Tok nettkurs, fekk nytt liv

- Vi har pasientar som har totaloversikt over alle offentlege toalett i Bergen, i tilfelle behovet skulle oppstå. Etter å ha delteke på mage-tarmskolen har dei kunne gå på do ein gong før dei dreg heimanfrå om morgonen, fortel Birgitte Berentsen, prosjektleiar ved Nasjonalt kompetanseteneste for funksjonelle tarmsjukdommar ved Haukeland.

10 % av Noregs befolkning har irritabel tarmsyndrom (IBS), eitt av fire tilfelle er alvorlege, men svært få oppsøkjer lege fordi det er skamfullt. No tilbyr Haukeland – som første sjukehus ut i Noreg - kurs på internett for denne pasientgruppa og resultata er svært oppløftande.

- Å gå på kurs har vore livsendrande for fleire av pasientane våre. Kort tid etter kursstart rapporterer pasientane at dei opplever markant forbetring når det gjeld å unngå feil mat, helsebekymringar, nedstemtheit, aktivitetsnivå og sosial åtferd. Etter eit halvt år er resultata dei same, i tillegg til at pasientane seier dei har fått betre sjølvbilete. Pasientane fortel òg om svært reduserte symptom og mindre smerte. Nokre nettkursdeltakarar har rapportert å bli tilnærma symptomfri, seier Berentsen.

Kva er Mage-tarm-skulen?

Mage tarm-skulen på nett er Haukeland sitt første kurs på internett innan behandling av fysisk sjukdom
Nettkurset er ei vidareføring av IBS-skulen (todagarskurs på Lærings og meistringssenteret) og er eit elektronisk behandlingstilbod som rettleiar pasientar gjennom livsstilsendring over to månader. Kurset er tilgjengeleg for deltakarane i seks månader
Kurset er basert på videosnuttar, bilete, tekst og tillèt trygg elektronisk kommunikasjon mellom pasient og helsepersonell
Kurset har fem modular laga av gastroenterolog, manuell fysioterapeut, psykiater og klinisk ernæringsfysiolog
Til no har 130 pasientar tatt Mage tarm-skulen på nett; 70 % er kvinner, snittalder er 38 år
Tilbodet er for alle pasientar mellom 18 og 80 år i Helse Bergen sitt opptaksområde med tilgang til internett. Frå nyttår vil tilbodet gjelde for alle i Helse Vest. Målet er å bli eit nasjonalt tilbod via helsenorge.no
Du må ha tilvising til IBS-skulen for å få tilbod om å delta på Mage tarm-skulen
Nettkurset er framleis eit prosjekt og det blir samla inn forskingsdata for å forbetre både innhald og moglege helseeffektar.

Frykta farleg sjukdom

Anne-Kristin er ein av dei som har testa ut nettkurset. Hennar historie er dessverre ikkje unik. Etter ein mageinfeksjon for vel ti år sidan forsvann ikkje plagene. Fastlegen sa til slutt: «Du har truleg IBS, det må du berre lære deg å leve med!». Den unge jenta gjorde det ho kunne for å skaffe seg informasjon på eiga hand, men det var ikkje før ho ved ein tilfeldigheit kom i kontakt med ein gastroenterolog på Haukeland, via ein venninne som forskar på sjukehuset, at ho blei tilstrekkeleg undersøkt og omsider fekk diagnosen IBS.

- Eg var så letta over at eg ikkje hadde ein meir alvorleg sjukdom, innrømmer Anne-Kristin.

Mange av symptoma er skumle og lik dei som kan vere teikn på alvorleg sjukdom, derfor er det viktig å luke ut det før diagnosen blir sett.

psient_IBS — - Etter kurset har eg fått ei heilt anna forståing av min eigen kropp, korleis den fungerer og kva eg kan gjere for å lindre symptom, seier ho.

Trakk seg unna andre

Anne-Kristin seier ho har vore heldig og fungert fint i jobb trass i plagene. Noko av det vanskelegaste før ho fekk diagnosen og tok kurset, var at ho gradvis over fleire år hadde begynt å trekke seg unna sosiale hendingar med familie og vener. Med ny og betre kunnskap frå Mage-tarm-skulen har dette forandra seg.

