Oppsummering av kurs for personer med akutt porfyrisykdom

NAPOS – en viktig ressurs

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arbeider for at pasienter, pårørende og helsepersonell har tilgang til god og kvalitetssikret informasjon om porfyrisykdommer og arrangerer kurs både for helsepersonell og pasienter.

Dette kurset omhandlet de akutte porfyrisykdommene akutt intermitterende porfyri (AIP), porphyria variegata (PV) og hereditær koproporfyri (HCP), og målgruppen var pasienter med disse diagnosene og deres pårørende.

Kursprogrammet er utviklet av NAPOS i samarbeid med brukerrepresentanter oppnevnt av Landsforening for Porfyri og Porfyriforeningen i Nordland.

Kurset dekket ulike temaer som symptomer, behandling, oppfølging, sykdomsmestring, familieutredning og forskning.

Foredragsholdere var fagpersoner fra NAPOS, Haukeland universitetssykehus og Nordlandssykehuset, de to brukerforeningene og personer med akutt porfyrisykdom.

I tillegg var det samtalegrupper, hvor deltakerne hadde mulighet til å stille spørsmål til fagpersoner og dele erfaringer med hverandre. 

Foredragene på kurset 

Vi deler pdf-versjoner av foredragene der foredragsholderne har godkjent dette. Disse vil ligge ute på nettsidene våre i ca. 2 måneder.

• Innledning om NAPOS og porfyri.pdf
• Hva er akutte porfyrisykdommer.pdf
• Behandling av akutte porfyrianfall - hjemme og på sykehus.pdf
• Norsk porfyriregister. Nytten av registerdata.pdf
• Rettigheter og mestring ved sykdom.pdf
  
  
• Utløsende faktorer og forebygging av akutte porfyrianfall.pdf
• Familieutredning, muligheter og rettigheter.pdf
• Legemiddeldatabasen.pdf
• Livskvalitet og mestring.pdf
• Å leve med latent AIP. En masterstudie.pdf
• Status for Givosiran.pdf
• Nytt fra forskningsfronten.pdf
• Hva kan NAPOS tilby av tjenester.pdf
  
  
• PV og HCP: Hudsymptomer, behandling og utfordringer (uten bilder).pdf  

Slik kan du og din lege kan få informasjon om din akutte porfyrisykdom

• Informasjon om de akutte porfyrisykdommene ligger på NAPOS sine nettsider napos.no
• Når diagnosen blir stilt, får legen som rekvirerte utredningen tilsendt en informasjonspakke med anbefalinger om oppfølging og kontroll som gjelder din diagnose. Disse anbefalingene er også tilgjengelige på våre nettsider for andre som er involvert i behandling og oppfølging av din sykdom
• Det finnes en digital legemiddeldatabase der både du og legen din kan sjekke om legemidler som er aktuelle for deg, er trygge med tanke på porfyrisykdom
• Om du eller legen din har spørsmål angående din porfyrisykdom kan dere kontakte NAPOS direkte på telefon og snakke med en veileder
• Har du slektninger som har spørsmål i forbindelse med at de kan være disponert for akutt porfyrisykdom, kan de kontakte oss og be om en veiledningstime. Les mer om familieutredning her
• NAPOS arrangerer fysiske kurs og digitale temakvelder for både pasienter og pårørende. Du finner tidspunkt på NAPOS sine nettsider
• Vi legger jevnlig ut nyhetssaker på våre nettsider. Meld deg gjerne på vårt nyhetsvarsel, så får du varsel om våre nyhetssaker ca. fire ganger i året
• NAPOS arbeider med forskning og utvikling og har flere prosjekter knyttet til de akutte porfyrisykdommene gående. Dersom vi starter opp nye forskningsprosjekter, kan du bli invitert til å delta
  
  Vil du vite mer om hva vi kan tilby deg, sjekk våre nettsider: napos.no

Pasientorganisasjonene trenger deg som medlem

Pasientorganisasjonene Landsforening for Porfyri (LFP) og Porfyriforeningen i Nordland (PIN) var til stede på kurset, og fortalte om hva de kan tilby sine medlemmer. Som medlem av en pasientforening kan du blant annet få kontakt med personer med samme diagnose, du kan bli likeperson og du kan bidra som brukermedvirker ved NAPOS.

Se presentasjonene deres her:

• Landsforening for Porfyri (LFP).pdf
• Porfyriforeningen i Nordland (PIN).pdf
  
  

For å kunne gi et godt tilbud til medlemmene, er pasientorganisasjonene avhengige av statlig tilskudd og søkbare midler. Hvor mye de får avhenger av medlemstall. Begge foreningene har en kontingent på 100 kroner i året.

Informasjon om innmelding i Landsforeningen for Porfyri (LFP) finner du på hjemmesiden deres: Landsforening for Porfyri

For å bli medlem av Porfyriforeningen i Nordland (PIN) kan du ta direkte kontakt med leder for foreningen Merete Johansen. Tlf: 41642125 eller e-post: Merejo2@outlook.com