Varighet på utredning og forberedelser til stamcelletransplantasjon er vanligvis 2-4 uker, men kan variere en del. Hensikten med dette er å kontrollere og sikre at sykdommen er i en optimal fase mhp. transplantasjon, samt at pasientens generelle tilstand og organfunksjoner tillater at transplantasjonen kan gjennomføres forsvarlig. Et svært sentralt element er også at pasienten i denne fasen skal fatte et informert samtykke til transplantasjon.

Parallelt med dette foregår der også en egen utredning og forberedelse av stamcellegiver/donor. Dette skal sikre at donor fortsatt er tilgjengelig for stamcelledonasjon, og at vedkommende kan donere uten unødig risiko for komplikasjoner hverken for seg selv eller for pasienten. Årsaker til at en donor eventuelt ikke kan brukes, vil ikke bli gjort kjent for pasienten eller andre.

Utredning og forberedelse av pasient (pretransplantasjonsutredning)

Medisinske undersøkelser

Alle må igjennom en rekke undersøkelser før stamcelletransplantasjon. Undersøkelsene gkøres over ca. 2 dager. Transplantasjonskoordinatorer sørger for planlegging og gjennomføring av disse. 
 
I tillegg til blodprøver og en benmargsprøve skal du gjennomgå følgende:

• Klinisk undersøkelse av lege
• EKG/ vekt/ høyde/puls/blodtrykk.
• Røntgenundersøkelse: Det tas røntgenbilde av hjerte og lunger.
• Tannlegeundersøkelse: Det er svært viktig at tannstatus blir undersøkt. Hvis du har risiko for å få infeksjon, må dette utbedres før transplantasjonen.
• Spirometri m/DLCO: Pusteprøve for å se hvordan lungene fungerer.
• Ecco cor: Ultralyd av hjerte.
• Undersøkelse hos øyelege for å kartlegge synsstatus før behandlingen starter.
• Bare for kvinner: Gynekologisk undersøkelse ved Kvinneklinikken.

I tillegg kan det noen ganger være nødvendig med andre undersøkelser, f. eks ytterligere røntgenundersøkelser (blant annet CT, se ordlisten.)

Samtale med lege og sykepleier

De medisinske forundersøkelsene blir avsluttet med en samtale mellom deg, evt. pårørende, stamcellegiveren, sykepleier, transplantasjonskoordinator og lege.

Du vil motta grundig og tilpasset informasjon om behandlingsforløpet, bl.a. om isolatperioden med risiko for alvorlige infeksjoner og mulig organskade, samt om tiden senere i forløpet med risiko for transplantat-mot-vert-sykdom. I tillegg gjennomgås andre mulige og forventede bivirkninger og komplikasjoner både på kort og lang sikt, samt forventet effekt av behandlingen.

Alle spørsmål du måtte ha vil bli gjennomgått, og det kan være nyttig at du og pårørende skriver ned eventuelle spørsmål.

Isolatet

Mange pasienter er svært spente på hvordan isolatet ser ut. Isolat høres mer skremmende ut enn det i virkeligheten er. Det er ikke noe annet enn et enerom med eget bad og toalett samt overtrykksventilasjon. På rommet er det tv, kjøleskap, ergometersykkel og stepp. I tillegg kan personlige eiendeler medbringes, og det er anledning til å ha besøk på romme under visse forutsetninger.

Samtale med en tidligere stamcelletransplantert

Du vil også få tilbud om å få treffe en person som har vært gjennom samme behandling tidligere, oftest av samme kjønn og i samme aldersgruppe som deg. Vi samarbeider med pasientforeningen til stamcelletransplanterte, Blodkreftforeningen, om dette tilbudet.

Sentralt venekateter

Før selve transplantasjonsprosessen starter, blir det alltid lagt inn et kateter, Hickman-kateter (oppkalt etter den som konstruerte kateteret), i en av de store samleårene/venene på overkroppen. Dette er en plastikkslange med flere separate løp (vanligvis tre) som er konstruert for å ligge inne i kroppen lenge. Kateteret har flere fordeler, og kan brukes til å gi cellegift, blodprodukter, væske, ernæring og annen behandling du måtte trenge. Blodprøver kan også tas via kateteret.

Kateteret opereres inn av anestesilege i lokalbedøvelse. Det føres inn i en stor vene like i nærheten av kravebenet, men kommer først til overflaten et stykke nede på forsiden av brystet. Etter operasjonen sitter det fortsatt noen sting i sårene som skal fjernes etter noen uker. Deretter vil kateteret holdes på plass av seg selv ved hjelp av en muffe under huden. Det er svært viktig at du behandler kateteret ditt nøyaktig slik som sykepleierne veileder deg om. Vi legger stor vekt på at du selv etterhvert tar ansvar for stell av ditt kateter, eventuelt at noen av dine nærmeste hjelper deg med det.

Nedfrysning av sæd eller eggceller 

Dersom det er aktuelt, vil vi informere deg om muligheten for nedfrysing av sæd.

Skifting av blodgruppe

Selv om du har fått stamceller som vevstypemessig er nesten eller helt lik din egen, kan det hende at du og stamcellegiveren har forskjellige blodgrupper. 

Hvis dette er tilfelle vil du noen måneder etter transplantasjonen skifte blodtype til donors blodtype. Dette vil vi se på blodprøvene dine ved kontroller. Du vil også bli informert og vi sørger for å oppdatere alle nødvendige offentlige registrer.

Forbehandling til stamcelletransplantasjon

Forbehandlingen til stamcelletransplantasjon kalles kondisjonering, og gies som ulike kombinasjoner av cellegift/cytostatika, noen ganger også med strålebehandling samt evt. andre medikamenter. Samtidig med dette må det vanligvis gies store mengder intravenøs væske (hydrering) og annen støttebehandling, bl.a. kvalmestillende.

