Genetisk testing og forsikring

Det kom under siste pasientkurs opp en del spørsmål angående porfyri og forsikring. NAPOS vil med dette få informere om at forsikringsselskapene ikke har lov til å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger som er fremkommet ved genetiske undersøkelser av friske personer.

​Flere porfyrisykdommer finnes både i en latent og en aktiv/manifest form. NAPOS tilbyr genetisk veiledning og gentest til friske personer fra familier med kjent genfeil. Dette kaller man en prediktiv gentest. Man kan slik få kjennskap til om man har arvet genfeilen som gir risiko for å utvikle porfyri. Flertallet av dem som har arvet en genfeil for porfyri, vil ikke utvikle sykdommen (latent porfyri).

 Det er viktig å være klar over at informasjon om latent porfyri ikke skal oppgis til forsikringsselskap. I følge Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven) § 5-8 er det forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenom helsetjenesten. Det innebærer at forsikringsselskaper ikke har lov til 
å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger som er fremkommet ved prediktive genetiske undersøkelser eller systematisk kartlegging av arvelig sykdom. Hvis man blir bedt om å oppgi slik informasjon anbefaler vi at man lar feltet stå åpent.

Aktiv/manifest porfyrisykdom

Det presiseres at dersom man har eller har hatt symptomer på sykdommen (aktiv/manifest porfyrisykdom), er man forpliktet til å oppgi informasjon om dette på lik linje med andre sykdommer.

Ved spørsmål omkring gentest og forsikring kan man ta kontakt med genetisk veileder ved NAPOS på telefon 55 97 31 70 eller porfyri@helse-bergen.no

Se også følgende lenker:

Spørsmål og svar om gentestingGenetisk veiledning