Norske pasientforeninger
Norsk Porfyriforening (NPF) er en frivillig interesseorganisasjon som arbeider for pasienter med alle typer porfyrisykdom samt for familiemedlemmer. NPF er tilkjent statlige driftsmidler og er tilsluttet paraplyorganisasjonen Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO).
Tlf: 97595678
E-post:
npf@porfyri.no
Nettside:
www.porfyri.no
Porfyriforeningen i Nordland (PIN) retter seg primært mot akutt intermitterende porfyri (AIP) som er hyppig forekommende i Nordland.
Kontaktperson: Merete Johansen
Junkerdal, 8255 Røkland
Tlf: 41642125
E-post:
Merejo2@outlook.com
Andre norske nettressurser
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er en nasjonal tjeneste som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Kjernevirksomheten for tjenestene skjer fremdeles ved sentrene. NKSD har ansvaret for Servicetelefonen for sjeldne diagnoser: 800 41 710.
Sjeldne tilstander på nett. http://www.rarelink.no/ er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark.
Pasientrettighetsbrosjyren Brosjyre fra Sosial- og helsedepartementet om hvilke rettigheter du har som pasient (PDF-fil). Laget i forbindelse med at den nye loven om pasientrettigheter trådte i kraft 1.1.2001.
Familienettet - http://www.familienettet.no/. Familienettet er for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon - FFO Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. Norsk Porfyriforening er medlem i FFO. Her finner du Rettighetssenteret , som gir råd og veiledning om bla. trygderettigheter og forsikring.
Helsebiblioteket - Helsebiblioteket er et nasjonalt, offentlig nettsted som tilbyr gratis tilgang til de beste norske og internasjonale ressursene innen helsefag og medisin.
Utenlandske pasientforeninger
Riksforeningen mot Porfyrisjukdomar - Svensk pasientforening
Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Erytropoietisk protoporfyri (EPP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen EPP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum , som er et nasjonalt informasjonssenter for uvanlige sykdommer og syndrom i Sverige.
Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Akut intermittent porfyri (AIP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen AIP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum.
Porfyriforeningen.dk - Dansk pasientforening
RareConnect - Europeisk nettforum for pasienter med en sjelden diagnose, inkludert porfyri. Finnes både på engelsk, tysk, fransk og spansk.
Orphanet - En eurpoeisk nettside med fokus på sjeldne sykdommer og legemidler til personer med en sjelden sykdom
British Porphyria Association - Pasientorganisasjon i Storbritannia
American Porphyria Foundation - Amerikansk pasientorganisasjon
Utenlandske kompetansesentre innen porfyri
Porfyricentrum Sverige - Centrum för medfödda metabola sjukdomar - Svensk kompetansesenter
European Porphyria Network (EPNET) - et nettverk av europeiske porfyrisenter som tilbyr testing og gir kliniske råd for alle porfyriene
Cardiff Porphyria Service - Porfyrisenter i Storbritannia
British Association of Dermatologists (BAD) - en samling av dermatologer som jobber med porfyri i Storbritannia
The Porphyrias Consortium - en samling av de fem største porfyrisentrene i USA
Centre Francais des Porphyries - Fransk porfyrisenter
University of Cape Town Porphyria Service - Porfyrisenter i Sør Afrika
Diagnosespesifikk informasjon på flere språk
Det europeiske porfyrinettverket EPNET har utarbeidet diagnosespesifikke tekster på mange ulike språk. Disse kan være greie å vite at finnes dersom du er i utlandet og trenger å informere helsepersonell om din porfyridiagnose. Klikk på lenken under og velg språk oppe i venstre hjørne.
Lenke til diagnosespesifikk informasjon på flere språk
Legemidler
NAPOS medikamentdatabase Søkbar database som gir en veiledning i valg av legemidler for pasienter med akutt porfyrisykdom.
Bioteknologi og genetikk
Medisinsk genetikk (MGM) – Haukeland sykehus Avdeling ved Haukeland sykehus som driver med bl.a. genetisk utredning og veiledning (klinisk genetikk)
Gentester. Informasjon fra Bioteknologinemda: Hva er en gentest? Hvem kan utføre gentester i Norge? Hvem kan få vite resultatene fra en gentest? Oppsøkende genetisk virksomhet. Etiske problemstillinger.
Norsk portal for medisinsk-genetiske analyser. På disse nettsidene kan du få oversikt over de medisinsk-genetiske analysene som til enhver tid utføres i Norge.
Diverse nettressurser
Porfyri og vampyri - en vitenskapelig forklaring? Artikkel fra nettstedet forskning.no, hvor folklorist Arnfinn Pettersen diskuterer den påståtte sammenhengen mellom porfyri og vampyri.