Kondisjoneringen gis for å utrydde eller svekke den syke benmargen, hvilket medfører at også evt. gjenværende frisk benmarg svekkes eller ødelegges. Derfor trenger du tilførsel av nye stamceller. Dette avsnittet handler om denne forbehandlingen. Det finnes forskjellige typer forbehandling som i økende grad tilpasses den enkelte pasient; derfor må du ikke bli bekymret om måten du behandles på, avviker noe fra det som blir beskrevet.

Bivirkninger og kompikasjoner ved kondisjoneringen

Forbehandlingen kan gi en del bivirkninger, som selvsagt varierer avhengig av hvilken type forbehandling som gis. Plagene kan opptre både under selve forbehandlingen og i den påfølgende tiden. Noen vanlige, felles bivirkninger er:

Vektøkning

Under forbehandlingen vil du få hydreringsvæske tilført via Hickman-kateteret. Dette er nødvendig for å hjelpe nyrene i sitt arbeid med å skille ut avfallsprodukter fra de cellene som drepes samt nedbrytningsprodukter av cytostatika.

Dette kan føre til ansamling av væske i kroppen og vektøkning fordi nyrene ikke klarer å skille alt ut, og det blir ofte nødvendig å gi vanndrivende medikamenter for å hjelpe kroppen å kvitte seg med væskeoverskuddet. Vi tilstreber å holde vekten din stabil under behandlingen, og du vil derfor veies særlig hyppig i periodene med høy væsketilførsel eller rask vektendring.

Kvalme og oppkast

Dette er en vanlig bivirkning knyttet til cellegiftbehandling og stråling, men plagene kan kontrolleres eller reduseres med forskjellige kvalmestillende midler.

Til hver type forbehandling hører der spesifikke kvalmestillende regimer. Disse kan selvsagt justeres etter behov, men ved de mest kvalmegivende kurene klarer man ikke alltid å fjerne kvalmen helt. De fleste vil likevel være kvitt kvalmen og eventuell oppkast før selve transplantasjonen.

Svimmelhet

Ved enkelte forbehandlinger gis det et medikament for å forebygge kramper. Dette kan føre til at noen føler seg litt svimmel mens behandling med cytostatika pågår. Om du føler deg svimmel på grunn av medisinen, eller av andre grunner, bør du bevege deg forsiktig, for eksempel ikke reise deg brått opp. Informer også helsepersonellet rundt deg om hvordan du har det.

Blod i urinen og blærebetennelse

Dette kan forekomme etter forbehandlingen, og skyldes at nedbrytningsprodukter av cellegift lager sår i slimhinnene i urinveiene som kan blø. Tilstanden er oftest ufarlig og går nesten alltid over, men plagene kan være plagsomme og stå på i opptil flere uker. Ved rutinemessig bruk av forebyggende væskebehandling og motgift mot avfallsproduktene, er dette uvanlig nå til dags.

Hårtap

Behandlingen med cllegift fører til at du taper hår på kroppen. I første omgang gjelder dette håret på hodet, men etter hvert også øyenbryn, øyevipper og behåringen under armer og i kjønnsregionen. Hårtapet starter først etter at du er transplantert, og er som regel forbigående. Håret begynner å komme tilbake etter noen måneder etter at cytostatika er gitt. Øyenbryn og øyevipper gror langsomt og her kan det ta lenger tid før du ser bedringen. Det er også mulig at hårfarge og hårtype kan være litt forskjellig fra før behandlingen. En sjelden gang kommer håret ikke, eller bare delvis tilbake.

Hårtap er en ganske stor psykisk påkjenning for noen. Håret faller ofte av i hele områder når hodehår børstes. Noen ganger er det nok at du skubber hodet mot hodeputen. Noen foretrekker å la det falle av så langsomt som mulig, men andre ønsker å klippe det kort før håret begynner å falle av. Noen pasienter ønsker deretter å dekke hodet med parykk eller annet hodeplagg, mens andre går utildekket. Hvis du ønsker parykk, vil du få kontakt med en parykkmaker/frisør. Du får økonomisk støtte til parykk eller hodeplagg inntil håret kommer tilbake. Sykepleier vil hjelpe deg med dette. Mange blir positivt overrasket over hvor kort tid det tar å venne seg til å gå med bart hode.

Kanskje dine nærmeste reagerer litt første gang, men det går fort over. Husk på at hodet bør beskyttes mot solen om sommeren. Du kan både bli mer solbrent enn vanlig og du kan risikere «solstikk» hvis du ikke dekker til med en hatt eller liknende. Om vinteren vil du snart oppdage at du taper mer varme enn vanlig når du ikke har hår på hodet.

Munnsår, halsvondt og tarmproblemer

Det er vanlig at munnslimhinnene blir såre/vonde og sveller noe opp etter cellegiftbehandling eller stråling. Ganske mange får større eller mindre sår i tillegg, og for nesten alle blir det vanskelig å svelge. Denne bivirkningen kan være smertefull, men du vil få smertestillende både forebyggende og ved behov.

Slimhinnene i resten av mage-/tarmsystemet påvirkes tilsvarende. Dette kan føre til at du blir kvalm, kaster opp og får løs avføring/diaré. Også disse symptomene kan i stor grad lindres med medikamenter.
Slimhinneplager er nesten alltid mest uttalt under isolasjonsperioden.

Lever-, lunger- og nyrer

Cellegift kan en sjelden gang gi alvorlig leverskade. Tilstanden sinusoidalt obstruksjonssyndrom (SOS), også kalt venookklusiv sykdom (VOD) skyldes at cellebekledningen på innsiden av små blodårer blir skadet av cellegiften. Dette skjer særlig i leveren, og kan aktivisere blodstansningsmekanismen med dannelse av blodpropper. Dermed skades sirkulasjonen i leveren, og i verste fall kan dette gi leversvikt. For å beskytte leveren mot denne og andre komplikasjoner, gir vi et forebyggende medikament som heter Ursofalk. Vanligvis er SOS/VOD mild og forbigående, men alvorlige tilfeller kan være livstruende, og det kan da også bli aktuelt med annen målrettet behandling.

