Narkolepsi

Behandlingsprogram, Senter for søvnmedisin

Narkolepsi er en alvorlig nevrologisk lidelse. Lidelsen kan være arvelig, det vil si at det er opphoping av narkolepsi i visse familier. Forekomsten av sykdommen varierer fra undersøkelse til undersøkelse. Noen studier peker på at mer enn en av 1000 personer har narkolepsi. Det vil bety at det finnes noen tusen personer i Norge med denne sykdommen. Mange er ikke diagnostisert. Symptomene starter vanligvis i ung alder, men det er ikke uvanlig at det går 10-20 år fra det første symptom opptrer til diagnosen stilles.

Les mer om Narkolepsi
Informasjon fra helsenorge.no

Narkolepsi

Narkolepsi er en sjelden kronisk sykdom som gir ekstrem søvnighet (hypersomni) på dagtid i en eller annen form. Mange kan også få små anfall av muskelsvakhet (katapleksi), søvnparalyse, hallusinasjoner ved oppvåkning eller innsovning, oppstykket søvn og livaktige drømmer. Det finnes behandling som kan hjelpe.

Narkolepsi er en sjelden sykdom. Den starter oftest i barne- og ungdomsalder. Vi regner med at mellom 1000 og 2500 personer har narkolepsi i Norge.

Symptomer på narkolepsi

Narkolepsi kan gi en rekke ulike symptomer. Hvor sterke symptomene er og hvor mye det påvirker hverdagen, varierer fra person til person. Noen kan få god kontroll over narkolepsien og fungere godt i hverdagen hvis de tar medisiner, tilpasser livsstilen sin og får tilrettelegging på jobb/skole/i hverdagen forøvrig. Hos andre kan sykdommen gi alvorlig funksjonssvikt og store problemer.

Ekstrem søvnighet på dagtid

Alle med narkolepsi har ekstrem søvnighet på dagtid i en eller annen form. Denne kan gi seg utslag på ulike måter:

  • Noen kan ufrivillig sovne «overalt», som mens de spiser, snakker, gjør lekser, er på skole, jobb, buss, tog eller t-bane.
  • Andre symptomer på søvnighet kan være automatiske handlinger (å fortsette med en aktivitet «halvt i søvne»), mikrosøvn, døsighet, konsentrasjonsvansker, redusert arbeidstempo og irritabilitet.
  • Noen med narkolepsi klarer å «pine» seg til å holde seg våkne på skole og jobb (er aktive, går ut, går på do, klyper seg selv), men sovner på bussen og straks de kommer hjem. Da kan de sove i mange timer.

Katapleksi

Katapleksi er kortvarige anfall med muskelsvakhet mens personen er helt våken. Anfallene kan variere fra lett svakhet i ansiktsmusklene, slik at det blir vanskelig å snakke eller le, «hakeslepp», «dinglende» hode og svakhet i knærne («mo i knærne»), men kan også være såpass kraftige at hele kroppen faller om. Som regel utløses anfallene av sterke følelser som latter eller sinne, men de kan også komme spontant. De kan vare fra 5-20 sekunder (det er det vanligste) til flere minutter. Veldig mange med narkolepsi har katapleksi i en eller annen form, men dette symptomet kan komme etter søvnigheten inntrådte. Også personer uten narkolepsi kan oppleve katapleksi.

Forstyrret nattesøvn

Dårlig nattesøvn med oppvåkninger, og dermed mangel på dyp søvn, er vanlig ved narkolepsi. Søvnundersøkelser viser at nesten alle med narkolepsi har forstyrret nattesøvn. For noen er dette noe av det mest plagsomme, mens andre ikke er klar over selv at søvnen deres er forstyrret.

Søvnparalyse

Søvnparalyse er manglende evne til å snakke og bevege seg i overgangen mellom søvn og våkenhet, altså akkurat i det man sovner eller våkner opp. Også personer uten narkolepsi kan oppleve søvnparalyse.

