EPP - Tilrettelegging i skole og på SFO

NAPOS tilbyr veiledning av både skoleledelse og ansatte. I veiledningen gis det en innføring i hvordan sykdommen arter seg og behovet barnet har for lysbeskyttelse og tilrettelegging. 

Vi anbefaler at det alltid er en representant fra foreldrene med på disse møtene, da disse sitter på viktig informasjon om hvordan barnet er og hvilke tiltak som har fungert bra eller dårlig tidligere.

Ved skolestart eller skolebytte er det viktig at klasserommene og andre oppholdsrom er tilrettelagt med lysbeskyttelse fra første skoledag. Om det skulle kreves store tiltak kan dette ta tid, så planleggingen må komme i gang i god tid før skolestart.

Om man ikke kan bruke noen av de ovenfor nevnte tiltakene, kan bruk av en gul spesialfilm/akrylplate på vinduer være aktuelt. Lyset i rommet vil da bli spesielt og kan påvirke døgnrytmen, så dette anbefales kun på noen av vinduene i rommet og på steder der annen lysbeskyttelse ikke er egnet. 

Det bør finnes steder ved innganggspartiet til klasserommet og andre sosiale soner der eleven kan oppholde seg i friminuttene. For de yngste elevene anbefales det å ha lekeapparater i skyggen og å legge organisert lek til skyggen. Små barn vil gjerne være der de andre barna er, og det kan være vanskelig å holde barna i skyggen dersom det ikke finnes noe aktiv lek med andre barn der. 

SFO kan bli en utfordring for barn med EPP fordi mye av tiden tilbringes utendørs. Det er derfor viktig at det settes i gang tilretteleggingstiltak som gjør at barnet får et likeverdig tilbud. 

Lokalene inne må lysbeskyttes, uteareal må tilpasses med skygge, de ansatte må læres opp i barnets begrensninger og muligheter, og dagen må organiseres slik at barnet kan få tilbringe tid utendørs når forholdene ligger til rette for dette. 

Det bør organiseres egne innegrupper på dager med sterkt dagslys, slik at barnet ikke isoleres fra de andre barna på SFO. Skole og SFO er en viktig sosialiseringsarena for barn med EPP, spesielt på vår og sommer fordi de da ikke kan være så mye ute med sine jevnaldrende. I tillegg kan det være at noen av foreldrene til andre barn kan vegre seg for å invitere barnet hjem på besøk pga. lysømfintligheten.

Utendørs må barnet følges tett av en voksen, og det anbefales å samarbeide med skolen om å vurdere og registrere utetid per dag i et eget skjema som både skole og hjem har tilgang til. Se punktet «Behov for assistent? – barnetrinnet».

NAPOS er behjelpelig med informasjon og veiledning til personalet. 

Elever på barnetrinnet som har EPP kan ha behov for assistanse utendørs. Slik kan de holde seg unna direkte sollys i friminutter, på utedager og i gymtimer, og likevel få til et godt samspill med sine medelever. 

Det er av stor betydning at skolen samarbeider med barnet og foresatte om å vurdere behovet for assistent og hvilken funksjon assistenten skal ha, både i skoletiden og på SFO. Bruk av assistent kan innvirke på flere måter med tanke på selvstendighet, relasjoner til medelever og grad av inkludering og ekskludering. Det bør i nært samarbeid med barnet avtales på hvilken måte, og av hvem, det skal gis assistanse og at assistenten tas med i dette samarbeidet.

Elever med EPP kan ha kroppsøving på lik linje med andre når de er innendørs og når de er utendørs på dager med svakt dagslys. På dager med sterkt dagslys og sol, har de begrenset tid de kan tilbringe utendørs og bør få tilbud om kroppsøving innendørs. Det anbefales å lage faste innegrupper som kan rullere på slike dager, slik at dette blir en naturlig del av undervisningen.

Ved noen skoler er det et stykke å gå til idrettshallen. Snakk med foreldrene og finn ut om eleven kan gå dette strekket godt tildekket. Mest sannsynlig går dette fint i vinterhalvåret, men det kan være problematisk vår, sommer og høst. Det er greit å ha avklart hvordan eleven skal komme seg til og fra idrettshallen før skolestart.

Her må man vurdere om eleven har mulighet til å delta, eller få et alternativt opplegg innendørs. Det er viktig at eleven får et likeverdig opplæringstilbud og et tilfredsstillende utbytte av undervisningen. Personer med EPP har ofte mindre fysisk aktivitet på fritiden enn andre barn, noe som blant annet kan føre til større sannsynlighet for å utvikle benskjørhet. De trenger å være fysisk aktive i skoletiden. 

Lag en plan allerede før skolestart for hva eleven skal gjøre når klassen skal ha gym utendørs. Kan man få til rullerende innegrupper? Hva skal disse gjøre? Kreves det en ekstra ressursperson for å lede denne gruppen? Kan assistent bidra med dette?

Mange med EPP har opplevd negative situasjoner ved spontane gymtimer utendørs når det er sterkt dagslys eller sol. Lærerne spør gjerne om det er greit å delta, men noen tør ikke si fra eller vet ikke om det er trygt. Da deltar de gjerne og får uutholdelige smerter. Andre har fått i oppdrag å sitte alene og sykle på ergometersykkel eller gjøre styrkeøvelser, og flere har blitt satt til å gjøre skolearbeid.  

Denne foregår ofte i et basseng et stykke fra selve skolebygningen, og mange svømmehaller har store vindusflater. Lag en plan for svømmeundervisningen allerede før skolestart. Gode løsningsforslag er å legge svømmeundervisning til sen høst eller tidlig vinter, da intensiteten i sollyset er lav. 

