Lys og lysbeskyttelse

Hvor sterkt lyset er, varierer

Hvor sterkt sollyset er, vil variere med tidspunkt, tid på året og værforhold. Sollyset er alltid sterkest midt på dagen rundt kl. 10.00–14.00.

Når det gjelder årstid, så er sollyset er sterkest på sommeren, litt lavere på våren og høsten, og aller lavest på vinteren.

Skyer kan påvirke lysintensiteten. På vår- og sommerhalvåret kan et tynt skydekke eller vær med spredte skyer slippe igjennom mye sollys. Man kan i noen situasjoner bli nødt til å beskytte huden selv om man ikke ser solen.

På vinteren er lysstyrken så lav at de fleste kan være ute hele dagen uten å få symptomer, også når solen er fremme. Man må imidlertid være oppmerksom på kombinasjonen sol og snø. Snøen reflekterer lyset, og den totale lysstyrken kan bli veldig høy, selv på vinteren. 

Illustrasjon: Helene J. Bustad

Bruk av klær og andre lysbeskyttende tiltak

Vanlige klær beskytter huden godt mot sollys. Hender kan dekkes med en langermet genser eller hansker. For å beskytte ansiktet kan man bruke kaps eller solhatt med vid brem som gir skygge.

Noen få solkremer og sminkekremer (heldekkende foundation) kan også brukes for å beskytte huden.

I lenkene under finner du mer informasjon om forskjellige lysbeskyttende tiltak som kan være nyttige

• Klær og hodeplagg
• Solkrem, dekkrem og andre midler
• Gul solfilm
• Praktiske tips utendørs

Lys innendørs

Sollys gjennom vindusglass kan også gi hudsymptomer hos de som har EPP, CEP og HEP. Det kan derfor være nødvendig å beskytte seg mot sollys når man er innendørs, avhengig av hvordan sykdommen arter seg hos den enkelte.

Innendørs lyseksponering vil avhenge av værforhold, hvor store vindusflatene er, plassering av vinduene og hvor man oppholder seg i forhold til vinduene. Innendørs lyskilder som lamper er svake i forhold til utelys og er hos de fleste ikke sterke nok til å utløse symptomer.

Hvis du har vinduer med direkte sollys eller sterkt dagslys bør du vurdere om disse er medvirkende til symptomer hos deg. Det kan settes inn lysbeskyttende tiltak i form av lystette gardiner, markiser, persienner, zip-screener eller gul solfilm på vinduene.

Dersom du blir innlagt på sykehus eller lignende, kan det være aktuelt å be om å få sengeplass som er skjermet for direkte sollys. Informer helsepersonell om din diagnose og at du har behov for lysskjerming.

Operasjonslys er i de aller fleste tilfeller trygt

Operasjonslys er i utgangspunktet trygt for personer med porfyrisykdommer som gir lysømfintlighet i huden. Dette gjelder både operasjonslamper og annet lys som brukes under operasjonen.

Det er kun unntaksvis nødvendig å ta forholdsregler ved operasjon. Ved levertransplantasjoner ved EPP bør det brukes en gul spesialfilm på lyskilder i operasjonssalen.

Blått lys ved tannbehandling 

Tannleger bruker blått lys for å herde tannfyllinger. Tiden det tar å herde en fylling er kort, og det er svært lite sannsynlig at dette vil utløse plager. Er du likevel bekymret så kan du be tannlegen om å lysbeskytte tannkjøttet rundt tannen ved herding av tannfyllinger.

Veiledning, tiltak og kompensasjon for sykdomsrelaterte utgifter

NAPOS tilbyr veiledningssamtaler knyttet til lys og lysbeskyttende tiltak. Hvis du har spørsmål eller behov for tilrettelegging kan du kontakte NAPOS på telefon 55 97 31 70 eller e-post porfyri@helse-bergen.no og avtale en veiledningstime.

Du kan lese mer om behov for tilrettelegging i barnehage, skoler, under utdanning og på arbeidsplass og muligheter for kompensasjon for utgifter knyttet til EPP, HEP og CEP og ulike tilretteleggingstiltak.