NAPOS med i europeisk referansenettverk

EU har etablert europeiske referansenettverk (ERN) som har som mål å øke kunnskapen om sjeldne diagnoser. NAPOS har, som en av fem norske nasjonale tjenester, blitt godkjent som medlem av et slikt europeisk referansenettverk.

Bilde av EU-kart og EU-stjerner
 

​Sjeldent, men likevel mange

I dag finnes det mellom 5 000 – 8 000 sjeldne diagnoser som påvirker livene til over 30 millioner mennesker i Europa. Mange av disse diagnosene krever høyt spesialisert behandling, og det finnes ofte lite kunnskap og ressurser rundt på lokale legekontor og sykehus. 

Jobbe sammen for å øke kunnskapen

For å øke kunnskapen om disse diagnosene har EU nå opprettet flere europeiske referansenettverk (ERN). Disse nettverkene har som mål å samle kunnskap og spre dette til lokale aktører slik at personer med en sjelden diagnose skal få riktig diagnose, behandling og oppfølging der de bor.



Viktig å dele kunnskap

Nettverkene er enda i startfasen, men har som intensjon å samle fagfolk fra spesialiserte medisinske fagmiljøer i ulike land slik at de kan jobbe sammen for å øke kunnskapen om sjeldne diagnoser. Planen er å spre denne kunnskapen på digitale plattformer slik at den blir tilgjengelig for alt helsepersonell uansett hvor de befinner seg.

Eget nettverk om metabolske sykdommer

Det er til nå laget 24 nettverksgrupper i ERN, hvorav MetabERN, som skal jobbe med metabolske sykdommer, er ett av disse. Siden porfyrisykdommer er metabolske sykdommer har Helse Bergen/ NAPOS søkt om og fått godkjent å være med som et ekspertsenter innen porfyrisykdommer fra Norge.

Arbeidsgrupper

I april ble det avholdt et oppstartmøte for MetabERN, hvor Aasne K. Aarsand fra NAPOS deltok. Sammen med andre spesialistsentre som er med i MetabERN og som arbeider med porfyrisykdommer (Sverige, Nederland, Frankrike, Tsjekkia, Spania) er NAPOS med i en undergruppe av MetabERN som har fått navnet NOMPS (Neuromodulators and Porphyrias). Her vil porfyrisentrene arbeide sammen for å spre kunnskap om porfyrisykdommer og utvikle tilbudet til pasienter med porfyrisykdommer i Europa.


Les mer om det europeiske referansenettverket (ERN) her