Hensikten med e-læringskurset er å gi tjenesteytere et verktøy til å finne kunnskap og forstå situasjonen til personer med sjeldne sykdommer slik at de kan være faglige ressurspersoner for personen, de pårørende og andre fagpersoner.
Forskning viser at det er manglende kunnskap og innsikt om sjeldne sykdommer på alle nivåer i helsevesenet og resten av tjenesteapparatet. Dette oppleves som frustrerende for personer som har en sjelden sykdom og kan føre til feilbehandling og lite tilpasset oppfølging.
Målgruppen for kurset er i første omgang studenter i helse-, sosial-, og pedagogikkutdanning, men også andre som ønsker en innføring til sjeldne sykdommer kan ha nytte av kurset.
Kurset er utviklet av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, tar ca. 45 minutter og finnes på e-læringsportalen
Sjelden.no.