En sjelden gang kan det utvikles en betennelsestilstand i lungene kort tid etter forbehandlingen, kalt idiopatisk lungesyndrom (IPS). IPS er vanskelig å skille fra andre typer lungebetennelser. IPS behandles derfor med antibiotika, immundempende medikamenter og evt. oksygen/pustestøtte.

De aller fleste pasienter vil oppleve lett redusert nyrefunksjon like etter transplantasjon. Dette er helt vanlig og får hos de aller fleste pasientene liten konsekvens, men medfører typisk at man er ekstra oppmerksom på væskeinntak og –balanse særlig den første tiden etter transplantasjonen.

Benmargssvikt

Cellegiftbehandlingen utrydder eller svekker benmargen. Derfor vil du i løpet av de første par ukene etter forbehandlingen oppleve et kraftig fall i antall røde og hvite blodceller og blodplater. Det går som regel 2-4 uker før de første tegn til at de nye stamcellene har etablert seg, ved at celletallene igjen begynner å stige i blodprøvene. Her er det imidlertid stor variasjon, og det er ingen grunn til å bli engstelig selv om det går litt senere med deg enn det som er gjennomsnittet.

Spyttkjertelbetennelse

Dette er en hyppig plage etter stråling, men er sjelden etter forbehandling med cellegift alene. Tilstanden arter seg som kusma ved atman blir hoven og øm i området foran ørene. Smertestillende medisiner kan hjelpe.

Redusert fruktbarhet

Høye doser av cellegift og total kroppsbestråling reduserer fruktbarheten i vesentlig grad. Mange er blitt behandlet med kraftige cytostatika kurer allerede før de kommer til stamcelletransplantasjon. Disse forholdene gjør at vi informerer alle om at de må regne med å bli sterile etter transplantasjonen. Det behøver ikke ende slik, men det er klokest å være psykisk forberedt på det. Menn kan få tilbud om å fryse ned sæd, men det finnes ikke et slikt tilbud for kvinner i Norge per i dag.

Etter transplantasjonen kan din fruktbarhet bli undersøkt om du ønsker, og du vil få råd om nødvendig. Enkelte yngre kvinner har født barn etter stamcelletransplantasjon. Dette er særlig aktuelt når bare cytostatika er blitt gitt. Hvis du ønsker å bli gravid etter stamcelletransplantasjon, vil vi anbefale at du tar en samtale med oss, ofte i samråd med gynekolog.

Hudforandringer

Mange pasienter får områder med mørkere hud, særlig i armhuler, lysken og under brystene. Disse forandringene kan blant annet skyldes cellegift, og bedrer seg vanligvis etter hvert.

Stamcelletransplantasjonen

Selve transplantasjonen er mindre dramatisk enn du kanskje hadde forestilt deg på forhånd:

Etter at stamceller er høstet fra donor i Blodbanken går produktet gjennom en nøye kontroll og godkjenning ved laboratoriet deres. Deretter vil produktet bli transportert til sengeposten. Nye kontroller blir utført før sykepleier kan henge opp posen med stamcellene. Stamcellene tilføres gjennom venekateteret ditt ca. 36-48 timer etter at forbehandlingen/kondisjoneringen er avsluttet. Dette arter seg som en litt langvarig blodtransfusjon. Selve transfusjonen varer vanligvis fra 1-4 timer, og en sykepleier vil være tilstede hele tiden. I tillegg vil det være andre sykepleiere og lege lett tilgjengelig i avdelingen under denne prosessen. Bare unntaksvis merker du ubehag i forbindelse med at stamcellene overføres. 

Vanlige medikamenter brukt i tilslutning til stamcelletransplantasjon (støttebehandling)

Tiden i beskyttende isolat

Tiden i isolatet kan være en påkjenning for deg og pårørende, men egen innstilling betyr mye for hvordan du/dere opplever det. Under isolasjonsperioden er du atskilt fra omverdenen rent fysisk, men det er fullt mulig for deg å motta besøk.

Din nærmeste pårørende kan vanligvis være inne hos deg på isolatet, også utenom visittid. Pårørende må være friske ved besøk. Sykepleierne kan legge til rette for at du og dine nærmeste kan få tid for dere selv. Dere kan både kysse og klemme hverandre selv om du er isolert. Nærheten og støtten fra dem du er glad i betyr mye for din psykiske helse.

Du kan bruke nyvasket privat tøy i isolat-perioden. Undertøy og sokker må skiftes daglig. Ta med deg sko/tøfler som sitter godt på foten, ikke glir og som tåler å bli tørket av med desinfeksjonssprit. Vi anbefaler også at du tar med skotøy som er bra for trening og turgåing. 

Før og etter isolasjonsperioden vil du ha mulighet til å gå ut i frisk luft. Mot slutten av oppholdet kan du evt. reise hjem på korte permisjoner eller overføres til sykehotellet. Du vil da som regel følges opp av Medisinsk poliklinikk.

Daglige rutiner

Enkelte rutiner må følges hver dag før den nye benmargen begynner å fungere. Hensikten er å forebygge komplikasjoner og sikre at eventuelle komplikasjoner oppdages tidlig. Ved komplikasjoner er det viktig at behandlingen raskt kan iverksettes. Her følger noen av rutinene vi legger spesielt stor vekt på:

Blodprøver

Blodprøver tas rutinemessig for å kontrollere blodverdier (hemoglobin, hvite blodceller, blodplater), organfunksjoner (lever, nyrer, annet) samt blodnivå av medikamenter.  

