Lysbeskyttelse ved EPP

Denne skaden kan oppstå etter kun kort tid i solen (fra minutter til timer). Personer med EPP må derfor beskytte seg mot sollys.

Her kan du finne råd om hvordan man kan beskytte seg mot de skadelige strålene.

Vanlige klær

Vanlige klær beskytter godt mot det skadelige lyset som personer med EPP ikke tåler, men en studie viser at ca. 25 % av alle sommerklærne ikke beskytter optimalt (1). Årsaken til dette er at sommerklær ofte er lyse og tynne og at noe av lyset da slipper igjennom stoffet. Man kan se på lysgjennomgangen i et plagg ved å holde det opp mot sola (se bilder under).

Studier gjort ved NAPOS tyder på at ca. 10-20 % av det skadelige lyset slipper gjennom lyse, tynne plagg som for eksempel en tynn hvit T-skjorte eller en hvit skjorte. Bruk av slike plagg bør derfor begrenses til korte perioder. Plagg med farge beskytter veldig godt, dess mørkere farge dess bedre beskyttelse.

Vanlige klær

Tynn hvit T-skjorte slipper gjennom 10-20 % av det skadelige lyset	Mintgrønn tettvevd T-skjorte slipper kun gjennom 2-3 % av det skadelige lyset	Vinrød T-skjorte slipper ikke gjennom det skadelige lyset

Tykkelsen på plaggene har mye å si, dess tykkere og mer tettvevd/strikket plagget er dess bedre beskytter det. Vær spesielt oppmerksom på at mange klær til barn ofte er svært tynne og dermed beskytter dårlig.

En ting man må være oppmerksom på er at våte plagg beskytter nesten 50 % dårligere et tilsvarende tørt plagg fordi vannet i plagget leder lyset gjennom stoffet og inn til huden.

Spesialproduserte UV-klær

Spesialproduserte UV-klær blokkerer UV-stråler med 100 % og er tynne og behagelige å gå med om sommeren. På NAPOS har vi testet om de også blokkerer det lyset som personer med EPP ikke tåler (blåfiolett lys, mellom 350-450 nm). Siden det allerede er vist at vanlige sommerklær med farge gir en svært god beskyttelse, har NAPOS kun testet hvite eller lyse UV-klær. De fleste av testplaggene var hvite tynne skjorter eller bluser og gav ikke noen særlig bedre beskyttelse enn en vanlig hvit T-skjorte, dvs. at de slapp igjennom ca. 10 % av det skadelige lyset.

Caps og hatter

Personer med EPP går ofte med caps eller hatter for å beskytte ansiktet for sollys. Her er det bare fantasien som setter grenser. Vidbremmede hatter eller caps med "flapp" bak og på siden anbefales, men husk å kjøpe hodeplagg med farge slik at de beskytter godt nok på solrike dager.

Hansker

Et område det er vanskelig å dekke til når man er ute om sommeren, er hendene. Hansker er et godt alternativ, men kan være varme å gå med om sommeren. Det man vet er at fargede hansker beskytter bedre enn hvite hansker. Et tips fra andre med EPP er at man kan ta hvite bomullshansker som man bruker i skolemusikken ("korpshansker") og farge de mørke. Et annet alternativ er spesialproduserte UV-hansker med farge (se bilde). Disse er spesiallaget for å brukes i varme strøk og har lufting i håndflaten.

Solbriller

Noen få personer med EPP har lysømfintlige øyne, eller er spesielt sensitiv for lys rundt øynene, og trenger spesialtilpassede solbriller med glass som filtrerer bort det skadelige lyset (350 nm - 450 nm).

Ansiktsvisir

Ansiktsvisir med spesialfilm er fint å bruke når man skal ferdes på snø, ved sjøen eller være ute over lang tid.

Når en person med EPP skal ferdes ute i sterkt sollys, spesielt på snø eller ved sjøen der sollyset blir reflektert, er det vanskelig å beskytte ansiktet. Vanlig solkrem med fysisk filter kan ha dårlig/liten effekt og det kan være behov for et visir med spesialfilm til å beskytte ansiktet. Denne filmen filtrerer bort kun de skadelige lysstrålene. Noen må i tillegg ha et grått filter for å få god nok effekt.

Ergoterapeut i din kommune skal kunne være behjelpelig med å søke om utstyr til et slikt visir med gul (+ evt. grå) spesialfilm fra NAV Hjelpemiddelsentral. NAPOS er behjelpelig med en attest på behovet for et slikt hjelpemiddel ved forespørsel.