Hypnagoge/hypnopompe hallusinasjoner

Disse «drømmene» opptrer i våken tilstand ved innsovning eller oppvåkning. Kan opptre sammen med søvnparalyse og oppleves skremmende. Også personer uten narkolepsi kan oppleve hypnagoge hallusinasjoner. Denne typen hallusinasjoner må ikke forveksles med hallusinasjoner knyttet til psykisk sykdom/psykose.

Livaktige drømmer/mareritt

Lidelsen kan gi mareritt og virkelighetsnære og skremmende drømmer som kan være vanskelig å skille fra hallusinasjoner.

Møte med legen

Les mer om Narkolepsi (helsenorge.no)

Innledning

Hvilke symptomer sees ved narkolepsi?

Det klassiske narkolepsisyndrom består i hovedsak av fire symptomer: søvnanfall på dagtid, katapleksi, hypnagoge hallusinasjoner og søvnparalyse. Jeg vil her beskrive hver enkelt av disse symptomene.

  • Pasienter med narkolepsi plages av ekstrem søvnighet på dagtid (= hypersomni), og kan plutselig sovne uten forvarsel. Søvnen kan være kortvarig, eller vare i flere minutter.
  • Katapleksi er anfall med tap av muskelspenning, i en eller flere muskelgrupper. Anfallet kan arte seg som en liten svikt i knærne eller hakeslepp, eller som et kraftigere anfall hvor pasienten mister all muskelkraft og faller om. Anfallene utløses gjerne i forbindelse med følelsesmessige situasjoner, som for eksempel ved latter.
  • Pasientene har ofte hypnagoge hallusinasjoner. Dette er svært livlige drømmer under innsovning eller under oppvåkning. Drømmene er ofte skremmende.
  • Søvnparalyse sees også hyppig ved narkolepsi. Pasienten våkner opp etter en søvnperiode, men føler seg helt lammet i alle muskler. Dette oppleves som svært skremmende. Man kan da verken snakke eller bevege seg. Anfallet går over etter maksimum ti minutter.
  • Andre symptomer som er vanlige ved narkolepsi er hyppige mareritt og konsentrasjonsvansker. Symptombildet varierer imidlertid veldig fra pasient til pasient.

Utredning

Hvordan stilles diagnosen narkolepsi?

Søvnighet utredes blant annet ved hjelp av spørreskjemaet Epworth søvnighetsskala. En verdi på 11 eller høyere regnes som et tegn på økt søvnighet (hypersomni). Pasienter med narkolepsi skårer ofte svært høyt på denne søvnighetsskalaen, ofte 16 eller høyere. Ved høye verdier på Epworth søvnighetsskala bør man mistenke narkolepsi. Ved å spørre ut om de spesifikke symptomene på narkolepsi vil mistanken styrkes eller svekkes. Hvis pasienten har ekstrem søvnighet og katapleksi regnes diagnosen som sikker. Hvis pasienten ikke har katapleksi kreves spesifikke funn ved en søvnregistrering (se under). Alle pasienter med mistanke om narkolepsi bør henvises til videre utredning ved et søvnsenter eller en nevrologisk avdeling.

Det er nødvendig med full søvnregistrering for å utelukke andre årsaker til søvnighet på dagtid, som for eksempel søvnapne. Det gjøres også en søvnregistrering på dagtid som heter multippel søvnlatenstest (MSLT). Ved MSLT undersøker man om pasienten sovner, og hvilke søvnstadier som pasienten går inn i ved gjentatte innsovningsperioder på dagtid. Ved narkolepsi sovner pasienten raskt (< 8 minutter), og MSLT viser tegn til REM søvn kort tid etter innsovning. Mange av symptomene som sees ved narkolepsi skyldes forstyrrelse i REM søvnen. Ved narkolepsi med katapleksi kan man ofte påvise vevstypen HLA DQB1* 0602 i en blodprøve og lavt nivå av hypokretin i spinalvæsken. Ved narkolepsi uten katapleksi har slike prøver liten diagnostisk verdi.