Hygiene

Det viktigste infeksjonsforebyggende tiltak er god personlig hygiene. De fleste infeksjoner kommer fra deg selv og din egen bakterieflora. Derfor er det viktig at du følger nøyaktig de råd du får for å forebygge infeksjoner. Daglig rengjøring av huden med mild såpe og vann er svært viktig. Vi vil at du skal dusje hver dag. Hvis du ikke har krefter til å dusje bør du ta hel kroppsvask. Vasker du deg ved vasken skal vannet renne hele tiden og ikke samles opp i vasken eller i fat. Du må være nøye med rekkefølgen når du steller deg, begynn øverst og vask deg nedover. Det er også viktig at du først vasker deg foran nedentil og deretter bak. Både håret og kroppen vasker du med en mild flytende såpe/sjampo.

Du må huske å tørke deg godt; spesielt mellom tær og hudfolder. Hvis huden din er sår, kan du bruke hårføner til å tørke kroppen med.

Etter dusj og tørring bør du smøre hele kroppen med en mild fuktighetskrem. Du må gjerne ta med egen såpe, kremer og sjampo. Vi anbefaler milde og uparfymerte produkter.

Ved toalettbesøket skal du bruke engangshansker og mykt toalettpapir. Tømmer du bekken/flaske selv, må du bruke hansker og vaske hendene etterpå. Kvinner må huske å tørke seg forfra og bakover.

Munnstellet er svært viktig for å forebygge tannproblemer, munnsår og oppvekst av bakterier, sopp eller virus i munnhulen. Sykepleieren vil veilede deg vedrørende munnstellet, og gi deg nødvendig utstyr.

Innstikkstedet for Hickman kateteret skal vaskes med en steril kompress dynket med Klorhexidin 5 mg/ml etter dusj eller ved bandasjeskift. Sykepleieren veileder deg i dette.

Daglige målinger

Temperatur, puls og blodtrykk blir kontrollert flere ganger daglig. Hensikten med å observere forandringer er å sikre at tegn på infeksjon eller andre komplikasjoner blir oppdaget så tidlig som mulig. Informer personalet ved endringer i din allmenntilstand.

Vekt

Du skal veie deg hver morgen og kveld. Vektøkningen kan bety at du holder tilbake vann i kroppen, og at du trenger vanndrivende medikamenter. Tap av vekt over tid kan bety at du ikke får i deg tilstrekkelig næring og væske.

Urin/Avføring

Det er viktig å observere urin og avføring. Gi beskjed til personalet ved ubehag eller enddringer i hyppighet, mengde eller utseende.  

Medisiner

Det er viktig at vi får beskjed hvis du har problemer med å svelge medisinene. Pass på å skylle tablettene ned med rikelig væske. Ellers kan du risikere at de setter seg fast i spiserøret og etser på slimhinnen.

Ordem

I den tiden du er isolert er det viktig at også dine omgivelser er rene. Det er derfor helt nødvendig at du holder rommet ryddig slik at daglig rengjøring kan gjøres på best mulig måte, både av pleie- og rengjøringspersonalet.

Komplikasjoner etter stamcelletransplantasjonen

Infeksjon

Du er særlig utsatt for infeksjoner mens du ligger i beskyttende isolat. Årsakene er flere, men viktigst er lavt antall hvite blodceller, særlig nøytrolfile.  

Nesten alle pasienter får feber. Feber kan bety infeksjon, men det kan også være tegn på allergi overfor medikamenter, skyldes en ufarlig komplikasjon til transfusjon, eller være tegn på transplantat-mot-vert sykdom. Derfor er temperaturmåling viktig. 

Det kan være avgjørende at du så tidlig som mulig forteller oss om forandringer i din tilstand. Slik informasjon kan for eksempel forklare hvorfor du har feber. Eksempler på endringer: 

• Smerter og sårhet i munn og hals.
• Hudforandringer/utslett eller kløe.
• Hoste eller kortpustethet.
• Uvanlig farge på væske som kommer fra naturlige åpninger eller fra sår.
• Smerter ved vannlatning/avføring.
• Endret utseende av urin eller avføring.
• Magesmerter.
• Påfallende svettetendens.
• Frysninger.

I denne perioden bør du kun ha kontakt med få personer. En av hovedhensiktene med isolatoppholdet er jo å hindre at du blir smittet av personer utenfra, og alle som skal inn til deg får opplæring i hvordan de skal vaske og kle seg.

Det tillates ikke at besøkende har med seg blomster. Besøkende kan for eksempel ta med seg aviser og bøker. Besøkende bes snakke med helsepersonell om hva de kan ta med til deg i isolatet.

Etter at isolatperioden er over, er risikoen særlig for bakterieinfeksjoner noe mindre, men både forbehandlingen og annen immundempende behandling som gis i forbindelse med transplantasjonen, medvirker til at immunforsvaret forblir redusert i mange måneder, evt. også år etter transplantasjonen. Dette omtales nærmere under.

Blødning

Vi forventer økt blødningstendens i den første tiden etter transplantasjonen grunnet redusert blodplatetall. Derfor måles blodplatenivået ditt daglig i isolatfasen. Det gis blodplatetransfusjoner både forebyggende og ved behov. 

Det er også flere ting du selv kan gjøre for å redusere risiko for blødning:

• Bruk kun barbermaskin hvis du må barbere deg.
• Bruk kun myke tannbørster når du har tillatelse til å børste tennene. Det er ikke tillatt med tannstikker eller tanntråd på grunn av faren for sår og blødninger.
• Unngå for varm mat som kan skade munnslimhinnen.
• Grunnet risiko for neseblødning bør man unngå plukking inni nesen samt å pusse nesen hardt.
• Det er viktig å se på urinen og avføring med tanke på forandringer. Blod i urinen gir rødfarge, mens blod i avføring ofte fører til at avføringen blir svart/tjærelignende. Avføringen kan også inneholde friskt blod.
• Hvis du hoster og får opp blod, så ta vare på oppspyttet slik at det kan vises frem til en pleier.
• Påfallende sterk hodepine kan være tegn på blødning. Ved hodepine bør du derfor kontakte sykepleieren så snart som mulig.

