Pasientforeningen er for alle med en porfyrisykdom, familiemedlemmer og andre støttemedlemmer. Les mer om foreningen, og hvordan melde seg inn, på deres nye nettside:
Leder: Bente Corneliussen, Frekhaug, Vestland.
Tlf. 90046989 E-post: bentebjorndalc@gmail.com
Nestleder: Merete Johansen, Røkland, Nordland.
Tlf: 41642125 E-post: Merejo2@outlook.com
Porfyriforeningen i Nordland (PIN)
Retter seg primært mot akutt intermitterende porfyri (AIP) som er hyppig forekommende i Nordland.
Kontaktperson: Merete Johansen, Junkerdal, 8255 Røkland
Tlf: 41642125 E-post:
Merejo2@outlook.com
Norsk Porfyriforening (NPF) - ble nedlagt 17. august 2019
Andre norske nettressurser
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er en nasjonal tjeneste som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Kjernevirksomheten for tjenestene skjer fremdeles ved sentrene. NKSD har ansvaret for Servicetelefonen for sjeldne diagnoser: 800 41 710.
På Helsenorge.no/sjeldne-diagnoser kan du finne korte diagnosebeskrivelser for mange sjeldne diagnoser.
Pasientrettighetsbrosjyren Brosjyre fra Sosial- og helsedepartementet om hvilke rettigheter du har som pasient (PDF-fil). Laget i forbindelse med at den nye loven om pasientrettigheter trådte i kraft 1.1.2001.
Familienettet - http://www.familienettet.no/. Familienettet er for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon - FFO Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. Her finner du Rettighetssenteret, som gir råd og veiledning om blant annet trygderettigheter og forsikring.
Helsebiblioteket - Helsebiblioteket er et nasjonalt, offentlig nettsted som tilbyr gratis tilgang til de beste norske og internasjonale ressursene innen helsefag og medisin.
Utenlandske pasientforeninger
Riksforeningen mot Porfyrisjukdomar - Svensk pasientforening
Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Erytropoietisk protoporfyri (EPP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen EPP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum , som er et nasjonalt informasjonssenter for uvanlige sykdommer og syndrom i Sverige.
Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Akut intermittent porfyri (AIP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen AIP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum.
Porfyriforeningen.dk - Dansk pasientforening
British Porphyria Association - Pasientorganisasjon i Storbritannia
American Porphyria Foundation - Amerikansk pasientorganisasjon
Porphyria Association Inc. - Australisk pasientorganisasjon
Association Française des malades atteints de porphyries - Fransk pasientorganisasjon
Asociacion espanola de porfiria - Spansk pasientorganisasjon
Berliner Leberring e.V. - Tysk pasientorganisasjon
RareConnect - Europeisk nettforum for pasienter med en sjelden diagnose, inkludert porfyri. Finnes både på engelsk, tysk, fransk og spansk.
Orphanet - En europeisk nettside med fokus på sjeldne sykdommer og legemidler til personer med en sjelden sykdom.
Eurordis, Rare Diseases Europe - En allianse av over 1000 pasientorganisasjoner for sjeldne diagnoser i Europa. De jobber for at alle personer med en sjelden diagnose skal leve lange og gode liv i et inkluderende samfunn.
Utenlandske kompetansesentre innen porfyri
Porfyricentrum Sverige - Centrum för medfödda metabola sjukdomar - Svensk kompetansesenter
European Porphyria Network (EPNET) - et nettverk av europeiske porfyrisenter som tilbyr testing og gir kliniske råd for alle porfyriene
Cardiff Porphyria Service - Porfyrisenter i Storbritannia
British Association of Dermatologists (BAD) - en samling av dermatologer som jobber med porfyri i Storbritannia
The Porphyrias Consortium - en samling av de fem største porfyrisentrene i USA
Centre Francais des Porphyries - Fransk porfyrisenter
University of Cape Town Porphyria Service - Porfyrisenter i Sør Afrika
Diagnosespesifikk informasjon på engelsk
Det europeiske porfyrinettverket EPNET har utarbeidet diagnosespesifikke tekster på engelsk. Disse kan være greie å vite at finnes dersom du er i utlandet og trenger å informere helsepersonell om din porfyridiagnose.
Akutte porfyrisykdommer (AIP, PV og HCP)
Porphyria cutanea tarda (PCT)
Erytropoietisk protoporfyri (EPP)
Kongenital erytropoietisk porfyri (CEP)
Legemidler
NAPOS medikamentdatabase Søkbar database som gir en veiledning i valg av legemidler for pasienter med akutt porfyrisykdom.
Bioteknologi og genetikk
Medisinsk genetikk (MGM) – Haukeland sykehus Avdeling ved Haukeland sykehus som driver med bl.a. genetisk utredning og veiledning (klinisk genetikk)
Gentester. Informasjon fra Bioteknologinemda: Hva er en gentest? Hvem kan utføre gentester i Norge? Hvem kan få vite resultatene fra en gentest? Oppsøkende genetisk virksomhet. Etiske problemstillinger.
Norsk portal for medisinsk-genetiske analyser. På disse nettsidene kan du få oversikt over de medisinsk-genetiske analysene som til enhver tid utføres i Norge.