Hvordan stilles diagnosen narkolepsi?

Søvnighet utredes blant annet ved hjelp av spørreskjemaet Epworth søvnighetsskala. En verdi på 11 eller høyere regnes som et tegn på økt søvnighet (hypersomni). Pasienter med narkolepsi skårer ofte svært høyt på denne søvnighetsskalaen, ofte 16 eller høyere. Ved høye verdier på Epworth søvnighetsskala bør man mistenke narkolepsi. Ved å spørre ut om de spesifikke symptomene på narkolepsi vil mistanken styrkes eller svekkes. Hvis pasienten har ekstrem søvnighet og katapleksi regnes diagnosen som sikker. Hvis pasienten ikke har katapleksi kreves spesifikke funn ved en søvnregistrering (se under). Alle pasienter med mistanke om narkolepsi bør henvises til videre utredning ved et søvnsenter eller en nevrologisk avdeling.

Det er nødvendig med full søvnregistrering for å utelukke andre årsaker til søvnighet på dagtid, som for eksempel søvnapne. Det gjøres også en søvnregistrering på dagtid som heter multippel søvnlatenstest (MSLT). Ved MSLT undersøker man om pasienten sovner, og hvilke søvnstadier som pasienten går inn i ved gjentatte innsovningsperioder på dagtid. Ved narkolepsi sovner pasienten raskt (< 8 minutter), og MSLT viser tegn til REM søvn kort tid etter innsovning. Mange av symptomene som sees ved narkolepsi skyldes forstyrrelse i REM søvnen. Ved narkolepsi med katapleksi kan man ofte påvise vevstypen HLA DQB1* 0602 i en blodprøve og lavt nivå av hypokretin i spinalvæsken. Ved narkolepsi uten katapleksi har slike prøver liten diagnostisk verdi.

Symptomene varierer fra pasient til pasient. Behandlingen bør derfor også variere etter symptomenes alvorlighetsgrad. Det er viktig å passe på å få nok nattesøvn. Ved mangel på søvn forverres søvnigheten på dagtid, og faren for søvnanfall øker. Nattarbeid bør unngås. Det er gunstig å legge inn søvnperioder på dagtid. Alkohol og søtsaker kan forverre søvnigheten, og det kan også visse medikamenter. Kaffe, te og cola inneholder koffein som kan redusere søvnigheten, og pasienter med narkolepsi kan derfor ha nytte av kontrollert inntak av slike drikker.

De fleste pasienter med narkolepsi trenger medikamentell behandling. Det er vanlig å benytte sentralstimulerende medikamenter (for eksempel modiodal, ritalin, dexamin) mot den ekstreme søvnigheten på dagtid, og medikamenter som hemmer REM søvn mot de andre symptomene ved narkolepsi. Slik behandling er en spesialistoppgave.

Hvordan er prognosen ved narkolepsi?
Dette er en alvorlig sykdom som varer livet ut. Sykdommen har svært plagsomme symptomer, og det er viktig at diagnosen stilles tidlig. Ved adekvat behandling fungerer pasienten mye bedre. Symptomene fører imidlertid til at visse yrker er lite aktuelle. Arbeid hvor det er høye krav til årvåkenhet, som for eksempel betjening av farlige maskiner kan være risikabelt for pasienter med narkolepsi. Bilkjøring er tillatt hvis pasienten er velregulert på medikamentell behandling. Faren for å sovne bak rattet er stor uten adekvat behandling. Livslengden ser ikke ut til å påvirkes.

Pasienter med narkolepsi forventes derfor å oppnå normal levealder.