Organisering av registreringsarbeidet

I hovedsak er det tre måter å organisere registreringsarbeidet på. Registreringen kan skje i forbindelse med møte med pasienten, eller i etterkant av pasientkontroller. Den siste måten er at arbeidet samles opp for så å ta et "skippertak" med uthenting av data fra elektronisk pasientjournal. Det er ikke tvil om at de to første måtene å organisere arbeidet på er å foretrekke. Registrering i "nåtid" vil gi bedre data og bruken av registreringssystemet vil kunne gi noe tilbake til brukerne i form av strukturerte data over en pasients sykdomshistorikk.

Som beskrevet i registreringsprosessen er det tre ulike typer for registrering når nye data skal legges inn om en pasient. Det er:

• Inkludere en nydiagnostisert pasient i registeret.
• Iinkludere en pasient som har hatt MS en stund men som ikke tidligere har vært registrert 
• Oppdatere data om en pasient ved en ny konsultasjon.

Under ser vi på disse oppgavene i forhold til organiseringen.

Registrering som en del av pasientkontakten (foretrukket organisering)

Innregistreringssystemet ble utviklet for å bli brukt i klinikken når pasienten er til kontroll. Det er få som i dag bruker systemet på denne måten. Dette håper vi kan snu, siden de første årene etter vi fikk elektronisk innregistreringsløsning har gått med til å oppdatere pasienter som har hatt MS en stund. Dette arbeidet har vært svært tidkrevende. Det er først når man har oppdaterte data på de fleste pasientene at registrering som en del av pasientkontakten er aktuell. På en avdeling med mange behandlere og en del utskiftning, er det viktig å ha klart definerte oppgaver for de som skal delta i registreringen. Vårt forslag er å ha 3 ulike grupper av brukere:

1. En eller flere Resurspersoner som har meget god kjennskap til registrering i registeret.
2.  Behandlende Nevrologer på avdelingen. Disse trenger mer begrenset kjennskap til registreringssystemet.
3. Avdelingens Sykepleiere. Disse kan både være godt kjent med registreringssystemet eller ha mer begrenset kjennskap.

Oppgavene til de ulike gruppene kan beskrives på følgende måte.

Resurspersoner:

• Få grundig opplæring i registreringssystemet
• Inkludere nydiagnostiserte pasienter
• Inkludere pasienter som har hatt MS en stund men som ikke er tidligere registrert i MS-registeret.
• Registrere spesielt "vanskelig" konsultasjoner som krever mye tid og ekstra kunnskap om systemet.
• Oppdatere pasienter som har manglende data.
• Kunne hente ut data fra eget lokalt register for bruk i ulike sammenhenger (eventuelt få hjelp til dette fra registeret).
• Denne gruppen kan bestå av både sykepleiere, nevrologer, kontormedarbeidere og eventuelt andre med spesielle registeringskompetanse.

Nevrologer:

• Få begrenset opplæring i registreringssystemet med fokus på å oppdatere data ved nye konsultasjoner.
• Bruke registreringssystemet ved pasientkonsultasjoner. Dette gir god oversikt over pasientens sykdomshistorie og vil være nyttig som forberedelse til konsultasjonen. Den grafiske fremstillingen av pasientforløpet kan dessuten benyttes i kommunikasjonen med pasienten (pasienten kan se sine egne data via vår innsynsløsning på helsenorge.no). Slik registrering av strukturerte data  i nåtid vil gi data med best kvalitet.
• Melde til Resurspersonene hvis det er pasienter de selv ikke kan registrere, slik at disse blir oppdatert likevel.

Sykepleiere:

• Avhengig av rolle kan disse få varierende grad av opplæring i registreringssystemet.
• Kan bistå begge de to andre gruppene ved å påse at alle pasienter blir fanget opp og registrert tilstrekkelig. Inkludert innhenting av samtykke.
• Kan registrere data hentet inn ved egne sykepleierkonsultasjoner.
• Kan registrere i forbindelse med behandling. F.eks. infusjonsbehandling utføres ofte av denne gruppen og registrering i den forbindelse kan være aktuelt.

I ny versjon, som er planlagt å komme i drift sommeren 2020, vil det bli enklere å finne pasienter som trenger oppdatering. Det vil også bli mulighet til å markere pasienter som trenger oppdatering (for komplisert eller for tidkrevende å gjøre dette under konsultasjonen). Da vil forhåpentligvis denne organiseringen bli enda mer aktuell. Vi anbefaler denne fordi den vil gi mest tilbake til behandlerne og gi de beste dataene. En god plan for opplæring av de involverte er viktig for denne modellen. Registeret vil i løpet av våren 2020 legge mer informasjon om registreringsarbeidet på våre nettsider. Mye av den nødvendig kunnskap vil da finnes der, samtidig som vi tilbyr besøk til avdelinger som ønsker ekstra opplæring. Resurspersonene vil også kunne lære opp de andre medarbeiderne til sine oppgaver.

For å få dette til så er det viktig med ledere som støtter en slik modell. Vårt inntrykk er at stadig flere ledere ser nytten av gode registre og ønsker å følge pålegget om registrering i den nye forskriften. Også pålegget om å registrere Rituximab brukere i MS-registeret er det mange ledere som har fått med seg.

Registrering i etterkant av pasientbesøk

Flere avdelinger har organisert registreringen ved at de har egne personer som har som oppgave å registrere alle dataene i registeret etter at pasientbesøket er over. Det vil si at det jobbes med en liste over pasienter som har vært til besøk. Så brukes journaldata til å fylle inn data i registeret. Alternativt så kan behandler bruke våre papirskjema under konsultasjonen og disse blir grunnlag for registrering i etterkant. Dette er en god løsning sidne papirskjemene vil inneholde mer  strukturerte data enn journalen gjør.

Fordelen med en slik organisering er at få personer trenger opplæring og kunnskap om registreringssystemet. Ulempen er at dataene ikke går direkte fra behandlet til registeret, men via den ikke strukturerte journalen. Dette kan resultere i at det må legges til egne tolkninger for å få dataene over i registeret, noe som gir mer usikre data. I tillegg utnyttes ikke den grafiske fremstillingen av sykdomsforløpet i møte med pasienten.

Skal denne løsningen brukes anbefaler vi sterkt at det brukes et strukturert journalnotat ved registrering av MS-pasienter (henvende dere til registeret hvis dere ønsker mer informasjon om dette).

Etterregistrering ved "skippertak"

Denne metoden er som metode to over, men her ventes det til det er gått lang tid etter kontrollen før data legges inn i registeret. Dette har samme fordeler og ulemper som modellen over. Men denne metoden gir mindre muligheter til å følge opp usikre opplysninger og er den som da gir mest usikkerhet i dataene.

Samtykkeskjema (PDF)
Pasientinformasjon (PDF)

Inklusjonskjema på papir (PDF)
Grunnoppfølgingsskjema på papir (PDF)