Ta en samtale med foreldrene om behovet for transport til og fra svømmehall, samt lysforholdene i svømmehallen i god tid før svømmeundervisningen tar til.

Mange skoler har i de lavere trinnene dager med uteundervisning. Disse må planlegges nøye med tanke på lysforhold for at eleven med EPP skal kunne delta. En ansvarlig voksen som kjenner eleven må ha ansvar for han eller henne. Den voksne må vurdere om eleven kan delta, og se til at eleven ikke får for mye sollys. På de laveste trinnene kan det være lurt å føre et skjema som viser hvilke vurderinger man har gjort før man legger ut på tur, og der man dokumenterer hvor lenge eleven har vært ute den dagen. 

Det bør også lages en plan for hvordan man kan få eleven raskt tilbake til et mørkt rom, eventuelt hjem, om eleven gir uttrykk for å ha utviklet smerter i huden.

Om eleven ikke kan delta bør man tenke nøye igjennom hvilke alternative aktiviteter eleven kan gjennomføre. Det å ikke kunne delta på fellesaktiviteter med klassen kan være vanskelig og føles ekskluderende. Om de andre skal på en hyggelig tur oppleves det ekstra tøft å få beskjed om at du må være igjen på skolen og gjøre skolearbeid i en annen klasse. Personer med EPP blir ofte sosialt isolert på fritiden fordi de ikke kan være lenge utendørs i lange perioder av året, og det er derfor ekstra belastende å ikke bli inkludert på skolen heller. 

En løsning mange skoler velger er å gi eleven et alternativt opplegg på en innendørs arena sammen med en liten gruppe andre elever.

Om klassen skal på museum eller andre steder innendørs, kan eleven stort sett delta om transport til og fra foregår på forsvarlig måte. Avhengig av vær og avstander kan det benyttes kollektivtransport eller bil. Ta kontakt med foreldrene i god tid før avreise for å avklare hvordan transporten kan foregå.

Deltagelse på leirskole kan la seg gjøre med god planlegging. Om skolen har mulighet til det, bør leirskolen legges til sen høst. På våren og sommeren er lysintensiteten så høy at det kan bli store utfordringer både med reise og opphold. Om vinteren er lysintensiteten lav, men refleksjoner fra snø kan skape problemer med å være utendørs. 

Skolen bør være i kontakt med personalet på leirskolen for å forsikre seg om lysforhold innendørs og alternative opplegg utendørs. Det er fint om foreldrene også kan få snakket med personalet på leirskolen om forholdene der før en eventuell reise.

Elever med EPP vil i perioder ha store smerter, og dette kan påvirke både arbeidskapasitet og innsats i skoletiden og ved leksearbeid. Studier viser at personer med EPP i forbindelse med smerteepisoder kan oppleve søvnproblemer, irritabilitet, nedstemthet, trøtthet, kvalme, å bli uvel, temperaturoverfølsomhet og hodepine (Holme et al. 2006). Det kan være greit at man lager en avtale med foreldrene om å få informasjon om når eleven har smertefulle episoder, slik at man kan ta hensyn til dette på skolen.

Elever med EPP har økt risiko for fravær på skolen på grunn av smertefulle episoder. En legeerklæring bør innhentes slik at eleven kan kreve å få strøket inntil 10 dokumenterte fraværsdager.

Eksamenstiden foregår på den tiden av året da personer med EPP er mest plaget med symptomer. Det kan være lurt å søke om utvidet tid på eksamen i tilfelle eleven skulle ha symptomer på eksamensdagen og vil trenge mer tid. 

Det er også viktig at lokalene er lysbeskyttet slik at eleven ikke opplever å få symptomer under eksamen.

Siden det å ha EPP kan føre til at barnet må dekke seg til fullstendig på kroppen, hender og ansikt når det er utendørs, vil barnet kunne få mer oppmerksomhet, spørsmål, og kommentarer enn det barn flest opplever. Noen ønsker at det gis informasjon om tilstanden tidlig, for å slippe en del av denne oppmerksomheten. På forhånd er det viktig å avklare:

Hensikten med å gi informasjon er å skape trygghet for alle parter, både eleven som har EPP, de andre elvene, andre foreldre og personalet.

Barn med EPP er opptatt av at de i størst mulig grad blir behandlet på lik linje med alle andre.

Elever med EPP kan ha behov for skoleskyss. Lysømfintligheten varierer veldig mellom personer med EPP og dette må tas med i vurderingen av skoleskyss, i tillegg til avstand til skole. Noen vil ha behov for skoleskyss hele året, mens andre kun vil ha behov for dette på senvinteren, vår, sommer og tidlig høst. Noen vil ha behov for skoleskyss kun på enkeltdager med sterkt sollys. 

Noen vil kunne benytte kollektivtransport, men om dette innebærer en viss gangavstand til busstopp og/eller en lengre busstur må man vurdere bruk av taxi for å minimere tiden i sterkt dagslys.

Det er flere viktige valg som må gjøres ved innsøking til videregående skole. Det kan være lurt at rådgiver/yrkesveileder på skolen, som kjenner de ulike alternativene for linjevalg og innsøking, sammen med eleven går gjennom hvordan diagnosen kan påvirke utdanning og arbeid.  

Personer med EPP kan oppleve utfordringer i yrker der man må tilbringe tid utendørs, og i yrker som krever at man tilbringer mye tid i transportmiddel som bil, buss, trailer, lastebil, båt eller andre kjøretøy.