viser ein til nettsidene til Nasjonal kompetanseteneste for heimerespirator (NKH).
Kan komme av akutt sjukdom eller skade. I nokre tilfelle blir behandlinga etablert i eit forløp etter respiratorbehandling på ei intensivavdeling. Det er eit viktig mål at pasientgrupper som har auka – risiko for å utvikle kronisk underventilering skal unngå behandlingsforløp som blir etablert akutt. Eit slikt forløp inneber ofte langvarig sjukehusopphald og rekonvalesens. I nokre tilfelle kan det også resultere i at behandlinga blir meir komplisert og ressurskrevjande.
Dersom det er mogleg å gjennomføre maskebehandling og det ikkje er behov for tilrettelegging av omsorgstilbod i heimen vil lengda på opphaldet avhenge av årsaka til den akutte, utløysande årsaka og restitusjonen av denne, for eksempel kor lenge ein lungebetennelse varer.
Dersom det er openbert at det vil vere eit langvarig eller permanent behov for respiratorbehandling utanfor sjukehuset og det ikkje finst nokon plan eller avtale med kommunen om å leggje til rette slik behandling frå før, vil sjukehusavdelinga opprette tidleg kontakt med kommunen etter innlegging for å avklare moglegheiter og føresetnadar for å leggje til rette behandlinga i heimen.
I nokre tilfelle vil mellombels eller permanent overføring til sjukeheimar eller bufellesskap vere aktuelt. Generelt vil sjukehusopphald ofte bli langvarige i slike situasjonar. I sjeldne tilfelle, til dømes ved høg ryggmergsskade, er langvarig rehabilitering i spesialisthelsetenesta nødvendig, gjerne i 6 – 12 månadar. Dette kjem ikkje berre av respiratorbehandlinga, men at det er nødvendig med langvarig tverrfagleg spesialistbehandling, operasjonar, opptrening, og tilpassing av mange hjelpebehov og busituasjon før utskriving med eit optimalt tilbod er mogleg.
Fleirtalet av pasientar med LTMV treng behandling heile livet, men ein del pasientar har sjukdommar som kan lækjast og med tida føre til at ein ikkje treng behandlinga lenger. Det gjeld først og fremst pasientar med adipøs hypoventilasjon, men også enkelte nevrologiske sjukdommar som spontant kan forbetrast.
Oppfølging vil som hovudregel vere kvar tredje månad dersom ein har sjukdommar som utviklar seg raskt. Ved andre sjukdommar er kontroll kvar sjette månad vanleg, og ved svært stabile situasjonar opp til årlege kontrollar.
Normalt vil det hos vaksne pasientar som berre har behov for BiPAP-behandling om natta vere kontrollar på ein poliklinikk, medan barn eller vaksne med meir omfattande behov for pustehjelp som regel er kortvarig innlagde i ei avdeling for nattregistreringar og justering av apparatinnstillingar. I aukande grad tilbyr nokre sjukehus avanserte undersøkingar i heimen, med same type målingar som tidlegare kravde sjukehusinnleggingar.
Pasientar med 24 timars respiratorbehandling og trakeostomi har eit visst behov for oppfølging av spesialisthelsetenesta i heimen. Ifølgje nasjonal rettleiar for LTMV har helseføretak som driv avansert heimerespiratorbehandling plikt til å følgje opp pasientar også utanfor sjukehus og poliklinikk. Det er ofte nødvendig med råd, rettleiing og opplæring til omsorgsgivarar som føreset ein slik fleksibilitet.
Nokre sjukehus arrangerer regelmessig nybyrjarkurs eller oppfriskingskurs for ufaglærte assistentar eller helsepersonell som har omsorg for heimerespiratorpasientar. Det er også utarbeidd elektronisk opplæringsmateriell, til dømes e-læringskurset PUST.
Det pustetekniske utstyret er eigd av helseføretaket, men er på varig utlån til brukar. Dette gjeld også BiPAP- og CPAP-apparat, respirator, batteri, fuktar, hostemaskin, forstøvarapparat, sug, bag og pulsoksymeter, eventuelt ernæringspumpe. Brukarar som har livsoppretthaldande behandling skal alltid ha to BiPAP-apparat eller heimerespiratorar tilgjengeleg. Det er også eit krav om at det elektriske anlegget hos brukar skal kontrollerast for feil, slik at behandlinga kan gjennomførast trygt. Dersom feil blir påvist er det eit krav til bruker eller huseigar om å utbetre feilen.