Anemi

I tiden etter transplantasjonen faller antall røde blodceller, og man utvikler anemi (lav blodprosent, forklart over). Dette kan gi slapphet, tretthet, svimmelhet, tungpust, hjertebank, øresus, hodepine og redusert matlyst. Hvis noen av disse plagene kommer uventet så må du kontakte sykepleier. Blodtransfusjon vil som regel gi god symptomlindring.

Transplantat-mot-vert sykdom (‘graft-versus-host disease’ - GvHD)

Dette er en komplikasjon med betydelig varierende forekomst, men samlet sett regner vi med at rundt halvparten av transplanterte utvikler behandlingstrengende GvHD. Tilstanden skyldes at celler fra donor kan oppfatte kroppen din som fremmed, og sette i gang en immumreaksjon mot celler/vev i kroppen din, og deles gjerne inn i akutt- og kronisk GvHD. Tradisjonelt inntrer akutt GvHD innen 100 dager etter transplantasjonen, mens den kroniske formen typisk kommer senere.Dette er ikke lenger en absolutt grense, og man ser ofte såkalte overgangsformer.

Litt GvHD kan være gunstig, da det kan redusere risikoen for tilbakefall av grunnsykdom, men alvorlig GvHD kan redusere livskvaliteten i betydelig grad, og i verste fall være livstruende.

Alvorligheten av både akutt og kronisk GvHD fastsettes etter internasjonalt anerkjente graderingssystemer, som er helt avgjørende for å styre behandling og oppfølging.

Vanlige symptomer og tegn på akutt GvHd er:

• Utslett, spesielt på overkropp, i håndflater eller fotsåler. Det kan komme utslett på deler av kroppen eller hele kroppen. Dette kan utvikle seg til små og store blemmer som kan forårsake hudløse områder.
• Slimhinneskade i mage-/tarmsystemet, som kan gi magesmerter, kvalme, oppkast og diaré.
• Leverskade med lett økte leververdier i blodprøver i milde tilfeller. Ved mer uttalt sykdom kan man bli gul på øynene og i huden (gulsott), få hudkløe, magesmerter og væskeansamlinger.

Vanlige symptomer og tegn på kronisk GvHd er:

Kronisk GvHD utvikler seg ikke sjelden fra en akutt GvHD, og opptrer da typisk i de samme organene, men kan også rammeandre organer. Kronisk GvHd arter seg sjelden akutt og betennelsespreget, men mer som en autoimmun sykdom som utvikler seg over tid. Hos noen pasienter kan den bli en svært plagsom tilstand. De aller vanligste tegnene på kronisk GvHd er:

• Hudforandringer: Dette sees ofte, men kan gi seg til kjenne på flere ulike måter. Noen eksempler på hudforandringer er:
• Sklerodermi, huden blir hard og ubevegelig. Dette kan hos noen få pasienter medføre problemer med å bevege ett eller flere ledd.
• Rødhet og overfølsomhet i huden.
• Økt tendens til flassing/avskalling (også kalt «fiskehud»).
  
• Dårlig hårvekst, hos noen uttalt hårtap.
  
• Tap av eller endret pigment på mindre eller større hudområder.
• Noen pasienter kan få betennelse i muskulatur, bindevev og/eller ledd som kan medføre smerter og/eller uttalt stivhet.
• Såre og tørre øyne pga. svekket tåreproduksjon.
• Sår og tørr munnhule pga. nedsatt spyttproduksjon.
• Leverforandringer og mage-tarmsymptomer som ved akutt GVHD
• Lunger: Symptomer fra luftveiene, med hoste og astma-lignende symptomer, en sjelden gang arrdannelse som kan medføre lungefibrose-lignende sykdom.
• Nedsatt matlyst og vekt problemer.
• Såre og tørre slimhinner i skjeden hos kvinner. Det kan oppstå problemer med sammenvoksinger i skjeden.
• Problemer med forhuden på penis i form av sår og eventuelt sammenvoksinger.

Tilstanden kan «brenne ut» over tid, men kan også medføre større eller mindre varige organskader. Noen ganger kreves langvarig immundempende behandling. Symptomer fra øyne og munn kan lindres med kunstig øyendråper eller kunstig spytt. Forskjellige medisiner brukes til å hindre og behandle GvHd. Viktigst er Metotreksat og Sandimmun, men i tillegg kan det være nødvendig å gi deg steroider (Solu-Medrol eller Prednison), andre immundempende midler og/eller ekstrakorporal fotoferese (ECP). Hvis du får GvHd skal vi diskutere dette nærmere med deg og forklare behandlingen.

Ernæring

Cellegiftbehandling forårsaker ofte kvalme og oppkast. Andre medikamenter kan også påvirke smaken og nedsette appetitten i dager og uker. I en periode kan det være smertefullt for deg å spise og drikke.

I den første perioden, mens du ennå har ettervirkninger av cellegiftbehandlingen på mage/tarm, trenger noen intravenøs ernæring (TPN). Næringsblandingen inneholder alle næringsstoffer du trenger.

Det er vanlig å få nedsatt spyttsekresjon og munntørrhet, dels på grunn av cellegift, dels pga. GvHd (transplantat-mot-vert-sykdom). I den sammenheng er det viktig at du steller munnen godt. Selv om du i en overgangsperiode synes det er vanskelig å spise og drikke, er det viktig at du forsøker.

Pleiepersonalet vil gjennom hele forløpet tilby deg variert mat samt hjelpe deg slik at du får i deg tilstrekkelig med væske.

Hvis du ikke klarer å gjennomføre måltidene, kan du få velge mellom flere ulike typer næringsrike drikker. Det kan også være nødvendig med tilskudd av vitaminer og mineraler, men det bør du avtale med lege og sykepleier (spør legene).

