Spørreskjema Norsk porfyriregister
Nedenfor finner du oversikt over spørreskjemaene i Norsk porfyriregister. De årlige skjemaene kan du laste ned og skrive ut. Skjema sendes ut i januar hvert år fordi årlig innsamling av opplysninger gir best mulig datagrunnlag for kvalitetsindikatorene i registeret.
Årlige pasientskjema
Årlige skjema sendes ut tidlig i januar hvert år. De fleste registerdeltagere får tilsendt lenke til det årlige pasientspørreskjemaet, via Helsenorge.no eller digital postkasse (Digipost eller e-Boks). Det digitale skjemaet besvares via en sikker løsning for elektronisk rapportering av pasientdata (e-PROM). Lenken som sendes ut har en begrenset gyldighet.
De som ikke kan motta skjema digitalt, får tilsendt spørreskjema på papir. Dette besvares og returneres i vedlagt returkonvolutt.
Vi oppfordrer alle til å besvare pasientspørreskjema så raskt som mulig. Skjemaet fokuserer på symptomer, behandling, forebygging og oppfølging av sykdommen de siste 12 måneder. For dem med AIP, PV eller HCP vil registeret innhente opplysninger fra sykehusjournal dersom de oppgir å ha vært innlagt med akutt porfyrianfall.
Under finner du lenke til de årlige pasientskjemaene, alle er merket med diagnose. Pass på å velge riktig skjema.
PCT - Årlig pasientskjema (pdf)
AIP - Årlig pasientskjema (pdf)
EPP - Årlig pasientskjema (pdf)
PV - Årlig pasientskjema (pdf)
HCP- Årlig pasientskjema (pdf)
Purringer
Registeret sender ut purring på årlig pasientskjema to ganger per år, første gang i april/mai og siste gang i juni. Dersom registeret ikke har mottatt skjema fra deg, vil du få tilsendt purring. Ta kontakt på telefon dersom du ikke ønsker å få tilsendt flere årlige skjema.
Legekontrollpakke og legekontrollskjema
Legekontrollpakken sendes ut til deltagerne i registeret i januar hvert år. Denne inneholder legekontrollskjema, anbefalinger om årlig kontroll, rekvisisjon og ferdigfrankert konvolutt for innsending av prøver. Innholdet er nyttig for legen ved kontroll av porfyrisykdom. Du må selv ta med pakken til legen.
Før legekontrollen ber vi deg som pasient å fylle ut del 1 av legekontrollskjemaet, helst samme dag som legetimen. Ta med skjema og pakken til legetime og be legen din fylle ut del 2 av skjema. Legekontrollskjemaet inneholder bl.a. spørsmål om utførte undersøkelser, symptomer og behandling.
Under finner du lenke til legekontrollskjema for de forskjellige diagnosene. Pass på å velge riktig skjema.
PCT - Legekontrollskjema (pdf)
AIP - Legekontrollskjema (pdf)
EPP - Legekontrollskjema (pdf)
HCP - Legekontrollskjema (pdf)
Diagnoseskjema for PCT, AIP, EPP, PV og HCP
Det første spørreskjemaet (diagnoseskjema) blir sendt ut ved diagnosetidspunkt eller eventuelt første gang du er i kontakt med NAPOS. Opplysninger i skjemaet skal gi registeret basisopplysninger om hvordan sykdommen arter seg for deg som har en porfyridiagnose. Diagnoseskjema finnes for diagnosene PCT, AIP, EPP, PV og HCP.
Behandlingsskjema PCT
Ca. 1,5 år etter diagnosetidspunkt får deltagere med PCT tilsendt et behandlingsskjema. På dette skjemaet er det fokus på behandlingsperioden. Deretter vil du få tilsendt årlige spørreskjema.