Sjeldendagen 2025
Den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser markeres over hele verden den 28. februar. Målet med sjeldendagen er å øke bevisstheten og skape endring for de 300 millioner menneskene som lever med en sjelden sykdom, deres familier og omsorgspersoner.
Foto: NAPOS
Hvorfor en sjeldendag?
Hensikten med å markere sjeldendagen er å bevisstgjøre og øke kunnskapen om sjeldne diagnoser hos befolkningen, helsepersonell og beslutningstakere. Det er derfor viktig å sette fokus på hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Hvordan påvirkes ulike aspekter av livet til dem som er rammet? Hvordan skal sjeldne diagnoser behandles og følges opp?
Sjeldendagen markeres med konferanse
I Oslo blir sjeldendagen markert med en konferanse for fagpersoner og pasientorganisasjoner innen sjeldne diagnoser. Den har tittelen «Kunnskap for fremtiden».
Noen av temaene på konferansen er:
• Veien til et selvstendig liv
• Framtidens tjenester
• Teknologiens rolle i inkludering: Fra KI til gaming
• Organisasjonenes erfaringer med å jobbe fram gode tilbud
• Sju tips for bedre familiedynamikk
Det er Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Unge funksjonshemmede som i felleskap arrangerer konferansen.
Konferansen er fullbooket, men du kan følge konferansen digitalt. Du finner programmet for dagen og strømmelenke til på FFO sin hjemmeside: Sjeldendagen 2025 .
Nytt sjeldensenter
Det nyopprettede Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser erstattet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ved nyttår. Det har som formål å bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser. Et nytt mandat for senteret er under utarbeidelse.
Sjekk ut senteret sine informasjonskilder om sjeldne diagnoser:
-
- Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – nettside
- Sjelden.no – en kompetanseportal for fagpersoner
- Sjeldne diagnoser - Helsenorge – for pasienter og pårørende
- Sjeldenpodden
- Sjeldentelefonen