Lysbeskyttelse ved EPP

Personer med EPP har forhøyede verdier av protoporfyrin i blodet og i huden. Når protoporfyrin utsettes for sollys vil det kunne føre til skade i huden som igjen utløser smerte.

​Denne skaden kan oppstå etter kun kort tid i solen (fra minutter til timer). Personer med EPP må derfor beskytte seg mot sollys. 

Her kan du finne råd om hvordan man kan beskytte seg mot de skadelige strålene.

Vanlige klær
Vanlige klær beskytter godt mot det skadelige lyset som personer med EPP ikke tåler, men en studie viser at ca. 25 % av alle sommerklærne ikke beskytter optimalt (1). Årsaken til dette er at sommerklær ofte er lyse og tynne og at noe av lyset da slipper igjennom stoffet. Man kan se på lysgjennomgangen i et plagg ved å holde det opp mot sola (se bilder under).

Studier gjort ved NAPOS tyder på at ca. 10-20 % av det skadelige lyset slipper gjennom lyse, tynne plagg som for eksempel en tynn hvit T-skjorte eller en hvit skjorte. Bruk av slike plagg bør derfor begrenses til korte perioder. Plagg med farge beskytter veldig godt, dess mørkere farge dess bedre beskyttelse.

Vanlige klær 
   
Tynn hvit T-skjorte
slipper gjennom 10-20 %
av det skadelige lyset
 Mintgrønn tettvevd 
 T-skjorte slipper kun 
 gjennom 2-3 % av det  
 skadelige lyset
  Vinrød T-skjorte slipper  
  ikke gjennom det 
  skadelige lyset


Tykkelsen på plaggene har mye å si, dess tykkere og mer tettvevd/strikket plagget er dess bedre beskytter det. Vær spesielt oppmerksom på at mange klær til barn ofte er svært tynne og dermed beskytter dårlig.

En ting man må være oppmerksom på er at våte plagg beskytter nesten 50 % dårligere et tilsvarende tørt plagg fordi vannet i plagget leder lyset gjennom stoffet og inn til huden.

Spesialproduserte UV-klær
Spesialproduserte UV-klær blokkerer UV-stråler med 100 % og er tynne og behagelige å gå med om sommeren. På NAPOS har vi testet om de også blokkerer det lyset som personer med EPP ikke tåler (blåfiolett lys, mellom 350-450 nm). Siden det allerede er vist at vanlige sommerklær med farge gir en svært god beskyttelse, har NAPOS kun testet hvite eller lyse UV-klær. De fleste av testplaggene var hvite tynne skjorter eller bluser og gav ikke noen særlig bedre beskyttelse enn en vanlig hvit T-skjorte, dvs. at de slapp igjennom ca. 10 % av det skadelige lyset.

Caps og hatter
Personer med EPP går ofte med caps eller hatter for å beskytte ansiktet for sollys. Her er det bare fantasien som setter grenser. Vidbremmede hatter eller caps med "flapp" bak og på siden anbefales, men husk å kjøpe hodeplagg med farge slik at de beskytter godt nok på solrike dager.

 

Spesialproduserte UV-hansker med beige farge slipper kun gjennom 5 % av det skadelige lyset. En mørkere farge ville gitt en enda bedre beskyttelse

Hansker
Et område det er vanskelig å dekke til når man er ute om sommeren, er hendene.  Hansker er et godt alternativ, men kan være varme å gå med om sommeren. Det man vet er at fargede hansker beskytter bedre enn hvite hansker. Et tips fra andre med EPP er at man kan ta hvite bomullshansker som man bruker i skolemusikken ("korpshansker") og farge de mørke. Et annet alternativ er spesialproduserte UV-hansker med farge (se bilde). Disse er spesiallaget for å brukes i varme strøk og har lufting i håndflaten.

Solbriller
Noen få personer med EPP har lysømfintlige øyne, eller er spesielt sensitiv for lys rundt øynene, og trenger spesialtilpassede solbriller med medisinsk filterglass som filtrerer bort det skadelige lyset (350 nm - 450 nm).  Man kan få innvilget spesialtilpassede solbriller med medisinske filterglass ved å søke NAV Hjelpemiddelsentral.
 

Les mer om solbriller og søknadsprosess

Noen få personer med EPP har en uttalt lysømfintlighet i øynene, eller i huden rundt øynene og vil kunne trenge å beskytte øyeområdet mot de skadelige strålene (mellom 350 og 450 nm). Vanlig solbriller beskytter mot UVA-stråling, men ikke mot det blå lyset. For tilstrekkelig beskyttelse må man derfor bruke briller med medisinske filterglass.

