Rettigheter og kompensasjon for utgifter – EPP, HEP og CEP

For personer med porfyridiagnoser som medfører varig lysømfintlighet, dvs. EPP, CEP og HEP, er lysbeskyttelse av hjem og uteområde viktig for å hindre symptomer og gi en bedre hverdag. 

Lysbeskyttelse ved hjelp av markiser, persienner og lameller på vinduer i egen bolig må man dekke selv. NAV dekker bare tilrettelegging utover det man regner som vanlig. Har du behov for ekstra lysbeskyttelse kan du søke ulike støtteordninger, men du er ikke garantert støtte. 

Eksempler på lysbeskyttende tiltak eller behov utover det som regnes som vanlig:

 

​
Her er steder som kan være aktuelle å søke: 

• Startlån og tilskudd fra Husbanken (behovsprøvd ut fra inntekt)

• NAV Hjelpemiddelsentral for tilrettelegging av bolig​

• Forsikringsselskap: Noen barneforsikringer dekker tilrettelegging av bolig

Vær klar over at lovverket er generelt og ikke tilpasset spesifikke diagnoser. Prosessen for å få innvilget økonomisk støtte er ofte langvarig og medfører ikke alltid et positivt resultat. Rådfør deg derfor gjerne med NAPOS før du søker. 

For personer med lysømfintlighet kan det være utfordrende å forflytte seg utendørs ved normal til høy lysintensitet, dvs. på dager med sol og lett skydekke vår, sommer og høst. Det kan derfor være aktuelt med tilrettelegging av transport for å få logistikken i hverdagen til å fungere. Les mer om dette på siden Å komme seg til og fra steder​.

Støtte til tilrettelegging av transport kan dekkes fra ulike stønadsordninger. Det er viktig å være klar over at du må ha et reelt behov for å få innvilget støtte, og at noen av stønadene er økonomisk behovsprøvd.

- Skoleskyss (søk til skolen)

- Gul film på bil = spesialutstyr og tilpasning (søk NAV Bilsenter)​

- Bilstønad for transport til arbeids- og utdanningssted (søk NAV Bilsenter)

- Grunnstønad – til drift av bil (søk NAV)

- Kjøreopplæring dersom man får innvilget bilstønad (søk på samme skjema som bilstønad)

- Parkeringstillatelse for forflytningshemmede (søk kommunen, har ofte egne søknadsskjema)

- Dekning av utgifter for reise til pasientkurs ved NAPOS​ (søk Pasientreiser) 

Fritidsaktiviteter utendørs kan være en utfordring for de med lysømfintlig porfyrisykdom. Vanlige klær beskytter huden godt mot sollys. Spesialklær er vanligvis ikke nødvendig og dekkes ikke av stønadsordninger. I situasjoner med ekstra behov for lysbeskyttelse, kan man søke om støtte til: 

• Spesialsolkrem på blå resept​ (spesialist på sykehus kan skrive ut resept)

• Gul spesialfilm til å lime på ansiktsvisir eller slalåmbriller (kan fås hos NAPOS)

• Gul speialfilm på båt og campingvogn (ikke noe i lovverket, men har blitt innvilget tidligere av NAV)

 

Dersom du har et barn med en lysømfintlig porfyrisykdom, som EPP, HEP og CEP, og barnet har mye plager som gjør at du ofte må være hjemme fra jobb, kan du søke om utvidet rett til omsorgspenger. 

- Omsorgspenger / utvidet rett til omsorgspenger – ved barns sykdom (søk NAV)

- Opplæringspenger – ved deltagelse på kurs i forhold til barnets diagnose (søk NAV) 

- Grunnstønad – for drift av bil (søk NAV)

- Hjelpestønad​ – ved behov for langvarig pleie og tilsyn av barn med funksjonsnedsettelse (søk NAV)

Barn med en lysømfintlig porfyrisykdom kan ha behov for beskyttelse mot sollys både inne og ute, og vil derfor kunne trenge både ekstra bemanning og fysisk tilrettelegging i barnehagen. Les mer om tilrettelegging i barnehage her.

Skolen har ansvar for å tilrettelegge skoleforholdene både med utstyr, inventar og læremiddel. Kommune og fylkeskommune er ansvarlig for innemiljø og skolebygg. Barn og ungdom med en lysømfintlig porfyrisykdom kan ha behov for tilrettelegging i mange ulike situasjoner i skolen, les mer om dette her:

• Tilrettelegging i skole og på SFO

• Tilrettelegging i videregående skole​

For de som tar høyere utdanning, kan det være behov for tilrettelegging i studietiden. Dette kan f.eks. gjelde:

• Fast plass på lesesal uten direkte sollys (søk studiested)

• Tilrettelegging eller utvidet eksamenstid i vårsemesteret (søk studiested)

• Studentbolig uten direkte sollys og i nær avstand til studiested (søk studentsamskipnaden)

• Parkeringsplass innendørs eller i umiddelbar nærhet til inngangsparti (søk studiested)

• Tilleggsstipend dersom du ikke kan jobbe ved siden av studiet pga. din funksjonshemming​ (søk Lånekassen)

Ta kontakt med studiestedet for å høre hvordan du går frem. Husk å presisere hva du trenger av lysskjerming og hvorfor i søknadene.

Om arbeidsplassen din har mye lys som gir deg symptomer anbefaler vi at du hører med arbeidsgiver om du f.eks. kan bytte kontorplass til et sted med mindre lys eller få lysskjerming. Ved behov for store endringer som man ikke kan forvente at arbeidsgiver betaler for, kan det være aktuelt å søke NAV om tilrettelegging på arbeidsplassen​. 

Dersom du er forholdsvis mye borte fra jobb på grunn av din porfyrisykdom, kan arbeidsgiver søke om fritak for å dekke sykepenger. Les mer om rettigheten her: Kort om kronisk syk eller gravid arbeidstaker

En barneforsikring skal gi familien større økonomisk handlerom i en vanskelig situasjon. Noen barneforsikringer har inkludert erstatning ved varig sykdom eller medisinsk invaliditet slik at man kan få utbetalt en engangssum. Hvis barnet ditt får diagnosen EPP, CEP eller HEP, kan du søke om medisinsk invaliditet (en engangssum), men hos de fleste selskapene man må ha hatt diagnosen i minst tre år før de innvilger søknaden.

De utvidede barneforsikringene har ofte inkludert stønad til tekniske hjelpemidler og ombygging av bolig. Har du en slik barneforsikring, kan du søke forsikringsselskapet om å få lysbeskyttelse i form av Zip-screens på vinduene i huset.