Skyggefulle uteplasser

Ute er skyggen den beste plassen å oppholde seg på for en person med EPP. Det er derfor viktig at personer med EPP har tilgjengelige uteområder med skygge rundt eget hjem, i barnehagen og på skolen.

Alle med EPP må kontinuerlig beskytte seg mot sollys, både inne og ute. Det er derfor viktig at skole, SFO og barnehage benytter egnede klasserom/oppholdsrom eller tilpasser disse. Det er også viktig at personalet kjenner til hvilke begrensninger disse barna har slik at barna ikke unødig utsetter seg for situasjoner som kan gi sterke smertereaksjoner. I friminuttene eller ved leketid er det viktig at barna har mulighet til å oppholde seg utendørs. Man må derfor legger forholdene tilrette slik at de har skyggefulle områder i nærheten av utgangspartiet.

Skole - spesialtilpasninger
Skolen har ansvar for å tilrettelegge skoleforholdene både med utstyr, inventar og læremiddel, slik at enhver, også funksjonshemmede, skal kunne ta imot og ta del i undervisningen, det vil si ordinært utstyr og standardutstyr med tilpasningsmuligheter.

Spesialutstyr/ ergonomiske tilpasninger av noe mer omfattende karakter og som det er urimelig at skolen har ansvar for er folketrygdens ansvar. Dette er utstyr som ikke kan brukes av andre elever eller må anses overflødige ut fra øvrige elevers behov.

En del av tiltakene som kan settes i gang i forhold til barn med EPP er å regne som spesialtilpasninger og skal dekkes av folketrygden.

Eksempler på tilpasninger for barn med EPP:
Hindre sollys inne
- velge rom uten direkte sollys
- persienner
- markiser
- lystette gardiner / rullegardiner
- gul spesialfilm/akrylplate på vinduer

Skape skygge på uteområdet
- persienner på vegg
- paviljong (flyttbar eller permanent)
- overbygg

Ved skolestart eller skolebytte er det viktig at klasserommene og uterommet er tilrettelagt fra første skoledag. Bruk av individuell plan kan være et godt virkemiddel for å få til gode overganger mellom barnehage og skole, og ulike skoleskifter.
NAPOS tilbyr veiledning til både skoleledelse, helsesøstre og lærere for å kunne gi en innføring i sykdommens natur og behovet barnet har for beskyttelse.

Barnehage - spesialtilpasninger
Barn med nedsatt funksjonsevne har rett på tilrettelegging av fysiske og personalmessige forhold i barnehagen. Staten gir kommunene tilskudd som barnehagene kan søke om for både styrket bemanning og utbedring av lokaler og uteområder. Et barn med EPP må beskyttes for sollys både inne og ute og vil derfor kunne kreve både ekstra bemanning og fysisk tilrettelegging.

NAPOS tilbyr veiledning av både barnehagepersonell og kommunalt helsepersonell for å kunne gi en innføring i sykdommens natur og behovet barnet har for beskyttelse.

Tilrettelegging av egen uteplass rundt huset med skygge kan være kostbart. Personer med varig lav inntekt som ikke er i stand til å søke lån, kan søke kommunen om støtte til tilrettelegging.

Det kan være nødvendig med tilrettelegging av egen uteplass med skygge rundt huset, men dette kan være kostbart. For de med svært dårlig økonomi, finnes det en mulighet for å få kompensasjon for utgiftene.

Tilskudd til vanskeligstilte
I kommunene finnes en støtteordning for enkeltpersoner / husstander med varig lav inntekt som ikke er i stand til å betjene lån.

Ordningen er behovsprøvd og bare de mest vanskeligstilte kan regne med å få tilskudd til prosjektering, og tilrettelegging i hus for personer med funksjonshemming.

Informasjon om støtteordninger

Parkeringsstillatelse for forflytningshemmede

Forflytning ute kan være et problem for personer med EPP på solfylte dager. Det å få tilgang på handikapparkering som er plassert nær inngangen til ulike bygninger kan for mange minske tiden man tilbringer i solen og dermed hindre utbrudd av symptomer. Du kan sende søknad om parkeringstillatelse til din kommune, og du må legge ved en legeerklæring på behovet. NAPOS kan veilede deg i prosessen.

Andre måter å beskytte seg mot de skadelige strålene

Solkrem, dekkrem og andre midler

Solbeskyttende tiltak inne

Referanser
1. Dummer R and Osterwalder U. UV Transmission of Summer Clothing in Switzerland and Germany. Dermatology 2000. 200: 1: s 81-82.