Medisinske filterglass
Det finnes to typer medisinske filterglass, fargede filterglass og grå filterglass. Et farget filterglass som tar bort alle stråler under 450 nm bør velges. Slike filterbriller blir også kalt "blueblockers".

Gule eller brune filterbriller
Filterbriller som tar bort alle strålene under 450 nm vil være gule. Man kan legge på en tilleggsfarge som demper gulfargen, noe som vil gi en mer kosmetisk akseptabel brille. På disse brillene vil man få en generell demping av lyset og man kan bruke de som vanlige solbriller. 

Briller med skiftende farge
En type filterbriller som kan være aktuelt å bruke er Corning photochomatic filter (CPF). Denne glasstypen er fotokromatisk, det vil si at de skifter farge med økende lys. Jo høyere lysnivå jo mørkere blir glasset, samtidig som filtereffekten beholdes. Dette er å anbefale for personer med EPP da disse brillene vil virke som solbriller og å dempe den generelle belysningen på øyet ved sterkt sollys.

Innfating 
Innfatningen av brillen er viktig for at ikke uønsket lys skal slippe inn bak brillen. Ofte kan det være praktisk å bruke sportsbrilleinnfatninger eller solbrilleinnfatninger. Man kan også få briller med "sideskjold" til å beskytte seg mot sidelys.

Filterglass kan også leveres som "Fit-over", dvs. at filterbrillene er laget slik at den kan bæres utenpå en vanlig brille.

Man kan også få "clip-on" som man kan henges utenpå en vanlig brille og vippes opp eller ned etter behov.

Filterglass med styrke og polarisering
Medisinske filterglass kan også fås med styrke og med polarisering. Polariseringen stopper sjenerende reflekser fra for eksempel vann og snø.

Søknadsprosess
For at man skal få innvilget solbriller som et hjelpemiddel må det foreligge en legeerklæring på behov, dvs. ekstrem lysømfintlighet utover det normale. NAPOS er behjelpelig med en slik legeerklæring. Ved innvilget søknad får man dekket utgiftene til glassene, og kr. 640 per innfatning. De fleste Hjelpemiddelsentraler har optiker som kan være med på å finne frem til riktig filterglass og innfatning. Dersom det er langt til nærmeste Hjelpemiddelsentral, kan en lokal optiker gjøre samme jobben, men dette må ofte godkjennes av NAV på forhånd.

NAPOS er et rådgivende organ for behandlere og andre tjenesteytere innen porfyri og kan gi råd til optikere i forhold til valg av filterbriller. Ta kontakt med oss på tlf. 55 97 31 70.

Kravspesifikasjoner
Den viktigste spesifikasjonen for en filterbrille til en person med EPP er at det blokkerer alt lys under 450 nm.
Brillen må tilpasses utendørs bruk og gi en god lysbeskyttelse av øynene.

Aktuelle lenker med informasjon om filterbriller
Hvorfor filterbriller? Av Gaute Mohn-Jenssen og Stein 
  Bruun. Optikeren nr.1, 2010; side 34-35.

Filterbriller – praktiske løsninger. Av Rolf Lund. 
  Optikeren nr. 1, 2010; side 36-37.

 


Ansiktsvisir

 

Ansiktsvisir med spesialfilm er fint å  bruke når man skal ferdes på snø,  ved sjøen eller være ute over lang tid.

Når en person med EPP skal ferdes ute i sterkt sollys, spesielt på snø eller ved sjøen der sollyset blir reflektert, er det vanskelig å beskytte ansiktet. Vanlig solkrem med fysisk filter kan ha dårlig/liten effekt og det kan være behov for et visir med spesialfilm til å beskytte ansiktet. Denne filmen filtrerer bort kun de skadelige lysstrålene. Noen må i tillegg ha et grått filter for å få god nok effekt. 

Ergoterapeut i din kommune skal kunne være behjelpelig med å søke om utstyr til et slikt visir med gul (+ evt. grå) spesialfilm fra NAV Hjelpemiddelsentral. NAPOS er behjelpelig med en attest på behovet for et slikt hjelpemiddel ved forespørsel.

Skyggefulle uteplasser
Ute er skyggen den beste plassen å oppholde seg på for en person med EPP. Det er derfor viktig at personer med EPP har tilgjengelige uteområder med skygge rundt eget hjem, i barnehagen og på skolen.
 

