Pasientrapporterte kvalitetsmål - datainnsamling 2021

Første uke i november går det ut invitasjon til innregistrerte i Norsk MS-register om å delta med vurdering av egen helse.

​Data rapportert direkte av personer med MS er en viktig informasjonskilde og mål på helse og livskvalitet. Norsk MS-register og biobank inviterer hvert år personer med MS til å delta. Forutsetningen er at man har samtykket til innregistrering, og at man har opprettet elektronisk ID for pålogging på enten Helsenorge.no, den offentlige nettsiden for helsesaker, eller en digital offentlig postboks (Digipost ).

Deltakerne blir bedt om å fylle ut to skjema – ett generelt skjema om livskvalitet (RAND-12), og ett skjema med spørsmål om i hvilken grad MS-sykdommen påvirker ens fysiske og mentale helse (MSIS-29). Begge spørreskjemaene er internasjonalt anerkjente spørreskjema som er oversatt til norsk. Dette gir oss mulighet til en pålitelig evaluering av egenopplevd helse hos personer med MS, og tillater sammenligning både mellom norske helseforetak og mellom Norge og andre land eller databaser som benytter de samme spørreskjemaene.

Første gang pasientrapporterte utfallsmål ble samlet inn var i november 2019, og det planlegges årlig innsamling av egenrapporterte data framover. I 2019 nådde vi 77% av de med samtykke i MS-registeret via den elektroniske løsningen, og av disse svarte 4336 (70%) på skjemaene. Vi fant at fysisk livskvalitet ser ut til å bli redusert med høyere alder og med økende tid siden MS-diagnosen. Vi fant også at primær progressiv MS gir dårligere utsikter for fysisk livskvalitet enn attakkpreget MS, og dette var som forventet. Derimot fant vi at den psykiske livskvaliteten ikke ser ut til å være påvirket av høyere alder, heller ikke av tid siden MS-diagnosen ble stilt. Sammenligner vi pasienter med attakkpreget MS som mottar MS-behandling på tidspunktet for måling av PROM, mot dem som ikke mottar behandling, finner vi signifikant bedre fysisk og psykisk skår for de som mottar behandling. Les rapporten i sin helhet her, eller se registerets Resultatportal på nett.

Ønsker du å delta? Les mer om innregistrering i Norsk MS-register og biobank. For informasjon om elektronisk ID, digital postboks og Helsenorge.no – se https://norge.no