Oppfølging hos lege for deg med EPP
NAPOS anbefaler at alle med EPP får utført en årlig kontroll av sykdommen hos sin lege. De fleste leger vil ha begrenset kunnskap om EPP siden dette er en svært sjelden diagnose. «Anbefalinger ved årlig kontroll av EPP» på nettsidene til NAPOS er et verktøy til hjelp for din lege, for å sikre riktig oppfølging. Dersom du får symptomer som gir mistanke om forverring av sykdommen, må du raskt ta kontakt med lege, og ikke vente på neste årlige kontroll.
Årlig kontroll
Målet med en årlig kontroll er å sikre at du får god oppfølging av sykdommen din. I forbindelse med årlig kontroll skal det og tas blodprøver for å identifisere og forebygge følgetilstander som kan oppstå hos personer med EPP. De fleste med EPP følges opp av fastlege, noen få på sykehusavdeling og et fåtall av privatpraktiserende spesialister.
På den årlige kontrollen skal det tas blodprøver for å undersøke sykdomsaktivitet (erytrocytt protoporfyrin), leverstatus og vitamin D-nivå.
Det er utarbeidet et dokument med anbefalinger for hva man skal undersøke på en årlig kontroll. Du kan skrive denne ut og ta den med til legen:
Legen din kan kontakte NAPOS ved behov for veiledning i forbindelse med din behandling og oppfølging.
Tips ved bestilling av kontrolltime
Vi anbefaler at du bestiller en time til kontroll på en mandag, tirsdag eller onsdag. Årsaken til dette er at prøven som skal sendes til Haukeland universitetssjukehus i Bergen har begrenset holdbarnet. Forsendelse over helg bør derfor unngås.
For å kunne sende prøvene på riktig måte må legekontoret ha riktige prøveglass, aluminiumsfolie, transporthylser, spesialkonvolutt for biologisk materiale og etiketten «Ekspress neste dag». Når du bestiller time til kontroll kan det være lurt å høre med legekontoret om de har det de trenger av utstyr til innsending av porfyriprøver. Hvis ikke, kan du tipse dem om at gratis prøvetakings- og forsendelsesutstyr kan bestilles på Analyseoversikten.no. Leveringstid for dette utstyret tar normalt 3–5 arbeidsdager, så det bør bestilles i god tid før din kontrolltime.
Maŋemus ođastuvvon 2024-09-02