- Om vennegjengen min skulle ut å ete og på kino, valde eg gjerne å kome rett til kinoen. Var eg invitert på middag, gjekk eg som regel tidleg heim, i tilfelle eg fekk store smerter eller måtte springe på toalettet. No kan eg ete det eg blir servert, sjølv om eg veit eg blir sjuk av det, men då har eg i alle fall valt det frivillig. Eg har kontrollen sjølv!, seier 32-åringen.

I tillegg er ho ikkje lenger like trøytt og sliten, har mindre hovudpine og muskelsmerter i nakke/rygg.

- Eg skjønte ikkje at det var ein samanheng mellom IBS og dei plagene òg, men det er jo ein stor del av symptoma knytt til diagnosen. For meg gav den delen av kurset med manuell fysioterapeut heilt ny kunnskap.

Men det som har vore heilt avgjerande for Anne-Kristin sin tilfrisking er at ho følgde lavFODMAP-dietten til punkt og prikke for å finne ut kva det er ho blir dårleg av å ete. Ho hadde lese ein del om lavFODMAP og testa det ut litt til og frå tidlegare, men på kurset fekk ho den forståinga, støtta og motivasjonen som skulle til for å lukkast med å gjennomføre vekene med eliminasjon og reintroduksjon.

- No veit eg kva eg kan ete for å leve med minst mogleg symptom, men samstundes ha eit variert og vanleg norsk kosthald. Sjølv om det var ein krevjande periode når eg skulle eliminere mange daglegdagse matvarer, for så introdusere dei igjen litt etter litt, er det ingen tvil om at det er nødvendig for å få det betre, understrekar ho.

Valde nettkurs framfor todagarskurs

Då Anne-Kristin fekk tilbod om å ta kurset på nett var ho ikkje i tvil og ho har aldri angra.

- For meg har det utelukkande vore fordelar å ta kurset slik. Eg slapp å ta fri frå jobb, eg kunne ta det når det passa meg, og eg kunne bruke den tida eg trengte på kvar modul før eg gjekk vidare. På det ordinære todagarskurset var det i tillegg 6-7 månaders ventetid, med nettkurset kunne eg komme i gang straks, seier Anne-Kristin.

- Før eg takka ja var det berre ein ting eg var bekymra for, og det var at eg ikkje skulle få personleg oppfølging sidan eg aldri møtte behandlarane ansikt til ansikt. Frykta var utan grunn. Eg blei følgt opp individuelt og det var lett å få hjelp dersom eg hadde spørsmål undervegs, på nettet.

Skamfullt å snakke om

Det tok nesten åtte år frå Anne-Kristin blei sjuk til ho fekk hjelp.

- Eg trur ikkje eg hadde tort å gå til fastlegen om ikkje det var fordi eg hadde symptom som gjer at du vil sjekke at det ikkje er noko farleg. Dette er jo flaut å snakke om, men derfor er det ekstra viktig for meg å fortelje om dette tilbodet. Eg vil at folk skal vite at det går an å få hjelp til å ha eit godt liv til tross for IBS. Eg leita sjølv i mange år etter kunnskap om IBS på nett og blir skremd av å sjå kor mange feile råd som blir gitt i jungelen av informasjon. Det er den andre viktige grunnen til at eg fortel mi historie.

Prosjektleiar Birgitte Berentsen bekreftar det Anne-Kristin seier. Ho fortel om pasientar med mykje skam og som er nedst på prioriteringslista til spesialisthelsetenesta. I tillegg er det mange der ute med mangelfull kunnskap om diagnosen, men som likevel kjem med anbefalingar om kva du bør gjere.

- Det er heilt vanleg å ha mange spørsmål knytt til å bli diagnostisert med irritabel tarmsyndrom, men dessverre òg vanleg å ikkje ha så mange å spørje. Eg høyrer støtt om folk som blir møtt med at problema sit i hovudet, sjølv om plagene er knytt til typiske symptom på IBS, seier Berentsen.