Registreringsprosessen

Registeret samarbeider med alle nevrologiske avdelinger i Norge. Disse har hver sin/sine  registerkontakter som hjelper med organiseringen og gjennomføring av registreringsarbeidet lokalt på avdelingen. De fleste som registrerer i registeret er nevrologer eller sykepleier men også noen andre yrkesgrupper bidrar.

​Tilgang

Skal en ny bruker har tilgang må denne personen avklare dette med sin lokale registerkontakt. Tilgang søkes på Helseregister.no . Etter at MS-registeret har fått godkjenning fra den lokale registerkontakten så gis den nye søkeren brukertillatelse.

Pålogging (lokal database)

Nå er bruker klar til å legge inn data i registeret. Pålogging skjer på mrs.nhn.no. Merk at det er kun fra PCer knyttet til helsenettet det er mulig å logge inn. Private PCer vil ikke fungere.

Når bruker logger på, er en tilknyttet den lokale databasen til sitt HF og har mulighet til å hente opplysninger om de som allerede er registrert, legge til nye data på disse i tillegg til å legge til nye pasienter. Alle dataene ligger i den lokale databasen. Data kan registreres selv om pasienten ikke har gitt samtykke. Det er først når pasienten har signert samtykke at dataene sendes videre til Norsk MS-register og biobank. For at dette skal skje må også dataene ferdigstilles. Altså data uten samtykke og/eller som ikke er ferdigstilt ligger kun i den lokale databasen og er ikke en del av MS-registeret.

Samtykke

Når pasienter, som tidligere ikke har vært registrert, inkluderes i registeret er det viktig at de får informasjon om registeret og blir bedt om å signere samtykke. Erfaring med dette arbeidet er at hvis det brukes litt tid på å forklara at registerets mål er å komme pasientene til gode, ved kvalitetssikring av helsetjenestene og forskning på årsakssammenhenger, så er det svært få som ikke ønsker å delta. Både nevrolog og sykepleier kan påse at pasienten blir forespurt om å delta.

Også for pasienter som allerede har registret data i registeret kan det være at samtykket mangler. Disse må da forespørres om samtykke ved neste konsultasjon. Ved å være innlogget i registeret er det enkelt å slå opp å se om en pasient har signert samtykke. Det er også mulig å ta ut lister som viser hvem som har signert samtykke og hvem som mangler samtykke (kontakt registeret hvis dere trener hjelp til dette).

Når og hva skal registreres

Hver gang pasientene er til kontroll så samles det inn data. MS-registeret ber om å få noen av disse. Vi kan dele dataene inn i deler:

• Inklusjon: Data om debut og diagnose
• Grunnoppfølging: Data om attakker, MS-behandling (bremsemedisin) og bivirkninger. Også skåring av funksjonsskår (EDSS) hører til her (i registreringsløsningen ligger den utenfor grunnoppfølging, men dette er midlertidig, på grunn av tekniske utfordringer).
• Oppdatering av type sykdom (Overgang til SPMS).
• Symptomer og andre sykdommer: Symptomliste for pasienten som holdes oppdatert. I tillegg registreres komorbide tilstander. Behandling for disse symptomene og sykdommene (ikke bremsemedisin) legges også inn her.
• Enkelthendelser: MR-undersøkelser, NAB og JC-virus resultater, Vitamin D målinger, vekt, høyde, puls og blodtrykk målinger.
• Bakgrunnsvariabler: Røykestatus, HLA, EBV, Mononucleose, Arbeidsstatus, Utdanning, Sivil status og Familiær sykdomsbelastning (MS).

Det er Inklusjon, grunnoppfølging og MR-registrering som brukes hyppigst i dag. Detter er de mest sentrale dataene men målsetningen er å få hyppig registrering/oppdatering på alle disse dataene.

Inkludere ny pasient

En pasient som ikke finnes i registeret kan enten være:

• En nydiagnostisert pasient med relativ kort sykehistorie
• En pasient som har hatt MS en stund og som dermed har en lengre sykdomshistorie som skal registreres i registeret.

For begge pasientene starter arbeidet med å registrere inklusjonsdata. For den nydiagnostiserte registreres også grunnoppfølgingsdata mellom debut og diagnose og har hun/han vært til ny kontroll etter diagnosetidspunktet så registreres grunnoppfølging frem til kontrolldato.

For en pasient med manglende sykehistorie i registeret registreres grunnoppfølging bakover i tid og frem til siste kontrolldato.

Figurene under hvordan den grafiske fremstillingen i registeret kan se ut etter registrering av en nydiagnostisert pasient (øverst) og en pasient som har hatt MS en stund (nederst).

Inklusjon og Grunnoppfølging, inkludert EDSS, er de viktigste dataene men vi ønsker også at dere vurderer muligheten til å legge inn flere data. MR-data er veldig sentrale og kan egentlig betraktes som en del av Grunnoppfølgingen. Å oppdatere symptomlisten vil være til stor nytte for kommende konsultasjoner og også viktig å kunne bidra til data om hva som plager MS-pasientene og hvordan dette behandles. I mange forskningssammenhenger er komorbide tilstander av betydning. Registrering av NAB og JC-virus tester vil hjelpe med å gi oversikt over hvilke medikament som bør unngås (ved positiv tester). Så oppfordringen er å registrere så mye som mulig.

Oppdatere ved konsultasjon

Når en pasient er inkludert i registeret og har oppdaterte data frem til siste kontroll, er det nesten alltid en enkelt og rask oppgave å legge inn data fra en ny kontroll. Da opprettes først en ny periode som strekker seg fra forrige kontroll og frem til ny kontroll. Så rapporteres det om det er endring i behandling, bivirkninger og om det er nye attakker. Ny måling av EDSS registreres og resultat av MR hvis det er utført i løpet av perioden.

Å oppdatere symptomlisten og listen over komorbide tilstander vil også gå raskt.

Kopiere dataene inn i journal

Til slutt kan du som registrerer få laget en journalrapport som kan kopieres og limes inn i elektronisk pasientjournal systemet. På denne måten unngås arbeid med å registrere data to ganger.