Mange pasienter opplever at det er vanskelig å få i seg tilstrekkelig mengde mat under sykehusoppholdet og etter at de er kommet hjem. Maten er en viktig energikilde og nedsatt inntak kan tære på kreftene. Problemet med å spise kan ha mange årsaker: kvalme, oppkast, endret smaksopplevelse, GvHd, infeksjoner, sår og blemmer og psykiske årsaker som følge av den påkjenningen du har vært igjennom. Ofte vil det være en kombinasjon av flere faktorer.
De fleste pasienter får bedre matlyst etter noen dager til et par uker hjemme, men det er dessverre ikke slik for alle. Noen opplever ernæringsproblemer i flere måneder etter transplantasjonen.

Enkelte trenger spesialkost under behandlingen og de første tre månedene etter transplantasjonen. De dette gjelder vil få et eget skriv ved innleggelse.

God hygiene er spesielt viktig under tilberedning av mat for å unngå smitteoverføring via maten. 

Fysisk aktivitet

Tiden i isolatet kan være lang og bli en psykisk påkjenning. Det er viktig å forsøke å opprettholde en normal døgnrytme. Det kan være vanskelig å unngå å dorme midt på dagen, noe som gjør det desto vanskeligere å få sove om natten.

Tidligere transplanterte har sagt at det var en god hjelp å lage dagsplaner under isolasjonsperioden. Dagsplanene påvirket evnen og motivasjonen til å gjennomføre daglige rutiner.

Vi anbefaler at du setter deg små mål for dagen, samt aktiviserer deg selv uten å sette for høye krav. Erfaringen tilsier at det er vanskelig å gjennomføre aktiviteter som krever sterk eller langvarig konsentrasjon. Du kan sykle på ergometersykkel i korte intervaller, gå på steppen (trappetrening), eller gjøre andre øvelser som fysioterapeuten har gitt deg. Litt bevegelse er bedre enn ingenting.

Eksempel på god forebygging: Du kan til en viss grad forebygge lungebetennelse ved å være i fysisk aktivitet. Ved å bevege deg eller sitte oppe, er det lettere å hoste opp seigt slim, som ellers kan hope seg opp i hals og luftveier. Vi anbefaler deg å trene etter råd fra pleiepersonalet og fysioterapeutene.

Etter at du forlater beskyttende isolatet

Tiden er kommet for å forlate isolatet for godt. Det er en stor dag for både deg, pårørende og oss. Du vil etter hvert oppdage at hver fase i behandlingen har sine særtrekk.

Noen transplanterte opplever det forbigående som en påkjenning å forlate sengeposten. Du blir overlatt mer til deg selv i hverdagen, man skal møte på kontroller og ta kontakt med helsetjensten etter behov. 

Vi håper at rådene under kan hjelpe deg og pårørende et stykke på vei, men de vil neppe besvare alle spørsmålene du/dere måtte ha. Det er lurt å skrive ned spørsmål. Spørsmålene kan du ta opp med lege og sykepleier før utskrivelse, på kontroller på poliklinikken, eller eventuelt hos fastlegen. Du kan også ringe oss ved behov, se kontaktinformasjon nederst.  

Oppfølging etter utreise  

I den første måneden må du komme til hyppige kontroller med blodprøver. Den enkeltes tilstand vil avgjøre hvor ofte du må komme til kontroll, men de fleste kommer flere ganger i uken. Blodprøver tas på Medisinsk poliklinikk i 2. etasje. Hvis du bor langt fra Haukeland Universitetssykehus, og ikke kan bo hos venner eller familie i Bergensområdet, vil du sannsynligvis bo på pasienthotellet nær sykehuset. Der kan du bo sammen med en av dine pårørende.

Etter at du er kommet hjem, deles kontrollene mellom regionsykehuset/ lokalsykehuset og Haukeland Universitetssykehus. Det kan i perioder være nødvendig å gi medikamenter og blodprodukter. Alle blodprodukter skal være bestrålte. Lokalsykehuset skal være informert om din situasjon, og lege og sykepleier der oppfordres til å kontakte oss ved de minste uklarheter eller problemer.

Vi fjerner venekateteret når du ikke lenger trenger transfusjoner og klarer å få i deg tilstrekkelig med mat og drikke. Du skal ikke grue deg for det. Det fjernes mye enklere enn det ble satt inn.

Du gjennomgår omfattende standard kontroller av blod og kroppsfunksjoner 3, 6, 9 og 12 måneder etter transplantasjonen, og deretter årlig ved Haukeland Universitetssykehus. Disse kontrollene utføres vanligvis i løpet av en dag slik at du kan regne med å reise hjem samme ettermiddag. Et viktig formål med blodprøvekontrollene de første 6-12 måneder er å passe på nivået av Sandimmun i blodet. De fleste kan slutte med Sandimmun innen ett år etter transplantasjonen. Hvis du får GvHd, kan det bli nødvendig å fortsette med Sandimmun, eventuelt i kombinasjon med annen medisin, f.eks. Prednisolon.

Følelseslivet

Det er en følelsesmessig påkjenning å være alvorlig syk. Behandlingen og konsekvensene av behandlingen kan i perioder være krevende, også for dine nærmeste. 

Det er derfor viktig at dere snakker om hvordan dere opplever hverdagen. 

Det er ikke alltid lett å snakke sammen om følelser og bekymringer. Noen kan ha behov for hjelp til å mestre dette.  Det er normalt at humøret svinger i perioden før, under og etter transplantasjonen. Det er normalt å ikke føle seg ordentlig i balanse den første tiden etter så store påkjenninger. Det er viktig at du og dine nærmeste gir hverandre tid og rom til å kjenne på følelsene, og gir hverandre tillatelse også til å være nedstemt, sint eller lei seg. 

Det kan ta lengre tid enn man regnet med å komme tilbake i vanlig aktivitet. Du og dine pårørende må kanskje forandre noen av målene og forventningene til livet etterpå. Dessuten har vi pålagt deg noen restriksjoner som gjør at du kanskje føler deg isolert fra omverdenen. Det er viktig at du er åpen overfor dine nærmeste og overfor oss med hensyn til slike problemer.

