EPP – tilrettelegging i barnehage, skole og høyere utdanning

Aktuelle tilretteleggingstiltak:
Barnehage

Tilskudd til tilrettelegging
Barn med nedsatt funksjonsevne kan ha krav på tilrettelegging av fysiske og personalmessige forhold i barnehagen dersom de har behov for dette. Staten gir kommunene tilskudd som barnehagene kan søke om for å styrke bemanningen og for utbedring av lokaler og uteområder. Et barn med EPP vil kunne ha behov for både ekstra bemanning og fysisk tilrettelegging.
Tilretteleggingstiltak avhengig av alvorlighetsgrad og behov
- Montere lysbeskyttelse på vindu i rom der barnet skal oppholde seg
- Ha tilgjengelig oppholdsrom uten direkte sollys, som ikke blir for varmt om sommeren
- Legge til rette for skyggefulle sosiale områder på uteområdet
- Sørge for at ansatte har god kunnskap om diagnosen og hvilke utfordringer den medfører
- Ha en fast person i barnehagen som er ansvarlig for å følge opp barnet og se til at avtalte tilretteleggingstiltak følges opp
- Ha ekstra personell til å følge opp barnet med tanke på bekledning, påføring av solkrem og å følge med på tiden utendørs
Veiledning
NAPOS tilbyr veiledning av både barnehagepersonell og lokalt helsepersonell om sykdommen samt hvilket tiltak som kan være til nytte. Det kan være hensiktsmessig med veiledning ved oppstart i barnehage og ved skifte av personalet.
Barn som har EPP klarer seg vanligvis fint innendørs når innendørs areal ikke har direkte sollys eller sterkt dagslys. Det kan gjøres tilrettelegging i klasserommet for å redusere lyseksponeringen, dette gjelder spesielt de yngste elevene.
Det er også viktig å legge til rette for uteareal med skygge, samt for at eleven kan delta på gymaktiviteter på lik linje med andre barn. På de laveste trinnene kan det være lurt å føre et skjema (kontakt NAPOS) som viser hvilke vurderinger man har gjort og for å dokumentere hvor lenge eleven har vært utsatt for sollys.
Siden EPP kan medføre at barnet må dekke seg til når det er utendørs og at tiltak må tas med hensyn til aktiviteter, kan barnet få mer oppmerksomhet, spørsmål, og kommentarer enn andre barn opplever.
Barnet kan også oppleve smerter uten at dette er synlig for andre. For å slippe denne oppmerksomheten ønsker derfor noen at det gis informasjon om tilstanden tidlig. Det er da viktig å avklare hva det skal informeres om, hvem som skal informere og på hvilken måte informasjon gis, i samråd med barn og foresatte.
Skolen har ansvar for å tilrettelegge skoleforholdene både med utstyr, inventar og læremiddel. Slik skal enhver elev, også funksjonshemmede, kunne ta imot og ta del i undervisningen. Dette gjelder ordinært utstyr og standardutstyr med tilpasningsmuligheter.
Elever på videregående skole vil trenge mindre tilrettelegging, men her kan blant annet skolevei kreve tilrettelegging i form av tilpasset skoleskyss.
SFO kan være en utfordring for barn med EPP fordi mye av tiden tilbringes utendørs. Det er derfor viktig at det settes i gang tilretteleggingstiltak som gjør at barnet får et likeverdig tilbud.
Lokalene inne må tilpasses/vurderes for å unngå direkte sollys, og uteareal må tilpasses slik at områder med skygge er tilgjengelig.
De ansatte må læres opp i barnets begrensninger og muligheter, og dagen må organiseres slik at barnet kan få tilbringe tid utendørs når forholdene ligger til rette for dette.
Det kan også etter individuell behovsvurdering være aktuelt å søke om assistent, som kan hjelpe til med at barnet unngår eksponering for direkte sollys.
Det kan også organiseres egne innegrupper på dager med sterkt dagslys, slik at barnet ikke isoleres fra de andre barna på SFO.

Foto: NAPOS
Ved skolestart eller skolebytte er det viktig at klasserommene og andre oppholdsrom er tilrettelagt fra første skoledag. Det er viktig at dette planlegges i god tid før skolestart, da større tiltak vil ta tid å få på plass.

