Illustrasjon i blåfarger - nervetråder

Norsk MS-Register og Biobank

  
Norsk Multippel Sklerose register og biobank skal benyttes til å kvalitetssikre helsetjenester som ytes til pasienter med multippel sklerose (MS). Hovedfokus er på diagnostikk og behandling. Hensikten er også å etablere data og biobank materiale til forskning for å bidra til å finne årsaksforhold til sykdommen og sykdomsmekanismer.

nyhet





  • IllustrasjonKvalitetsforbedring

    Ett av registerets viktige mål er å bidra til kvalitetsforbedring av heletjenestene for personer med MS.

  • link til oversikt over behandlngsdata i registeretData i registeret

    Her kan du se oversikt over pågående behandling på alle som er registrert i MS-registeret.

  • Resultatportalen

    Her kan du resultatene for 5 utvalgre kvalitetsindikatorer fra MS-registeret.

  • link til årsrapportÅrsrapport

    MS-registeret lager årlige rapporter som inneholder informasjon om aktivitet og sammenligner data fra ulike helseforetak i Norge.

  • IllustrasjonSøke tilgang til data

    For prosjekter med nødvendige godkjenning, vil vårt Fagråd vurdere søknader om utlevering av data og/eller biologisk materiale.

  • IllustrasjonForskning og samarbeid

    Forskning og samarbeid med andre fagmiljø med bakgrunn i data fra registeret og materiale fra biobanken  er viktig for å utnytte de mulighetene register og biobank gir.

  • Link til kompetansetjenestenNasjonal kompetansetjeneste

    Nasjonal kompetansetjeneste for MS sine oppgaver er formidling, forskning, fagutvikling og undervisning. MS-registeret og Kompetansetjenesten er samlokalisert og samarbeider tett.

  • IllustrasjonOm Norsk MS-register og Biobank

    Informasjon om registeret, de som jobber der og de som leverer data til registeret

Aktuelt

  • 23.03.2020
    Registrering under COVID-19 (Helsepersonell)

    Registeret håper å få gode tall på endringer i MS-behandling på grunn av COVID-19. Denne perioden kan inneholde viktig informasjon som kan komme til nytte i videre behandling. Registreringen fortsetter som tidligere men siden det vil bli en...

  • 02.03.2020
    Ny versjon av registreringsløsningen

    Ny versjon av MS-registeret er satt i produksjon 25.februar 2020. Den viktigste endringen i denne versjonen et at den inkluderer muligheten for at pasientene kan se sine egne data via Helsenorge.no.

  • 27.02.2020
    Nyhetsbrev nr 1 2020

    Årets første ordinære nyhetsbrev ble utgitt i februar 2020. Stikkord: Pasientenes innsynsrett; Kvalitetsforbedringsprosjekt; Rituximab; RAM-MS; Solstrandmøtet 2020; Nasjonalt MS-sykepleiermøte 2020; Beslutningsforum.

  • 21.02.2020
    Pasientrapporterte data - Livskvalitet

    I november 2019 sendte Norsk MS-register og biobank forespørsel via www.helsenorge.no eller digipost til pasienter som har samtykket til å delta i MS-registeret. Pasientene ble bedt om å svare på to spørreskjema om egen opplevelse av livskvalitet.

Spørsmål og tilbakemeldinger / kontaktinformasjon

Ta gjerne kontakt ved spørsmål.

Vi vil gjerne ha tilbakemelding om bruken av registreringsløsningen for helsepersonell.

Send e-post til msdata@helse-bergen.no 

Det er mulig å ringe oss på 55 97 51 23 /55 97 50 45, men vi er ikke tilgjengelig på telefon hele tiden. Har du MS og har medisinske spørsmål om din sykdom, eller dataene som er registrert i registeret så tas dette opp med din nevrolog/sykepleier.

Fagråd


Fagrådets viktigste oppgave er å sikre høy faglig kvalitet i registeret. Fagrådet er sammensatt av representanter fra alle de fire regionale helseforetak og har brukerrepresentant. Det er fagrådet som behandler søknader om tilgang til data og/eller biobankmateriale.

Fagrådet består av:

  • Margitta Kampman, Helse Nord
  • Rune Midgard, Helse Midt-Norge
  • Nils Erik Gilhus, Helse Vest
  • Åse Mygland, Helse Sør-Øst
  • Frode Vartald, Helse Sør-Øst
  • Mona Enstad, MS-forbundet


Nyhetsbrev (Helsepersonell)

Nasjonal kompetansetjeneste for MS og Norsk MS-register og biobank sammarbeider tett om mange oppgaver. Vi sender også ut felles nyhetsbrev 4 ganger i året. 


Linker

Nasjonal Kompetansetjeneste for Multippel Sklerose

MS forbundet

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Registerets registreringssystem for helsepersonell (fungerer kun på helsenett)

Helsenorge.no

Skjema

Samtykkeskjema (PDF)

Pasientinformasjon (PDF)



Inklusjonskjema på papir (PDF)

Grunnoppfølgingsskjema på papir (PDF)


Søknadskjema om tilgang til data

Application form for data access




Fann du det du leita etter?