Diagnose
Svulst på balansenerven (Vestibularisschwannom)
Vestibularisschwannom, også kalt acusticusnevrinom eller «knute på balansenerven», er en godartet og vanligvis langsomtvoksende svulst. Det er ikke en hjernesvulst, men den vokser ut fra balansenerven i indre øregang.
Symptom
Symptomene kan være plagsomme og ofte vedvare, til tross for behandling. Behandlingen har derfor ikke som målsetting å fjerne symptomer, men å stanse vekst av mindre svulster eller å fjerne store svulster.
Tilvising og vurdering
Både fastleger og spesialistleger kan henvise deg til Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannom.
Ventetiden for vurdering er vanligvis mellom 1-3 måneder.
Utredning
Pasienter som får påvist vestibularisschwannom ved CT/MR-undersøkelse blir henvist til den nasjonale behandlingstjenesten ved Haukeland Universitetssykehus. Øre-nese-hals og Nevrokirurgisk avdeling samarbeider om dette tilbudet.
Når henvisningen mottas blir denne vurdert på et tverrfaglig møte hvor helsepersonell fra de forskjellige avdelingene deltar.
Pasienter med små svulster som ikke trenger aktiv behandling blir vanligvis innkalt til undersøkelse og informasjon/vurdering ved øre-nese-halsavdelingen. I forbindelse med konsultasjonen blir det gitt informasjon og tatt hørsels- og balansetester. Noen pasienter får også konsultasjon hos fysioterapeut.
Undersøkelsene foregår ofte over to dager. Pasienter som har lang reise må regne med en overnatting ved vårt pasienthotell, Haukeland Hotell.
Pasienter med svulster som krever behandling (stråling eller kirurgi) blir innkalt til behandling ved Nevrokirurgisk avdeling. I forkant av behandling blir det vanligvis tatt hørsels- og balansetester.
Undersøkelser som inngår i utredningen:
Behandling
Behandlingen av vestibularisschwannom kan gis på tre forskjellige måter. Det er svulststørrelsen som avgjør hva slags behandling man skal ha.
- Små svulster: Observasjon med MR-undersøkelser
- Mellomstore svulster: Gammakniv
- Store svulster: Operasjon
Små svulster
Alle svulster må ha vokst for å oppstå, men likevel viser det seg at vekstevnen hos vestibularisschwannomer er svært lav. Omtrent halvparten av små svulster har uendret størrelse i årevis etter at de blir oppdaget, kanskje i resten av pasientens levetid. Pasienter med små svulster som ikke viser tegn til vekst ved gjentatte MR-undersøkelser, blir derfor vanligvis anbefalt videre kontroll uten aktiv behandling. MR- undersøkelser tas årlig på hjemsted i 10 år fra diagnosetidspunkt. Dersom pasienten har svært plagsomme symptomer, kan man i noen sjeldne tilfeller anbefale behandling også ved små svulster.
Mellomstore svulster
Dersom svulstens diameter er over 20 millimeter anbefaler vi
behandling. Førstevalget er vanligvis behandling med strålekniv, også kalt gammakniv. Dette er en form for strålebehandling.
Store svulster
Når det gjelder store svulster (over 25-30 millimeter), anbefaler vi som regel operasjon. Dette fordi store svulster opptar plass i kraniet slik at de trykker på lillehjernen og hjernestammen. Dette kan gi helseplager i form av økende gangproblemer og ustøhet.
Vår behandlingsstrategi baserer seg både på egne vitenskapelige studier over mange år, og på anbefalinger i internasjonal litteratur.
Oppfølging
Uavhengig av behandlingsmetode er oppfølging viktig. Oppfølging skjer på hjemstedet eller i noen tilfeller hos oss. Pasienter som opereres blir rutinemessig fulgt opp hos oss den første tiden. Alle pasienter blir kontrollert med MR-undersøkelser i opp til 10 år.
Pasient- og pårørendeopplæring arrangeres flere ganger årlig på Haukeland universitetssjukehus. Kurset går over 2 dager og har fokus på informasjon, mestring og fysisk trening. Det å treffe andre i samme situasjon er for mange også svært nyttig.
Fysisk aktivitet
Pasienter med vestibularisschwannom har godt av å være i fysisk aktivitet hver dag.
Treningsinnhold, aktivitet og mengde vil variere og må tilpasses hver enkelt. Et spesialtilpasset treningsprogram fra fysioterapeut kan være til god hjelp. Du kan be om henvisning til fysioterapi hos din egen lege.
Kontakt
Sentralblokka
Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannom
Sentralblokka
Haukelandsveien 22
5021 Bergen