Service, reparasjon og forsyning av forbruksmateriell til desse apparata er ansvaret for sjukehuset å levere utan ekstra kostnad for pasienten. Forbruksmateriell kan vere filter, slangar, maskar osv. Tilbudet blir forvalta av ei medisinsk-teknisk avdeling som vanlegvis er karakterisert Seksjon for behandlingshjelpemiddel.
Kontaktinformasjon blir gitt både munnleg og skriftleg vedrørande dette til alle brukarar. Det skal også vere telefonnummer til ei avdeling eller teknisk seksjon som har ansvar for beredskapen utanom kontortid dersom ein har livsoppretthaldande behandling.
Utstyr som er livsoppretthaldande blir innkalla til regelmessig service i samsvar med tilrådingane og eininga til produsenten for behandlingshjelpemiddel på sjukehuset leverer då ut erstatningsmaskiner. Enkle BiPAP-apparat blir ikkje lenger innkalla til rutinemessig service, men blir skifta ut ved mistanke om teknisk problem.
Oversikt over alle einingane i landet for behandlingshjelpemiddel finn du på nettsida:
Når behandlinga er vellykka blir blodgassane etter kvart meir normale, både om natta og om dagen. Søvnen blir rolegare og djupare når pustemusklane får god kvile. Dermed forsvinn litt etter litt symptoma på pustesvikt. Tendensen til luftvegsinfeksjonar, med fare for utvikling av plutseleg pustesvikt, vil også minke når uthaldet til pustemusklane etter kvart blir betra. Vakenheit, konsentrasjon, appetitt og funksjonsnivå blir betra. Dette gir grunnlag for betra helse og livskvalitet. Leveutsiktene blir betra ved at komplikasjonar til kronisk pustesvikt blir førebygde.
Både teknisk utstyr og det som trengst av rutinar er laga slik at det skal vere så lett som mogleg, men samtidig trygt å bruke. Generelt sett er god motivasjon og innsikt i eigen sjukdom viktig for at resultatet skal bli godt.
Når det gjeld den enklaste behandlinga med BiPAP og maske er det ofte tilstrekkjeleg med opplæring av brukaren sjølv, eventuelt med tillegg av pårørande, dersom det er behov for litt assistanse.
Dersom hjelpebehovet er stort, må det derimot etablerast ei gruppe eller team av omsorgsgivarar. Det kan anten vere i form av brukarstyrt personleg assistanse (BPA) eller eit tilbod som blir organisert og blir drive av heimesjukepleia. Det er kommunehelsetenesta som må gjere vedtak om at slik hjelp skal innvilgast og om hjelpa kan tilbydast i heimen eller andre stader, til dømes servicebustad eller institusjon.
Spesialisthelsetenesta har ansvar for å gi den nødvendige opplæringa. Dersom ein treng pustehjelp 24 timar i døgnet er kontinuerleg tilsyn nødvendig. Det betyr at omsorgsgivarar må vere så nær pasienten at dei kan reagere på alarmar frå ein respirator og vere i stand til å hjelpe på kort varsel, typisk under 1 minutt. Når hjelparar er til stades i private heimar heile døgnet er det utfordringar både for arbeidsgivar/takar og pasient/pårørande som ein må tenkje gjennom. Det trengst grundig diskusjon, god planlegging, leiing og rettleiing for at tilbodet skal bli bra. Viktig at helsepersonell med erfaring frå slik planlegging er involvert i prosessen.
Nasjonale retningslinjer seier at ein ikkje kan krevje at 24 timars respiratorbehandling skal gjennomførast i heimen sjølv om det er indikasjon for behandling. Som brukar har ein likevel eit krav om å bli høyrt og oppfatning om kvar ein ønskjer å leve med behandlinga skal vege tungt. Tilrådingane og råda frå spesialisthelsetenesta blir tekne med i betraktninga, men kommunen har det avgjerande ordet med omsyn til kvar omsorga kan tilbydast. Det vere seg i heimen, eller om andre butilbod må etablerast, av omsyn til kva som er forsvarleg og tilgang på kompetanse og personellressursar.
Oppfølging vil som hovudregel vere kvar tredje månad dersom ein har sjukdommar som utviklar seg raskt. Ved andre sjukdommar er kontroll kvar sjette månad vanleg, og ved svært stabile situasjonar opp til årlege kontrollar.
