Oppdaterte retningslinjer for behandling og oppfølging av PCT
NAPOS har nylig publisert oppdaterte retningslinjer for behandling og oppfølging av porphyria cutanea tarda (PCT).
Behandling og oppfølging ved PCT
Porphyria cutanea tarda (PCT) er en sjelden diagnose som gir symptomer blant annet i form av skjør hud, blærer og vesikler.
I tillegg til sårbehandling og å unngå soleksponering, er standardbehandlingen hos de fleste pasienter blodtapping (venesectio) eller klorokintabletter, eventuelt kombinasjonsbehandling.
Ved hepatitt-C utløst PCT, vil behandling med direktevirkende antivirale midler som regel være tilstrekkelig behandling også mot PCT. I de tilfellene der verken blodtapping eller klorokin kan brukes, kan jernkelerende behandling være et behandlingsalternativ.
Oppdaterte retningslinjer
NAPOS har nå revidert og publisert oppdaterte retningslinjer for behandling og oppfølging av PCT. Disse ligger nå ute på nettsidene til NAPOS; Retningslinjer for behandling og oppfølging av PCT (pdf).
De fleste pasientene får stilt PCT diagnosen hos hudlege. Hudlege vil som oftest også følge pasientene opp i den første behandlingsperioden. Mange pasienter vil senere følges opp av fastlegen når de er blitt symptomfrie og sykdomsmarkører (porfyriner i urin) er normalisert.
Retningslinjene inneholder anbefalinger både knyttet til den første behandlingsperioden, anbefalinger for oppfølging og årlig kontroll.
NAPOS får mange henvendelser fra både leger og pasienter om hyppighet og varighet av blodtapping (venesectio). Dette er nå nærmere presisert i de nye retningslinjene. Det er viktig å vurdere hemoglobin-nivået før blodtapping. Dersom det utvikles anemi til tross for vedvarende høye s-ferritin-verdier, bør blodtappingen avsluttes og annen behandling vurderes.
Optimal behandling og oppfølging
Resultater fra Norsk porfyriregister viser at de fleste pasienter med PCT kommer raskt i gang med behandling, og at de fleste er fornøyd med den oppfølgingen de får. Det er likevel enkelte pasienter som ikke får optimal oppfølging og behandling. Vi håper at de oppdaterte retningslinjene vil bidra til at alle pasienter får riktig behandling og oppfølging.