For deg som har MS

For å få et register som inneholder flest mulig av de i Norge som lever med sykdommen MS, så trenger vi din hjelp. Registeret er samtykkebasert og du må gi din tillatelse til at vi kan registrere data. Med stor andel av deltagelse og høy grad av kompletthet av dataene kan registeret og biobanken være et nyttige verktøy i kvalitetsforbedring av helsetjenesten og i forskning.

alt teskt

Hva innebærer det å delta?

Er du registrert? Se egne data

Hvordan delta i registeret og biobanken



Livskvalitetsdata direkte fra deg

Til alle pasienter som har gitt samtykke, sender MS-registeret ut elektronisk forespørsel om å fylle ut noen spørreskjema. Vi har til nå inkludert to livskvalitetsskjema som vi ber om å få svar på. Dette er det generelle skjemaet Rand-12 og det MS-tilpassede skjemaet MSIS-29.  Rand-12 handler om hvordan du opplever helsen din. MSIS-29 ber deg svare på hvordan du opplever at din MS har virket inn på dagliglivet ditt i løpet av de siste to ukene. Selv om du kanskje kan oppleve at noen spørsmål er mer aktuelle enn andre, er det viktig at du prøver å svare på alle spørsmålene.

Alle vil motta skjemaene samtidig og får en måneds frist til å besvare spørsmålene. De som ikke har svart etter 2 uker, får en purring. Vi planlegger å sende ut skjemaene en gang i året. Vi håper dette skal gi et godt grunnlag for å vurdere utviklingen av din livskvalitet og et viktig supplement for å vurdere effekten av behandling.

Denne løsningen kalles ePROM. Kun de som er elektronisk aktive, vil motta spørsmål om å svare på skjemaene. For å være elektronisk aktive, må en ha aktivert sin bruker på helsenorge.no eller ha en digital postkasse (Digipost). Ved hver utsendelse av skjema vil det være mulig til å reservere seg mot fremtidige utsendelser av spørreskjema.

Hvem får tilgang til dataene

Hver gang du er på kontroll hos din nevrolog på en nevrologisk avdeling samles det inn data om ditt sykdomsforløp. Registeret får tilsendt, via sikker elektronisk overføring på helsenettet, noen av disse dataene. Det er din nevrologisk avdeling som legger dataene inn i registeret, så det er ikke andre enn de som allerede kjenner dine data som får kjennskap til de i registreringsprosessen.

 Kvalitetsforbedringsarbeid foregår oftest lokalt ved de ulike sykehusene. I andre sammenhenger kan MS-registeret levere ut data til prosjekter med nødvendige godkjenninger. Disse leveres ut uten å være personidentifiserbare. Skal dataene fra MS-registeret kobles til andre registre (f.eks. Fødselsregisteret, Kreftregisteret, Folkeregisteret) så gjøres dette ved hjelp av fødselsnummer, men de som har søkt om disse dataene får utlevert disse sammenkoblede dataene etter at fødselsnummeret er fjernet. Det er strenge krav til utlevering av data fra registre, slik at de registrerte skal føle seg trygge på at dataene ikke brukes til annet enn det som er formålet og at personlig informasjon ikke blitt gjort tilgjengelig for andre.

Det er Norsk MS-register og biobank sitt Fagråd som vil behandle alle søknader om bruk av data/materialet. Ingen får utlevert opplysninger / biologisk materiale før alle nødvendige godkjenninger er hentet inn.

Helseopplysninger er sensitive personopplysninger. Det er en streng taushetsplikt for alle som får kjennskap til helseopplysninger. Bare de som har behov for tilgang til taushetsbelagte opplysninger i forbindelse med sine arbeidsoppgaver har tilgang. Det er forbudt å urettmessig tilegne seg helseopplysninger fra andre personer.

Rett til innsyn


Pasientens mulighet for innsyn i egne data er nå et lovpålagt krav etter Forskrift om medisinske kvalitetsregister kap 3/ Helseregisterloven kap 4. Du som enkeltperson har rett til informasjon om hvilke opplysninger som er registrert om deg, og rett til innsyn i opplysningene. Dette kravet oppfylles av Norsk MS registister og biobank gjennom muligheten til å bestille innsynsrapport på Helsenorge.no.

Du kan også etterspørre oppdatering av de registrerte datene, samt be om at eventuelle feilregistreringer rettes. Hvis du mener at data er feil eller mangelfulle, vil vi først be deg kontakte din lokale nevrologiske avdeling. Det er de som har journalopplysningene dine tilgjengelige, og kan etterprøve riktigheten av opplysningene som ligger i registeret.

 


Samtykkeskjema

Pasientinformasjon

Fann du det du leita etter?