Foto: NAPOS
Valg og tilrettelegging av klasserom
- Velg klasserom der det er minst mulig direkte sollys og der temperaturen ikke blir for høy
- Velg plassering av eleven lengst vekk fra vinduet
- For vinduer med direkte sollys anbefales
- Utvendige persienner
- Zip-screens
- Markiser
- For vinduer med indirekte sollys kan lystette gardiner eller lystette rullegardiner være aktuelt å benytte.
Om man ikke kan bruke noen av de ovenfor nevnte tiltakene, kan bruk av en gul spesialfilm/akrylplate på vinduer være aktuelt. Dette vil gi et spesielt lys i rommet, så dette anbefales kun på noen av vinduene i rommet og på steder der annen lysbeskyttelse ikke er egnet.
Det er viktig å være oppmerksom på utfordringer knyttet til hyppig skifte av klasserom. Her bør man sikre at eleven får sitteplass lengst vekk fra vindu, og man bør vurdere om klasserommene er godt nok skjermet for sollys.
Det må tilrettelegges for steder ved inngangspartiet til klasserommet og andre sosiale soner der eleven kan oppholde seg i friminuttene.
For de yngste elevene anbefales det å ha lekeapparater i skyggen og å legge organisert lek til skyggen. Barn vil gjerne være der de andre barna er, og det kan være vanskelig å holde barna i skyggen dersom det ikke finnes noe aktiv lek med andre barn der.
Skygge kan skapes i sosiale soner på uteområdet ved å
- flytte lekeapparater for de minste barna slik at de står i skyggen
- montere persienner på veggsette opp vegg med halvtak
- bygge paviljong (flyttbar eller permanent)
- lage et overbygg
Elever med EPP kan ha innendørs kroppsøving på lik linje med andre. Utendørs aktiviteter vil avhenge av grad av lysømfintlighet og er mest hensiktsmessig på dager med svakt dagslys.
På dager med sterkt dagslys og sol, vil det være begrenset tid for utendørsaktiviteter, og eleven bør etter individuell vurdering få tilbud om kroppsøving innendørs eller tilrettelagte aktiviteter. I tilknytning til kroppsøving kan også gangavstand til idrettshall/ og svømmeundervisning være utfordrende for enkelte pasienter.
Mange svømmehaller har store vindusflater, og det er viktig å lage en plan for svømmeundervisningen allerede før skolestart. Gode løsningsforslag er å legge svømmeundervisning til årstider da det kommer minst mulig lys inn vinduene, eller sen høst eller tidlig vinter, da intensiteten i sollyset er lavere.
Personer med EPP kan i forbindelse med smerteepisoder oppleve søvnproblemer, irritabilitet, nedstemthet, trøtthet, kvalme, m.m. Dette, i tillegg til selve smertene, kan føre til økt fravær og redusert arbeidskapasitet.
For EPP, som for andre kroniske sykdommer, må man i slike tilfeller vurdere tilrettelegging av skolehverdagen.
Ved økt fravær kan det søkes om å få strøket dokumenterte fraværsdager . Hos elever med mye plager, kan det være aktuelt å søke om utvidet tid på eksamen. Det er også viktig å legge til rette for lysskjerming i eksamenslokalet.
Elever med EPP kan ha behov for skoleskyss, men dette må vurderes individuelt både utfra grad av lysømfintlighet og avstand til skole. Noen vil ha behov for skoleskyss hele året, andre kun på senvinteren, vår, sommer og tidlig høst, eller på enkeltdager med sterkt sollys.
En del elever vil kunne benytte kollektivtransport, men om dette innebærer lengre gangavstand til busstopp og/eller en lengre busstur, må man vurdere bruk av taxi for å minimere tiden i sterkt dagslys.
Hvis det arrangeres utflukter eller utedager bør disse planlegges med tanke på at man skal ha med seg en elev som ikke tåler sterkt dagslys. Om eleven ikke kan delta, bør man vurdere hvilke alternative aktiviteter eleven kan gjennomføre.
Det å ikke kunne delta på fellesaktiviteter med klassen kan være vanskelig og føles ekskluderende. Personer med EPP kan bli sosialt isolert på fritiden fordi de ikke kan være lenge utendørs i lange perioder av året, og det kan derfor være ekstra belastende å ikke bli inkludert på skolen heller. En løsning kan være å gi eleven et alternativt opplegg på en innendørs arena sammen med en liten gruppe andre elever.
Lysømfintligheten varierer i stor grad mellom personer med EPP, så noen vil tåle å være med på utendørsaktiviteter i flere timer, mens andre ikke vil klare dette. Dialog med foreldre og barnet vil være viktig her. Noen momenter som er viktig å vurdere, er:
- I hvilken grad er eleven komfortabel med å dekke seg til med klær eller bruke solkrem?
- Hvordan er lyseksponeringen under transport og på oppholdsstedet? Er det muligheter for skygge/skjerming?
- Kan eleven transporteres hjem ved symptomer?
Det er flere viktige valg som må gjøres ved innsøking til videregående skole. Rådgiver/yrkesveileder på skolen, som kjenner de ulike alternativene for linjevalg og innsøking, bør går gjennom hvordan diagnosen kan påvirke utdanning og arbeid sammen med eleven.
Personer med EPP kan oppleve utfordringer i yrker der man må tilbringe tid utendørs, samt i yrker som krever at man tilbringer mye tid i transportmiddel slik som bil, buss, lastebil, båt osv.
Veiledningsmøte med skoleledelse og foresatte om tilrettelegging før oppstart på ny skole og SFO bør holdes i god tid før oppstart. Ved overgang fra barnehage til skole anbefales det at barnehagen deltar for å dele sin erfaring med tilrettelegging for barnet.
Informasjonsmøte med opplæring av kontaktlærer, gymlærer, andre faglærere og assistenter kan holdes på et senere tidspunkt (juni eller august).
Nye informasjonsmøter kan være hensiktsmessig ved skifte av klassekontakt, gymlærer, assistent og annet nøkkelpersonell. NAPOS tilbyr veiledningssamtaler og deltakelse på slike møter etter behov.

Foto: Colourbox.com
Personer med EPP kan ha behov for tilrettelegging når de er under utdanning. Dette kan innebære:
- Fast lesesalsplass på et sted uten direkte sollys eller sterkt dagslys
- Tilrettelegging på eksamen: plassering i eksamenslokale uten direkte sollys eller sterkt dagslys
- Parkering: behov for tildelt plass, helst innendørs eller nært inngangsparti
- Studentbolig uten direkte sollys og i nær avstand til studiested