Normalt vil det hos vaksne pasientar som berre har behov for BiPAP-behandling om natta vere kontrollar på ein poliklinikk, medan barn eller vaksne med meir omfattande behov for pustehjelp som regel er kortvarig innlagde i ei avdeling for nattregistreringar og justering av apparatinnstillingar. I aukande grad tilbyr nokre sjukehus avanserte undersøkingar i heimen, med same type målingar som tidlegare kravde sjukehusinnleggingar.
Pasientar med 24 timars respiratorbehandling og trakeostomi har eit visst behov for oppfølging av spesialisthelsetenesta i heimen. Ifølgje nasjonal rettleiar for LTMV har helseføretak som driv avansert heimerespiratorbehandling plikt til å følgje opp pasientar også utanfor sjukehus og poliklinikk. Det er ofte nødvendig med råd, rettleiing og opplæring til omsorgsgivarar som føreset ein slik fleksibilitet.
Nokre sjukehus arrangerer regelmessig nybyrjarkurs eller oppfriskingskurs for ufaglærte assistentar eller helsepersonell som har omsorg for heimerespiratorpasientar. Det er også utarbeidd elektronisk opplæringsmateriell, til dømes e-læringskurset PUST.
Det pustetekniske utstyret er eigd av helseføretaket, men er på varig utlån til brukar. Dette gjeld også BiPAP- og CPAP-apparat, respirator, batteri, fuktar, hostemaskin, forstøvarapparat, sug, bag og pulsoksymeter, eventuelt ernæringspumpe. Brukarar som har livsoppretthaldande behandling skal alltid ha to BiPAP-apparat eller heimerespiratorar tilgjengeleg. Det er også eit krav om at det elektriske anlegget hos brukar skal kontrollerast for feil, slik at behandlinga kan gjennomførast trygt. Dersom feil blir påvist er det eit krav til bruker eller huseigar om å utbetre feilen.
Service, reparasjon og forsyning av forbruksmateriell til desse apparata er ansvaret for sjukehuset å levere utan ekstra kostnad for pasienten. Forbruksmateriell kan vere filter, slangar, maskar osv. Tilbudet blir forvalta av ei medisinsk-teknisk avdeling som vanlegvis er karakterisert Seksjon for behandlingshjelpemiddel.
Kontaktinformasjon blir gitt både munnleg og skriftleg vedrørande dette til alle brukarar. Det skal også vere telefonnummer til ei avdeling eller teknisk seksjon som har ansvar for beredskapen utanom kontortid dersom ein har livsoppretthaldande behandling.
Utstyr som er livsoppretthaldande blir innkalla til regelmessig service i samsvar med tilrådingane og eininga til produsenten for behandlingshjelpemiddel på sjukehuset leverer då ut erstatningsmaskiner. Enkle BiPAP-apparat blir ikkje lenger innkalla til rutinemessig service, men blir skifta ut ved mistanke om teknisk problem.
Oversikt over alle einingane i landet for behandlingshjelpemiddel finn du på nettsida:
Når behandlinga er vellykka blir blodgassane etter kvart meir normale, både om natta og om dagen. Søvnen blir rolegare og djupare når pustemusklane får god kvile. Dermed forsvinn litt etter litt symptoma på pustesvikt. Tendensen til luftvegsinfeksjonar, med fare for utvikling av plutseleg pustesvikt, vil også minke når uthaldet til pustemusklane etter kvart blir betra. Vakenheit, konsentrasjon, appetitt og funksjonsnivå blir betra. Dette gir grunnlag for betra helse og livskvalitet. Leveutsiktene blir betra ved at komplikasjonar til kronisk pustesvikt blir førebygde.
Både teknisk utstyr og det som trengst av rutinar er laga slik at det skal vere så lett som mogleg, men samtidig trygt å bruke. Generelt sett er god motivasjon og innsikt i eigen sjukdom viktig for at resultatet skal bli godt.
Når det gjeld den enklaste behandlinga med BiPAP og maske er det ofte tilstrekkjeleg med opplæring av brukaren sjølv, eventuelt med tillegg av pårørande, dersom det er behov for litt assistanse.
Dersom hjelpebehovet er stort, må det derimot etablerast ei gruppe eller team av omsorgsgivarar. Det kan anten vere i form av brukarstyrt personleg assistanse (BPA) eller eit tilbod som blir organisert og blir drive av heimesjukepleia. Det er kommunehelsetenesta som må gjere vedtak om at slik hjelp skal innvilgast og om hjelpa kan tilbydast i heimen eller andre stader, til dømes servicebustad eller institusjon.
