Nyhetsarkiv

Det nyeste innen forskning på akutt intermitterende porfyri (AIP) ble presentert på en internasjonal konferanse i Bordeaux i juni 2017, deriblant forskning på genetiske faktorer, status for nye legemidler og sykdomsopplevelse hos personer med AIP.

Det nyeste innen forskning på porphyria cutanea tarda (PCT) ble presentert på en internasjonal konferanse i Bordeaux i sommer. Her finner du et kort sammendrag av utvalgte innlegg og lenker til konferansen.

Det nyeste innen forskning på erytropoietisk protoporfyri (EPP) ble presentert på en internasjonal porfyrikonferanse i Bordeaux i sommer. Det ble blant annet presentert en oppdatering på bruk av Scenesse i klinisk praksis. I tillegg er det...

Har du AIP, PV eller HCP og har lyst til å delta i en forskningsstudie?

NAPOS har gjennomgått alle sjekklistene for årlige kontroller. Det er ingen endringer i hvilke undersøkelser som skal utføres, men det er gjort tydeligere hvilke undersøkelser og analyser som skal utføres lokalt og hvilke prøver som skal se...

I forbindelse med innføring av Norsk laboratoriekodeverk er det gjort endringer i analysenavn og enheter for porfyrirelaterte analyser i urin. Endringene vil ikke få noen praktiske konsekvenser for pasienter eller oppfølgende leger.

EU har etablert europeisk referansenettverk (ERN) som har som mål å øke kunnskapen om sjeldne diagnoser. NAPOS har, som et av fem norske nasjonale tjenester, blitt godkjent som medlem av et slikt europeisk referansenettverk.

Akutt intermitterende porfyri (AIP) er en arvelig, metabolsk sykdom som vanligvis gir symptomer først i voksen alder. Det er kun publisert noen få rapporter hvor sykdommen har gitt symptomer hos barn. I denne aktuelle artikkelen presenteres...

Årets pasientkurs hadde et sterkt fokus på utveksling av erfaring, både mellom personer med diagnose, deres pårørende og fagpersoner. En oppsummering fra evalueringsrapporten viser at deltagerne var fornøyd med både innhold, opplegg og utbytte.

Den 14. november ble Norsk porfyriregister sine resultater for 2015 publisert sammen med resultatene fra alle andre nasjonale medisinske kvalitetsregistre. NAPOS presenterer her et utdrag fra resultatene som er publisert.

Årets pasientkurs for personer med porphyria cutanea tarda (PCT) og deres pårørende gikk av stabelen på Thon Hotel Bergen Airport den 7. - 8. november.

To doktorgradsarbeid innen porfyrisykdommer avsluttes med disputas nå i slutten av november. Janice Andersen har undersøkt psykososiale aspekter ved AIP og PCT, og Helene Bustad Johannessen har forsket på en mulig ny behandlingsform for AIP.

Alle vaksiner på det norske markedet er nå trygghetsklassifisert og kan søkes opp i legemiddeldatabasen for akutte porfyrier (AIP, PV og HCP). Alle unntatt en er klassifisert som trygge å bruke.

I juni kunne en person fra Nederland, som den første i Europa, motta en sprøyte med Scenesse som var refundert av den nasjonale obligatoriske helseforsikringen. Mange land, inkludert Norge jobber nå for å få på plass nasjonale refusjonsordn...

Til høsten arrangerer NAPOS porfyrikurs for personer med PCT og deres pårørende. Kurset har et medisinsk og behandlingsmessig innhold der det er fokus på forebygging og framtidig behandling. Det blir også lagt vekt på at man skal treffe and...

NAPOS er i gang med å utarbeide en strategiplan for hva senteret skal fokusere på de neste årene. Vi ønsker derfor innspill fra både brukere og helsepersonell om hva dere ønsker NAPOS skal fokusere på og hvilke tjenester vi bør tilby/videreutvikle.

PCT er den vanligste porfyrisykdommen på verdensbasis men man vet lite om hvordan pasienter opplever sykdommen. Genetisk veileder ved NAPOS Janice Andersen har i sin doktorgrad gjennomført en spørreundersøkelse blant personer med PCT, og fi...

NAPOS gratulerer vår leder, Sverre Sandberg, som første nordmann noensinne som er utnevnt til president i den største organisasjonen innen klinisk kjemi og laboratoriemedisin i Europa, European Federation of Clinical Chemistry and Laborator...

Genetisk veileder og dr. gradsstudent ved NAPOS, Janice Andersen, har nylig publisert en artikkel der hun gjennom intervju med barn og unge har sett på de psykososiale aspektene ved gentesting av mindreårige. Genetisk testing av friske barn...