Porfyri og forsikring

NAPOS får med jevne mellomrom spørsmål om porfyrisykdom og forsikring. Det er viktig å være klar over at forsikringsselskap ikke har lov til å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger som er fremkommet ved genetiske undersøkelser av friske personer. Dette gjelder derimot ikke hvis man har utviklet symptomer på porfyrisykdom.

Prediktiv gentest

De aller fleste porfyrisykdommer skyldes en arvelig genfeil kombinert med ytre utløsende årsaker.

NAPOS tilbyr genetisk veiledning og gentest til friske personer fra familier med kjent genfeil. Dette kaller man en prediktiv gentest. Man kan slik få kjennskap til om man har arvet en genfeil som medfører risiko for å utvikle porfyrisykdom. De fleste som har arvet en slik genfeil vil aldri utvikle symptomer på porfyri og de er da bare genetisk disponert for porfyrisykdom.

Det er viktig å være klar over at informasjon om genetisk disposisjon for sykdom som er fremkommet gjennom gentest av friske ikke skal oppgis til forsikringsselskap.

I følge Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven) § 5-8 er det forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenom helsetjenesten. Det innebærer at forsikringsselskaper ikke har lov til å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger som er fremkommet ved prediktive genetiske undersøkelser eller systematisk kartlegging av arvelig sykdom.

Hvis man blir bedt om å oppgi slik informasjon anbefaler vi at man lar feltet stå åpent.

Hva hvis man har utviklet symptomer på porfyri?

Det presiseres at dersom man har eller har hatt symptomer på sykdommen er man forpliktet til å oppgi informasjon om dette på lik linje med andre sykdommer og diagnoser.

Har du spørsmål omkring gentest og forsikring ta kontakt med genetisk veileder ved NAPOS på telefon 55 97 31 70 eller porfyri@helse-bergen.no (OBS! Ikke send sensitive opplysninger på epost).