Behandling

Symptomene varierer fra pasient til pasient. Behandlingen bør derfor også variere etter symptomenes alvorlighetsgrad. Det er viktig å passe på å få nok nattesøvn. Ved mangel på søvn forverres søvnigheten på dagtid, og faren for søvnanfall øker. Nattarbeid bør unngås. Det er gunstig å legge inn søvnperioder på dagtid. Alkohol og søtsaker kan forverre søvnigheten, og det kan også visse medikamenter. Kaffe, te og cola inneholder koffein som kan redusere søvnigheten, og pasienter med narkolepsi kan derfor ha nytte av kontrollert inntak av slike drikker.

De fleste pasienter med narkolepsi trenger medikamentell behandling. Det er vanlig å benytte sentralstimulerende medikamenter (for eksempel modiodal, ritalin, dexamin) mot den ekstreme søvnigheten på dagtid, og medikamenter som hemmer REM søvn mot de andre symptomene ved narkolepsi. Slik behandling er en spesialistoppgave.

Oppfølging

Hvordan er prognosen ved narkolepsi?
Dette er en alvorlig sykdom som varer livet ut. Sykdommen har svært plagsomme symptomer, og det er viktig at diagnosen stilles tidlig. Ved adekvat behandling fungerer pasienten mye bedre. Symptomene fører imidlertid til at visse yrker er lite aktuelle. Arbeid hvor det er høye krav til årvåkenhet, som for eksempel betjening av farlige maskiner kan være risikabelt for pasienter med narkolepsi. Bilkjøring er tillatt hvis pasienten er velregulert på medikamentell behandling. Faren for å sovne bak rattet er stor uten adekvat behandling. Livslengden ser ikke ut til å påvirkes.

Pasienter med narkolepsi forventes derfor å oppnå normal levealder.

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Eksterne kurs

Kontaktinformasjon

Senter for søvnmedisin
Kontaktinformasjon
Senter for søvnmedisin finn du i Gamle Hovudbygg på haukeland universitetssjukehus. Ekspedisjonen er i 2. etg. 
Telefon
55 97 40 70
Telefontid: Måndag - fredag kl 08.00 - 15.00
E-post
Postadresse
Postboks 1400, 5021 Bergen.
Gamle hovedbygg
Besøksadresse
Jonas Lies vei 71(Kart)
5053 Bergen
Telefon
55 97 50 00

Praktisk informasjon

Trådlaust internett

​Alle pasientar og besøkande kan bruke gratis trådlaust internett på dei fleste områda på sjukehuset.

​Tilgang til gjestenettet på sjukehuset

  • Koble til nettverket "gjest.ihelse.net".

  • Opne nettlesaren din (Safari, Chrome, Firefox, Internet Explorer, Edge etc.) og du får opp ei påloggingsside.

Ny brukar

  • Du må registrere deg.
  • Skriv inn mobilnummeret du ønsker påloggingsinformasjon sendt til og aksepter vilkåra for bruk av gjestenettet.
  • Du vil motta ein SMS og blir automatisk sendt til påloggingssida. No kan du logge inn med mobilnummeret og skrive inn passordet du har mottatt på SMS.

Tilgangen du får til internett varer i 31 dagar. Etter dette må du registrere deg på ny.  

Om du forlet sjukehusområdet og kjem tilbake innan 31 dagar etter du registrerte deg, kjem du rett inn på gjestenettet utan å registrere deg på ny.

Du kan bruke same pålogginga på anna PC / nettbrett / telefon ved å trykke på lenka «logge inn her» på velkomstsida utan å måtte opprette ekstra konto.

Sikkerheit
Årsaka til at du må logge inn er krav til sikkerheit i sjukehusnettverket. Sjukehuset nyttar same type løysing som finst på flyplassar og hotell. ​

Fann du det du leita etter?