Nyhetsarkiv

​Kvartalsvis nyhetsvarsling på epost

Påmelding

Avmelding

  • 23.06.2017
    NAPOS med i europeisk referansenettverk

    EU har etablert europeisk referansenettverk (ERN) som har som mål å øke kunnskapen om sjeldne diagnoser. NAPOS har, som et av fem norske nasjonale tjenester, blitt godkjent som medlem av et slikt europeisk referansenettverk.

  • 20.06.2017
    Ny oversiktsartikkel om AIP hos barn

    Akutt intermitterende porfyri (AIP) er en arvelig, metabolsk sykdom som vanligvis gir symptomer først i voksen alder. Det er kun publisert noen få rapporter hvor sykdommen har gitt symptomer hos barn. I denne aktuelle artikkelen presenteres...

  • 15.03.2017
    Referat fra pasientkurs (EPP og HEP)

    Årets pasientkurs hadde et sterkt fokus på utveksling av erfaring, både mellom personer med diagnose, deres pårørende og fagpersoner. En oppsummering fra evalueringsrapporten viser at deltagerne var fornøyd med både innhold, opplegg og utbytte.

  • 29.11.2016
    Resultater fra årlige registerspørreskjema

    Den 14. november ble Norsk porfyriregister sine resultater for 2015 publisert sammen med resultatene fra alle andre nasjonale medisinske kvalitetsregistre. NAPOS presenterer her et utdrag fra resultatene som er publisert.

  • 18.11.2016
    Referat fra pasientkurs PCT

    Årets pasientkurs for personer med porphyria cutanea tarda (PCT) og deres pårørende gikk av stabelen på Thon Hotel Bergen Airport den 7. - 8. november.

  • 18.11.2016
    To nye doktorgrader ved NAPOS

    To doktorgradsarbeid innen porfyrisykdommer avsluttes med disputas nå i slutten av november. Janice Andersen har undersøkt psykososiale aspekter ved AIP og PCT, og Helene Bustad Johannessen har forsket på en mulig ny behandlingsform for AIP.

  • 17.11.2016
    Vaksiner og akutte porfyrisykdommer

    Alle vaksiner på det norske markedet er nå trygghetsklassifisert og kan søkes opp i legemiddeldatabasen for akutte porfyrier (AIP, PV og HCP). Alle unntatt en er klassifisert som trygge å bruke.

  • 05.07.2016
    Scenesse - en oppdatering

    I juni kunne en person fra Nederland, som den første i Europa, motta en sprøyte med Scenesse som var refundert av den nasjonale obligatoriske helseforsikringen. Mange land, inkludert Norge jobber nå for å få på plass nasjonale refusjonsordn...

  • 03.06.2016
    Sett av tid til årets pasientkurs

    Til høsten arrangerer NAPOS porfyrikurs for personer med PCT og deres pårørende. Kurset har et medisinsk og behandlingsmessig innhold der det er fokus på forebygging og framtidig behandling. Det blir også lagt vekt på at man skal treffe and...

  • 03.05.2016
    Vil du være med å påvirke NAPOS sin fremtid?

    NAPOS er i gang med å utarbeide en strategiplan for hva senteret skal fokusere på de neste årene. Vi ønsker derfor innspill fra både brukere og helsepersonell om hva dere ønsker NAPOS skal fokusere på og hvilke tjenester vi bør tilby/videreutvikle.

  • 02.05.2016
    Ny artikkel om sykdomsopplevelse ved PCT

    PCT er den vanligste porfyrisykdommen på verdensbasis men man vet lite om hvordan pasienter opplever sykdommen. Genetisk veileder ved NAPOS Janice Andersen har i sin doktorgrad gjennomført en spørreundersøkelse blant personer med PCT, og fi...

  • 02.05.2016
    Gratulasjoner til Sverre Sandberg

    NAPOS gratulerer vår leder, Sverre Sandberg, som første nordmann noensinne som er utnevnt til president i den største organisasjonen innen klinisk kjemi og laboratoriemedisin i Europa, European Federation of Clinical Chemistry and Laborator...

  • 25.08.2011
    Psykososiale aspekter ved gentesting av mindreårige

    Genetisk veileder og dr. gradsstudent ved NAPOS, Janice Andersen, har nylig publisert en artikkel der hun gjennom intervju med barn og unge har sett på de psykososiale aspektene ved gentesting av mindreårige. Genetisk testing av friske barn...