HELSENORGE
Velg språk

Nasjonal behandlingsteneste for diagnostikk og behandling av medfødt hyperinsulinisme

Medfødd hyperinsulinisme er ein sjeldan, arveleg sjukdom som vert kjenneteikna av for høg insulinproduksjon i bukspyttkjertelen. Insulin gir signal til kroppen om å ta opp sukker frå blodet. For høgt nivå av insulin fører med seg lågt blodsukker, og kan væra farleg. Behandlingstenesta omfattar utgreiing, behandling og oppfølging av pasientar med sjukdomen.

Om behandlingstenesta

Nasjonal behandlingsteneste for diagnostikk og behandling av medfødt hyperinsulinisme

Medfødd hyperinsulinisme er vanlegaste årsaka til vedvarande lågt blodsukker hjå barn og nyfødde. Sjukdomen er genetisk og er årsaka av mutasjonar i gen som regulerer insulinsekresjonen.

Nasjonalt behandlingstilbod

Ved Nasjonal behandlingsteneste for medfødd hyperinsulinisme mottek vi 2-6 nye tilvisingar i året for mistenkt hyperinsulinisme. Pasientane kjem frå heile landet og vert utgreia og behandla hjå oss. Oppfølging skjer i samarbeid med tilvisande avdeling.

Kompetanse

Kompetansen byggjer på mangeårig interesse og erfaring, men også på forsking.

Referansegruppe for behandlingstenesta

Ingvild Menes Sørensen
Referansegruppa si leiar (HSØ)

Havard Hatle
Representant Helse Midt-Norge

Jostein Andersen Førsvoll
Representant Helse Vest

Kristina Flemming
Representant Helse Nord

Marcus Aadne Søyland
Brukarrepresentant

Pål Rasmus Njølstad
Representant for tenesta

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Måltid og bufféservering

​​Det blir servert fire måltid om dagen frå buffeen ved sengepostane.

  • Frukost kl. 08.00-09.00
  • Lunsj kl. 11.00-12.00
  • Middag kl. 15.00-16.00
  • Kvelds kl. 18.30-19.30

Ein av foreldra får tilbod om å ete i buffeen. I nokre situasjonar vil begge foreldra kunne ete i avdelinga. Personalet vil kunne gi informasjon om dette.

Foreldre med barn på Nyføddintensiv kan bruke buffeen i 3. etasje i Marie Joys' hus.

Overnatting for foreldre / pårørande

​Ein av foreldra blir tilbydd overnatting på Barne- og ungdomsklinikken, enten på rom saman med barnet eller på eige foreldrerom. Personalet ordnar dette den dagen barnet blir lagt inn. 

Barnet har rett til å ha ein omsorgsperson hos seg under heile sjukehusopphaldet, og vi anbefaler at du er hos barnet så mykje du kan. Hugs at barn som er sjuke treng ekstra tryggleik og nærleik til sine næraste. 

Smitteførebygging

​Mange sjuke barn, og særleg dei for tidleg fødde barna, har nedsett immunforsvar og er dermed meir utsett for å få infeksjonar enn friske barn. Av denne grunn er det viktig å førebygge infeksjonar så godt som mogleg gjennom god handhygiene og ryddige rom.

Det er viktig at du gir beskjed dersom barnet ditt har vore i kontakt med andre som har eller har hatt vasskoppar dei siste 3 vekene før innlegginga. 

Sosiale medier

For å beskytte barn og personale er det strenge reglar for fotografering på Barne- og ungdomsklinikken. Dersom du ønskjer å leggje ut bilete der andre personar er med, må du spørje først. Tenk gjennom kva du legg ut på internett og hugs at det blir verande der også når barnet veks opp. 

For meir informasjon og gode råd om sosiale media viser vi til Datatilsynets brosjyre «I beste mening» (pdf), sjå også Barneombodets nettsider

Tolk

​Utgreiing og behandling vil vere avhengig av god kommunikasjon og kartlegging av grundig sjukdomshistorikk. Derfor ber vi deg gi beskjed om du har behov for tolk under pasientsamtalane og undersøkingane så tidleg som mogleg. Dette gjeld om du til dømes har hørsels- eller synshemming, eller om du har eit anna morsmål og snakkar lite norsk.

Les meir om tolketenester og dine rettar som pasient

Medfødt hyperinsulinismehttps://helse-bergen.no/behandlinger/medfodt-hyperinsulinismeMedfødt hyperinsulinismeM

Fann du det du leita etter?