Å komme seg til og fra steder

Her kan du finne gode tips til hvordan du kan redusere eksponeringen for lys når du er ute og dermed minke sjansen for symptomer. 

• Kroppen kan dekkes til med klær og hansker, helst i tettvevde stoffer som ikke slipper gjennom lys. Hettegenser med ekstra lange ermer anbefales da det dekker både hender, nakke og ører. Genser med oppbrettbar krage gir god beskyttelse av nakken
• Ansiktet kan beskyttes fra direkte sollys ved bruk av skyggelue eller hatt. 
• Ha gjerne med en buff som du kan dekke deler av ansiktet med eller en lystett paraply som kan brukes som parasoll dersom du trenger ekstra beskyttelse
• Bruk solkrem med fysisk filter på steder som ikke dekkes med klesplagg
• Tenk på hvor du går, gå i skyggen hvis mulig
• På sykkel kommer du deg raskt fra sted til sted, men pass på at det ikke blir gliper mellom hansker og erme, og i nakken

 

• Flatt landskap gir mest lys, mens dype daler gir mindre lysintensitet
• Bymiljø med høye bygninger gir mindre lysintensitet
• Vann og snø reflekterer lys, så vær observant på at lyset kan være sterkere enn du tror når du er i nærheten av dette

Dette kan være et godt transportmiddel for personer med lysømfintlig porfyrisykdom. Man er ofte dekket med klær, hjelm, ansiktsvisir og hansker når man kjører og man kommer seg fort fra sted til sted uten at man blir stigmatisert fordi man er godt påkledd i sommerhalvåret. 

Det skadelige lyset går gjennom vindusruter, så du er ikke beskyttet mot dette når du sitter i bil. 

• Bruk gjerne skyggelue, hansker og langermet genser når du kjører eller sitter på i bil
• Er du passasjer så sitt gjerne i midten bak

• 

  ​​Gul spesialfilm montert på et ansiktsvisir vil beskytte ansiktet under bilkjøringen
• Gul spesialfilm​ kan monteres på bilens vinduer slik at mengden skadelige stråler som kommer inn i bilen begrenses. Du kan søke NAV bilsenter om å få dekket montering av denne
• Om du er student eller har lav inntekt kan du søke tilskudd til bil i arbeid og utdanning
• Parkeringstillatelse for forflytningshemmede kan i noen tilfeller innvilges slik at man kan få parkert nær hjem og inngang på arbeidsplass. Dette er en sterkt behovsprøvd ytelse og vanskelig å få innvilget

 

Les mer om hvordan du går frem for å søke om disse ytelsene på siden Rettigheter og kompensasjon for utgifter – EPP, HEP og CEP.

 

Kollektivtransport kan i perioder være utfordrende for de som har en lysømfintlig porfyrisykdom. Korte turer kan gå fint om man er godt tildekket. Lange turer kan være krevende og for noen helt umulig. 

 

Om du må ta kollektivtrafikk, velg å sitte i midtgang og velg side på bussen avhengig av solforholdene.

 

Det er ikke bare selve turen i buss eller bane som gir utfordringer i forhold til bruk av kollektivtransport. Tiden det tar til og fra kollektivtransport og ventetid til den kommer, kan gjøre at tiden man er utendørs og eksponert for sollys blir så lang at man kan utvikle symptomer.

 

Er du skoleelev og får symptomer av å ta buss til skolen, kan du søke om tilpasset skoleskyss. Er du student eller i jobb og får symptomer av å ta kollektivtransport kan et alternativ være å bruke egen bil. Du kan ha rett på stønad til drift og/eller innkjøp av bil om bruk av kollektivtransport ikke lar seg gjøre og du har lav inntekt. Les mer om disse rettighetene og kriterier her: Rettigheter og kompensasjon for utgifter – EPP, HEP og CEP​.

 

Reise med fly eller båt kan være utfordrende da det reisevei til flyplass eller båtterminal kan være lang. I tillegg må man ofte beregne ventetid på terminaler der man ikke kjenner lysforholdene. Mange flyplasser og båtterminaler har venteareal med store vindusflater. 

 

I tillegg kommer selve transportetappen om bord på flyet eller båten. Husk å bestille seter slik at du kan sitte i midtgangen eller i retningen som er vendt bort fra solen. God planlegging er viktig, og at man planlegger for lysbeskyttelse på alle de ulike etappene under en slik reise.