Det kan være til god hjelp å ha en å snakke med. Pasientforeningen for stamcelletransplanterte Blodkreftforeningen kan hjelpe deg å få kontakt med en tidligere transplantert person som kan støtte deg og din familie. Det finnes ulike opptreningstilbud, blant annet ved Montebello og Hauglandssenteret. 

Forsøk å være tålmodig med deg selv, og vent ikke at alt skal normalisere seg med en gang du kommer hjem. Sett ikke urealistiske mål for hva du skal oppnå i løpet av kort tid! Prøv å sette deg mål som bidrar med noe positivt for din selvfølelse.

For noen kan det være riktig og nødvendig med hjelp fra psykolog eller psykiater. Vi oppfordrer deg til å ta kontakt med legen din på hjemstedet eller med oss hvis du føler behov for slik hjelp.

Benmargsfunksjonen og immunsystemet

Det tar minst 6-12 måneder før immunsystemet er normalisert igjen, forutsatt at du ikke har kronisk GvHd eller bruker immundempende medikamenter - da kan det ta lenger tid. Du er noe mer utsatt for infeksjoner enn andre, har økt risiko for blødninger hvis blodplatenivået fortsatt er lavt. Det er viktig at du lytter til kroppens signaler og tar disse på alvor. Ha lav terskel for kontakt med lege ved nytilkomne symptomer.

Infeksjoner

Enkelte opplever frykt for å bli smittet «fordi det er så mange bakterier hjemme». Noen setter familien i gang med å skrubbe og vaske, til tross for at vi gjentatte ganger har sagt at vanlig stell av huset er godt nok. Det er vanligvis mye tryggere bakteriemiljø hjemme enn på sykehuset. Unngå kontakt med folk som åpenbart er forkjølet, eller har en kjent smittsom sykdom, samt personer som nylig har vært i kontakt med barn med vannkopper, meslinger og andre smittsomme barnesykdommer. Besøkende bør vaske/sprite hendene når de kommer inn i huset.

Det er i orden å ha kjæledyr, men vi anbefaler at du holder deg unna fugler. Hvis du har hund eller katt, er det lurt om dyret ikke er hjemme de første 3-6 månedene etter utskrivelsen. Unngå at hunder og katter skal slikke deg i ansiktet. Det er viktig at du informerer om kjæledyr hjemme, slik at vi kan bidra med råd.  

Hvis du får feber hjemme, kan det bli nødvendig med rask antibiotikabehandling. Ved feber bør du straks ta kontakt med lege. 

Andre tegn på infeksjon kan være frysninger, svette, akutt slapphet/tretthet, hoste, kortpustethet, diaré. Du må alltid ta rask kontakt med lege ved lokalsykehuset hvis du føler deg syk. Du må aldri avvente, legge deg til å sove eller liknende uten å ha konferert med helsepersonell hvis du har infeksjonssymptomer. Det er viktig at du forteller legen at du er stamcelletransplantert, og at vi har sendt retningslinjer vedrørende oppfølgingen til ditt lokalsykehus. Eventuelt kan legen også kontakte oss ved behov.

Nærmere 40 % av stamcelletransplanterte pasienter får «helvetesild» i løpet av det første året. Sykdommen oppleves som smertefulle blærer i et avgrenset hudområde og behandles med en virusmedisin, vanligvis Zovirax, Aciclovir eller Valtrex. Derfor er det viktig at du observerer huden din med tanke på slike forandringer.

Bruk av munnbind

Vi anbefaler bruk av munnbind inne på sykehuset og når du er nødt til å oppholde deg nær mange andre mennesker (for eksempel flyreiser) de tre første månedene etter transplantasjonen. Munnbind er unødvendig når du går ute i frisk luft.

Mat og drikke

Problemer du måtte ha hatt med ernæringen da du var på sykehuset, kan fortsette etter at du er kommet hjem. Hyppig forekommende problemer er munntørrhet, forandringer i smak og redusert matlyst. Det kan ta flere måneder før appetitten din igjen er normal. Prøv å spise variert sammensatt mat og drikk minst to liter væske i løpet av en dag.

De forholdsreglene som sykepleieren veileder deg i, gjelder minimum i tre måneder etter transplantasjonen. Etter de første månedene tas dette opp til vurdering. Selv om de begrensningene du praktiserte mens du var på sykehuset ikke lenger gjelder, bør du være forsiktig med hvordan du tilbereder maten. Spis bare fersk mat og fortsett med å skrelle frukten. Etter transplantasjonen er det viktig at du får kostholdsveiledning slik at du sikres vitaminer og mineraler som er essensielle i en rehabiliteringsfase.

Personlig hygiene/hudpleie

Den personlige hygiene er viktig. Det er fint om du fortsatt dusjer hver dag og bruker mild såpe. Du vil oppdage at huden din er tørrere og mer følsom enn vanlig. Ofte hjelper det å bruke en fuktighetskrem. Hvis du får kløe, utslett eller blir påfallende rød i huden, så kontakt legen din.

Unngå sterkt sollys de første månedene etter transplantasjon på grunn av muligheten for varige hudforandringer. Bruk solkrem med totalblokk, og bruk gjerne hatt til å dekke hodet med, samt solbriller.

Munnstell

I de første månedene etter transplantasjonen er du tørrere i munnen enn vanlig, og slimhinnene dine er mer følsomme enn vanlig.

Noen har lite spytt i atskillige måneder. Den nedsatte utsondringen av spytt og slim kan dels være resultatet av cellegiftbehandling, dels være tegn på GvHd.

Smakssansen er ofte endret i en periode. Det er viktig at du fortsetter god tannpuss og munnstell.

Hår og negler

Du kan oppleve at hårtype og -farge er endret. Hos noen få pasienter kommer ikke håret tilbake.