Les mer om tilrettelegging for personer med EPP i skole og barnehage

Alle med EPP må kontinuerlig beskytte seg mot sollys, både inne og ute. Det er derfor viktig at skole, SFO og barnehage benytter egnede klasserom/oppholdsrom eller tilpasser disse. Det er også viktig at personalet kjenner til hvilke begrensninger disse barna har slik at barna ikke unødig utsetter seg for situasjoner som kan gi sterke smertereaksjoner. I friminuttene eller ved leketid er det viktig at barna har mulighet til å oppholde seg utendørs. Man må derfor legger forholdene tilrette slik at de har skyggefulle områder i nærheten av utgangspartiet.


Skole - spesialtilpasninger
Skolen har ansvar for å tilrettelegge skoleforholdene både med utstyr, inventar og læremiddel, slik at enhver, også funksjonshemmede, skal kunne ta imot og ta del i undervisningen, det vil si ordinært utstyr og standardutstyr med tilpasningsmuligheter.

Spesialutstyr/ ergonomiske tilpasninger av noe mer omfattende karakter og som det er urimelig at skolen har ansvar for er folketrygdens ansvar. Dette er utstyr som ikke kan brukes av andre elever eller må anses overflødige ut fra øvrige elevers behov.

En del av tiltakene som kan settes i gang i forhold til barn med EPP er å regne som spesialtilpasninger og skal dekkes av folketrygden.

Eksempler på tilpasninger for barn med EPP:
Hindre sollys inne  

- velge rom uten direkte sollys
- persienner
- markiser
- lystette gardiner / rullegardiner
- gul spesialfilm/akrylplate på vinduer

Skape skygge på uteområdet
- persienner på vegg
- paviljong (flyttbar eller permanent)
- overbygg

Ved skolestart eller skolebytte er det viktig at klasserommene og uterommet er tilrettelagt fra første skoledag. Bruk av individuell plan kan være et godt virkemiddel for å få til gode overganger mellom barnehage og skole, og ulike skoleskifter.
NAPOS tilbyr veiledning til både skoleledelse, helsesøstre og lærere for å kunne gi en innføring i sykdommens natur og behovet barnet har for beskyttelse.

Barnehage - spesialtilpasninger
Barn med nedsatt funksjonsevne har rett på tilrettelegging av fysiske og personalmessige forhold i barnehagen. Staten gir kommunene tilskudd som barnehagene kan søke om for både styrket bemanning og utbedring av lokaler og uteområder. Et barn med EPP må beskyttes for sollys både inne og ute og vil derfor kunne kreve både ekstra bemanning og fysisk tilrettelegging.

NAPOS tilbyr veiledning av både barnehagepersonell og kommunalt helsepersonell for å kunne gi en innføring i sykdommens natur og behovet barnet har for beskyttelse.

 


Tilrettelegging av egen uteplass rundt huset med skygge kan være kostbart. Personer med varig lav inntekt som ikke er i stand til å søke lån, kan søke kommunen om støtte til tilrettelegging.
 

Les mer kommunale støtteordninger

Det kan være nødvendig med tilrettelegging av egen uteplass med skygge rundt huset, men dette kan være kostbart. For de med svært dårlig økonomi, finnes det en mulighet for å få kompensasjon for utgiftene.


Tilskudd til vanskeligstilte
I kommunene finnes en støtteordning for enkeltpersoner / husstander med varig lav inntekt som ikke er i stand til å betjene lån. 

Ordningen er behovsprøvd og bare de mest vanskeligstilte kan regne med å få tilskudd til prosjektering, og tilrettelegging i hus for personer med funksjonshemming.

Informasjon om støtteordninger


 

 

Parkeringsstillatelse for forflytningshemmede
Forflytning ute kan være et problem for personer med EPP på solfylte dager. Det å få tilgang på handikapparkering som er plassert nær inngangen til ulike bygninger kan for mange minske tiden man tilbringer i solen og dermed hindre utbrudd av symptomer. Du kan sende søknad om parkeringstillatelse til din kommune, og du må legge ved en legeerklæring på behovet. Lenke til ytterligere informasjon om søknadsprosessen finner du på  FFO sine nettsider.

Andre måter å beskytte seg mot de skadelige strålene
 

Referanser
1. Dummer R and Osterwalder U. UV Transmission of Summer Clothing in Switzerland and Germany. Dermatology 2000. 200: 1: s 81-82.