ALS, muskelsvinnsjukdom (Amyotrofisk lateralsklerose)

Utgreiinga består av ei nevrologisk undersøking og laboratorieundersøkingar. 

Vi gjer ei individuell vurdering om det er nødvendig med fleire undersøkingar for å stille diagnosen.

Det kan vere aktuelt med:

• CT av indre organ 
• Pet-undersøking
• spinalpunksjon 
• urinprøver
• genetiske undersøkingar
• muskelbiopsi

Kor lang tid tek normalt utgreiingsfasen?

Av og til må vi observere pasienten over tid før vi kan stille ein sikker diagnose. Diagnosen bør revurderast ved atypiske symptom eller sjukdomsutvikling. 

Det er inga behandling i dag som kan heile sjukdommen. Derfor tilbyr vi i hovudsak symptomatiske og lindrande behandling. 

Det einaste godkjente medisinen preparatet for behandling av ALS er Riluzol. Riluzol kan bremse sjukdomsutviklinga og forlenge overlevingstida med i gjennomsnitt 3 – 5 månader. 

Det går i dag føre seg forskingsprosjekt med utprøving av nye medikament og behandlingar mot ALS, som også er tilgjengeleg i Noreg. 

Vi tilbyr pasientane tverrfagleg omsorg tidlegast mogleg og gjennom heile sjukdomsforløpet. Det er viktig at det tverrfaglege teamet held regelmessig kontakt med både deg og pårørande dine, og tilbyr faste kontrollar. 

Vi ønsker å følge med utviklinga av sjukdommen, sørge for eventuell vidare utgreiing og å følge opp ditt og pårørandes behov for informasjon og støtte. 

På kontrollane får du fortløpande tverrfagleg vurdering av behovet for symptomlindrande tiltak. 

Oversikt over rutinar ved kontrollar 

Legeundersøking:  

• Dokumenterer sjukdomsutvikling og eventuelt nye symptom 

• Eventuelt nye/gjentaking av nevrofysiologiske undersøkingar 

• Vurdering av behov for symptomatisk og lindrande behandling. 

Tverrfagleg team: 

• Vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri  

• Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringar med matinntak 

• Vurdering av kommunikasjonsevne og svelgefunksjon 

• Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging 

• Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, og dessutan familiesituasjon 

Generelt om det tverrfaglege teamet 

Samansetninga av det tverrfaglege teamet, og tilbodet vi gir, kan variere mellom sjukehus. 

Koordinator: Etter at diagnosen er stilt bør du få tildelt ein ALS-koordinator på sjukehuset. ALS-koordinator er ein kontaktperson og bindeledd mellom deg og dei andre fagpersonane i ALS-teamet, og med hjelpeapparatet i heimkommunen din. 

Lege: Legen informerer om sjukdommen og formidlar medisinsk kunnskap. Legen følger opp dei medisinske forholda og kan fange opp plager som vi behandlar med medikament eller andre hjelpemiddel.  

Sjukepleiar: Sjukepleiarane i teamet gir hjelp i sjukepleie. Dette kan vere for eksempel å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Du får opplæring i bruk av sug og forstøvar, og dessutan ernæringspumpe. Om du har laga til ein PEG observerer vi også denne. 

Fysioterapeut:  Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mogleg. Det er viktig at friske muskelgrupper blir haldne ved like, og musklar og ledd blir bevega/tøygde for å legge til rette for mest mogleg effektiv og funksjonell kroppsbruk. Fysioterapeuten kan gi øvingar, rettleiing og dessutan tilpasse hjelpemiddel som fremjar/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir eit problem. Vi vurderer/er behjelpeleg med ortopediske hjelpemiddel som ortosar og liknande.  Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på heimstaden din for oppfølging. 
 
Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobbar for at du kan vere mest mogleg sjølvhjelpt i dei daglege aktivitetane heime og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlinga retta mot utprøving og tilpassing av hjelpemiddel for å sikre optimal utnytting og vedlikehald av kroppsfunksjonar og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjonar. Målet med behandlinga er at du i størst mogleg grad skal kunne vere sjølvhjelpt eller deltakande i daglegdagse gjeremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggande og kan knyte kontakt til kommunal ergoterapeut på heimstaden, for å sikre optimale forhold i din eigen bustad. Ergoterapeut i ALS-teamet følger også opp behovet for kommunikasjonshjelpemiddel når dette er nødvendig. Oppfølginga skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut. 

Logoped: Logoped kan gi hjelp om du har vanskar med å kommunisere. Dette kan for eksempel vere tale/stemmetrening og teknikkar som gjer det lettare å prate. Logoped kartlegg også svelgfunksjon og gir rettleiing. Ved behov kan logoped vise til logoped på heimstaden din for oppfølging. 

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og rettleiing hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagleglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytingar og støtteordningar frå trygdekontor, sosialkontor, omsorgsteneste og andre offentlege og private instansar, og formidle kontakt med desse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og liknande. 

Klinisk ernæringsfysiolog:  Ernæringsfysiologen kan vere aktuell for dei som får problem med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommande vurderer korleis kosthaldet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring. 

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS - Norsk støttegruppe