Spesialisthelsetenesta har ansvar for å gi den nødvendige opplæringa. Dersom ein treng pustehjelp 24 timar i døgnet er kontinuerleg tilsyn nødvendig. Det betyr at omsorgsgivarar må vere så nær pasienten at dei kan reagere på alarmar frå ein respirator og vere i stand til å hjelpe på kort varsel, typisk under 1 minutt. Når hjelparar er til stades i private heimar heile døgnet er det utfordringar både for arbeidsgivar/takar og pasient/pårørande som ein må tenkje gjennom. Det trengst grundig diskusjon, god planlegging, leiing og rettleiing for at tilbodet skal bli bra. Viktig at helsepersonell med erfaring frå slik planlegging er involvert i prosessen.
Nasjonale retningslinjer seier at ein ikkje kan krevje at 24 timars respiratorbehandling skal gjennomførast i heimen sjølv om det er indikasjon for behandling. Som brukar har ein likevel eit krav om å bli høyrt og oppfatning om kvar ein ønskjer å leve med behandlinga skal vege tungt. Tilrådingane og råda frå spesialisthelsetenesta blir tekne med i betraktninga, men kommunen har det avgjerande ordet med omsyn til kvar omsorga kan tilbydast. Det vere seg i heimen, eller om andre butilbod må etablerast, av omsyn til kva som er forsvarleg og tilgang på kompetanse og personellressursar.
BiPAP og CPAP
Vanlegaste komplikasjon til enkel behandling er biverknader av sjølve maska: Trykksår på huda, lekkasje, tørrheit i slimhinner og luft i magen.
Tørre slimhinner blir behandla med fukter integrerte i apparatet. Justering av maske eller skifte til annan masketype er stundom nødvendig dersom sår eller lekkasjeproblem. Eventuelt kan polstring av maske, mellombels vern av huda eller endring av innstillingane på pustemaskinen blir nytta. Av og til er det aktuelt å veksle mellom to ulike masketypar for å førebyggje hudproblem.
Respirator
Komplikasjonar til invasiv behandling (trakeostomi) kan vere alvorleg og stundom livstruande.
Luftvegsinfeksjonar eller problem knytte til sjølve stomi-opninga og kanylen er vanlegaste akutte hendingar. Slimpropp kan også finnast. Dette er ein sjeldan, men svært alvorleg hending som må kunne handterast av hjelpepersonale. Grundig og dokumentert opplæring, inklusiv handlingsplan for akutte hendingar er påkravd ved invasiv behandling.
Dersom grunnsjukdommen utviklar seg etter at behandlinga er byrja, kan ein merke tilbakefall av symptom på pustesvikt. Justering av maskeinnstillingar og/eller auka bruk av LTMV vil som regel betre situasjonen raskt. Teknisk svikt på maskinane finst sjeldan. Reserveutstyr og akutt beredskap skal vere etablert for dei som har livsopprettande behandling.
U. etasje i Sentralblokka, same inngang som Lunge poliklinikk.
Haukelandsveien 22
5021 Bergen
Nærmaste stoppestad til Haukeland er bybanestoppet Haukeland sjukehus. Banen stoppar nord for Sentralblokka, like ved Glasblokkene, på Haukelandsområdet. Det tar om lag 5 minutt å gå frå stoppet til sjukehuset.
Parkeringsanlegget på Haukeland er delt inn i ulike område på og i nærleiken av sjukehuset. Vi har dessverre ikkje nok plassar til alle som ønsker å parkere på sjukehuset.
Reiseutgifter
Som regel gjennomfører du reisa di på eiga hand og søker om å få dekt reiseutgiftene i etterkant.
Les meir om å få dekt ei pasientreise
Planlegging
I utgangspunktet vel du sjølv kva transportmiddel du reiser med til behandling.
Les meir om planlegging av pasientreisa di
Rettar/Rettane dine
Hovedregelen er at pasientreiser bli dekt med ein standardsats per kilometer. Ved behov kan også nødvendige tilleggsutgifter bli dekt.
Les meir om rettane dine ved pasientreiser
Tilrettelagt transport
Helseekspressen
Avdeling for pasientreiser i Helse Bergen
I Sentralblokka på Haukeland finn du ein taxihaldeplass der det som regel står ledige bilar. Ved behov er våre tilsette i resepsjonen tilgjengelege 24 timar i døgnet og kan bestille taxi til deg.
I foajeen i Sentralblokka på Haukeland finn du eit apotekutsal for publikum. Dei gjer klar resepten din medan du ventar der.
