Norske pasientforeninger
Landsforening for Porfyri (ny forening 2020)
Foreningen er for alle med en porfyrisykdom, familiemedlemmer og andre støttemedlemmer. Ønsker du å bli medlem i foreningen, kan du sende en melding enten til leder eller nestleder.
Leder: Bente Corneliussen, Frekhaug, Vestland. Tlf. 90046989
Nestleder: Merete Johansen, Røkland, Nordland. Tlf. 41642125
Porfyriforeningen i Nordland (PIN)
Retter seg primært mot akutt intermitterende porfyri (AIP) som er hyppig forekommende i Nordland.
Kontaktperson: Merete Johansen, Junkerdal, 8255 Røkland
Tlf: 41642125 E-post:
Merejo2@outlook.com
Norsk Porfyriforening (NPF) - ble nedlagt 17. august 2019
Andre norske nettressurser
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er en nasjonal tjeneste som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Kjernevirksomheten for tjenestene skjer fremdeles ved sentrene. NKSD har ansvaret for Servicetelefonen for sjeldne diagnoser: 800 41 710.
Sjeldne tilstander på nett. http://www.rarelink.no/ er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark.
Pasientrettighetsbrosjyren Brosjyre fra Sosial- og helsedepartementet om hvilke rettigheter du har som pasient (PDF-fil). Laget i forbindelse med at den nye loven om pasientrettigheter trådte i kraft 1.1.2001.
Familienettet - http://www.familienettet.no/. Familienettet er for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon - FFO Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. Norsk Porfyriforening er medlem i FFO. Her finner du Rettighetssenteret , som gir råd og veiledning om bla. trygderettigheter og forsikring.
Helsebiblioteket - Helsebiblioteket er et nasjonalt, offentlig nettsted som tilbyr gratis tilgang til de beste norske og internasjonale ressursene innen helsefag og medisin.
Utenlandske pasientforeninger
Riksforeningen mot Porfyrisjukdomar - Svensk pasientforening
Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Erytropoietisk protoporfyri (EPP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen EPP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum , som er et nasjonalt informasjonssenter for uvanlige sykdommer og syndrom i Sverige.
Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Akut intermittent porfyri (AIP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen AIP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum.
Porfyriforeningen.dk - Dansk pasientforening
RareConnect - Europeisk nettforum for pasienter med en sjelden diagnose, inkludert porfyri. Finnes både på engelsk, tysk, fransk og spansk.
Orphanet - En eurpoeisk nettside med fokus på sjeldne sykdommer og legemidler til personer med en sjelden sykdom
British Porphyria Association - Pasientorganisasjon i Storbritannia
American Porphyria Foundation - Amerikansk pasientorganisasjon
Porphyria Association Inc. - Australisk pasientorganisasjon
Association Française des malades atteints de porphyries - Fransk pasientorganisasjon
Asociacion espanola de porfiria - Spansk pasientorganisasjon
Berliner Leberring e.V. - Tysk pasientorganisasjon
Utenlandske kompetansesentre innen porfyri
Porfyricentrum Sverige - Centrum för medfödda metabola sjukdomar - Svensk kompetansesenter
European Porphyria Network (EPNET) - et nettverk av europeiske porfyrisenter som tilbyr testing og gir kliniske råd for alle porfyriene
Cardiff Porphyria Service - Porfyrisenter i Storbritannia
British Association of Dermatologists (BAD) - en samling av dermatologer som jobber med porfyri i Storbritannia
The Porphyrias Consortium - en samling av de fem største porfyrisentrene i USA
Centre Francais des Porphyries - Fransk porfyrisenter
University of Cape Town Porphyria Service - Porfyrisenter i Sør Afrika
Diagnosespesifikk informasjon på flere språk
Det europeiske porfyrinettverket EPNET har utarbeidet diagnosespesifikke tekster på mange ulike språk. Disse kan være greie å vite at finnes dersom du er i utlandet og trenger å informere helsepersonell om din porfyridiagnose. Klikk på lenken under og velg språk oppe i venstre hjørne.
Lenke til diagnosespesifikk informasjon på flere språk
Legemidler
NAPOS medikamentdatabase Søkbar database som gir en veiledning i valg av legemidler for pasienter med akutt porfyrisykdom.
Bioteknologi og genetikk
Medisinsk genetikk (MGM) – Haukeland sykehus Avdeling ved Haukeland sykehus som driver med bl.a. genetisk utredning og veiledning (klinisk genetikk)
Gentester. Informasjon fra Bioteknologinemda: Hva er en gentest? Hvem kan utføre gentester i Norge? Hvem kan få vite resultatene fra en gentest? Oppsøkende genetisk virksomhet. Etiske problemstillinger.
Norsk portal for medisinsk-genetiske analyser. På disse nettsidene kan du få oversikt over de medisinsk-genetiske analysene som til enhver tid utføres i Norge.
Diverse nettressurser
Porfyri og vampyri - en vitenskapelig forklaring? Artikkel fra nettstedet forskning.no, hvor folklorist Arnfinn Pettersen diskuterer den påståtte sammenhengen mellom porfyri og vampyri.