Apotekutsalet har eit variert varetilbod, og fører dei legemidla sjukehuset nyttar i behandlinga. Dei skaffar også legemiddel som ikkje er marknadsførte i Noreg eller som må produserast spesielt. I tillegg har dei hudpleie- og hygieneartiklar og ernæringsprodukt, samt andre apotekvarer og sjukepleieartiklar.
Dei ansatte ved apoteket gir deg informasjon, råd og rettleiing om legemiddel og legemiddelbruk og kan tilby samtale/rettleiing mellom personale og pasient på eit uforstyrra samtalerom. Dei tilbyr og opplæring i blodsukkermåling og bruk av inhalasjonspreparat.
Apoteket tar også i mot gamle legemiddel til destruksjon.
Du kan betale med Vipps på apoteket. Du kan derfor mellom anna betale på førehand når du skal hente bestilte medisinar.
Opningstider
Måndag-fredag kl. 08.30-18.00, laurdag kl. 09.00-13.00
Telefon 55 97 53 44
Telefaks 55 29 07 40
bergen@apotekene-vest.no
For meir informasjon - sjå nettsida til Sjukehusapoteka Vest
Når du skal på besøk eller følgje ein pasient på sjukehuset, må du gjere deg kjent med gjeldande rutinar.
Frivillige på Haukeland er her for å gjere pasientar og pårørande sitt møte med sjukehuset betre. Alle i frivilligheitstenesta er kledd i raude vestar og har fått kursing om rolla.
Som inneliggande pasient vil du få matservering på avdelinga du ligg på. I tillegg kan du og besøkande kjøpe alt frå dagens middag til smårettar, bakevarer og kioskvarer på sjukehuset. I nærmiljøet finst også fleire daglegvarebutikkar.
Pasientbiblioteket på Haukeland er til for pasientar og pårørande. Her er utlån av bøker, både tekst- og lydbøker, filmar, musikk og tidsskrift. Biblioteket har også mange aviser til utlån, mellom anna alle lokalavisene i distriktet.
For dei som ikkje kan komme seg til biblioteket, har vi et tilbod med boktraller med eit utval frå biblioteket som blir trilla rundt til avdelingane.
Pasientbiblioteket finn du i foajeen i Sentralblokka på Haukeland. Kom innom for ein prat, lån ei bok eller slå deg ned i salongen med ei avis.
Telefon resepsjon: 55 97 50 00
I tillegg til resepsjonen i foajeen i Sentralblokka, har alle poliklinikkane på sjukehuset eigen resepsjon. Her kan du få hjelp med alt frå betaling til bestilling av transport.
Besøke pasientar
Skal du besøke ein pasient? Vi kan gi deg informasjon om kvar du finn dei ulike avdelingane og sengepostane på sjukehusområdet.
Betale eigendel
Du kan betale eigendel for polikliniske konsultasjonar i resepsjonen mellom klokka 07.00 og 21.00. Ver merksam på at poliklinikkane berre tar imot betaling med kort.
Bestille drosje
Om du ønskjer det, hjelper vi deg gjerne med å bestille drosje. Berre ta kontakt i resepsjonen.
Leitar du etter ei avdeling?
Sjå avdelingsoversikta
Resepsjonen i foajeen i Sentralblokka er døgnbemanna og hjelper deg i tillegg med:
Lån av rullestol
Resepsjonen låner ut rullestolar til bruk på sjukehuset. For lån av rullestol er det 200 kroner i depositum.
Følgeteneste
Vi tilbyr følgeteneste, der ein tilsett kan følge deg til og frå poliklinikkane, til røntgen og til Laboratorium for klinisk biokjemi. Vi har også rullestol om du treng det.
Følgeteneste har vi frå klokka 07.00 til 15.00. Direkte telefonnummer til følgetenesta er 55 97 20 06.
Oppbevaringsboksar
Vi har oppbevaringsboksar, om du treng dette. Avhengig av storleik på boksen, kostar dette 20 eller 30 kr. per døgn.
Hittegods
Vi tar imot hittegods, og leverer ut hittegods dersom dette er levert same dag eller same helg. Etter dette blir hittegodset levert til Drift/teknisk kundesenter.
Alle pasientar og besøkande kan bruke gratis trådlaust internett på dei fleste områda på sjukehuset.
Gjest.ihelse.net er eit trådlaust nettverk for besøkande, pasientar og tilsette. Slik koblar du deg til gjestenettet vårt:
Innlogginga skjer automatisk på einingar etter første pålogging, så lenge kontoen er aktiv. Det skal bare være nødvendig å logge seg på éin gong per eining per 31 dagar.