Neglene kan også være betydelig annerledes etter transplantasjonen med sprekkdannelser/oppflising. Noen skifter alle neglene eller får dårlig vekst av neglene, og en del får lettere neglerotbetennelse. 

Det er viktig at du kontakter lege ved slike problemer.
Kvinner bør bare bruke oljebaserte neglelakkfjerner.

Økt blødningstendens

Dette er sjelden et problem etter utskrivelsen fra Haukeland universitetssykehus. Unngå å få sår/rifter. Hvis det likevel skjer, så si fra hvis du blør påfallende lenge.

Hvis du forstår at en større blødning er på gang, så ta kontakt med oss eller lokalsykehuset så snart som mulig.
Du kan selv begrense blødningen ved å legge på en ispose (knuste isbiter eller frosne erter i en plastpose, eller liknende) og legge trykk på området.

Ved indre blødning fra magesekk eller tarm blir avføringen svart og glinsende eller mørk rød, og du føler deg slapp. Slike blødninger er svært sjeldne, men kan bli alvorlige. Ta raskt kontakt med lege for vurdering.  

Renhold og husstell

Stell leilighet eller hus som vanlig ut ifra det du klarer. Overlat kontakt med jord, avfall og blomstervann til andre. Benytt gummihansker hvis du gjør husarbeid eller steller med blomster.
Det er viktig at du vasker hendene dine etter at du har hatt av deg hansker.

Fysisk aktivitet

I den første tiden blir du lettere trett. Det tar tid å bygge opp styrke og utholdenhet. Det er da viktig at du trener litt hver dag. Du må gjerne fortsette med de øvelsene du har fått av fysioterapeuten under sykehusoppholdet.

Det er fint om du spør sengepostens fysioterapeut om hjelp til å planlegge en treningsform hjemme. Spaserturer er en god form for trening. Øk den fysiske aktiviteten litt av gangen.

Det er også viktig at du hviler når du føler deg sliten. Det kan være lurt å ta en ettermiddagsblund hver dag.

Seksuell aktivitet

Under sykehusinnleggelser vil du og din partner ikke ha mulighet for å være sammen seksuelt som normalt. Denne midlertidige forandringen kan være tøff for mange. For de fleste er det viktig å ta opp igjen et normalt seksualliv. Det kan ta tid før du føler at du har lyst til det og føler at du kan mestre det. Din partner kan også føle det på samme måte. Dere har sammen vært igjennom store psykiske påkjenninger som kan forandre følelser overfor hverandre. Derfor er det viktig å snakke om dette, og være tålmodig både med seg selv og partneren. 

De fleste kvinner kommer i overgangsalderen etter transplantasjonen. Dette kan føre til en del endringer hos kvinnen. Forplantningsevnen vil være redusert eller fullstendig opphørt. Vi anbefaler uansett ikke at kvinnen blir gravid det første året.

Skjeden hos kvinner som er transplanterte kan være tørrere enn vanlig i forbindelse med samleie, selv om du får østrogenbehandling. Det kan da hjelpe med glidesalve eller liknende. Såre og tørre slimhinner i skjeden kan føre til sammenvoksinger. Det er derfor viktig at skjeden holdes åpen enten naturlig ved samleie eller ved hjelp av en glass-stav. Gynekologen kan veilede i forhold til dette.

Om en transplantert mann får akutt eller kronisk GvHd kan det oppstå sår og evt. sammenvoksinger mellom glans og forhuden. Det kan derfor være nyttig å bruke glidesalve. En mannlig transplantert bør unngå å gjøre partneren gravid det første året etter transplantasjonen. Det er viktig at en av partene bruker prevensjon. 

Noen er redde for at den transplanterte kan bli smittet med bakterier og virus ved samleie. Den risikoen vurderes som meget liten, og bør ikke stoppe dere hvis dere ellers har lyst til å ta opp seksuallivet. Det er spesielt viktig å huske på god intim hygiene for dere begge i forbindelse med samleie.

Sosial aktivitet

Du bør unngå offentlig transportmiddel, kino, teater, og steder der mange ukjente mennesker er samlet de tre første månedene etter transplantasjonen. Hvis det ikke er til å unngå, bruk munnbind.
Du kan gå i butikker, men helst når det er lite mennesker der.

Hvis du har barn i barnehage

Barnet bør tas ut av barnehagen ca. 14 dager før du kommer hjem. Da kan du klemme og kose med barnet ditt så mye du vil, så lenge barnet virker friskt.

Unngå nærkontakt med andre små barn. Barn bør ikke være i barnehagen den første tiden du er hjemme, på grunn av smitterisiko. Rådfør deg med helsepersonell vedrørende dette.

Tilbake til arbeid/skole/studier

Tidspunktet for å gjenoppta arbeid/skole/studier, avhenger av hvor fort du kommer deg. Som en «tommelfingerregel» anbefaler vi sjelden at du starter før det er gått et halvt år etter stamcelletransplantasjonen.

Hickman-kateteret

Det vanligste er at du beholder Hickman-kateteret i ca. 3 måneder etter transplantasjonen. Etter at du reiser er det ofte du som har hovedansvaret for kateteret. Fra sykehuset har du da fått opplæring og alt nødvendig utstyr for riktig stell i hverdagen. 

Ukentlig skyll av kateteret skal hjemmesykepleien eller lokalsykehuset ta seg av.

Medisiner, temperatur og vekt fører du inn i en notisbok!

Du må ta medisinene nøyaktig som du har fått beskjed om. Spesielt er det viktig at du ikke tar større doser enn anbefalt. Hvis du har glemt å ta medisiner, og er i tvil om hva du skal gjøre, kontakt lokalsykehuset eller en av oss på Haukeland Universitetssykehus. Når du kommer hjem er det lurt å skaffe seg en liten notisbok. Der kan du for eksempel føre opp morgen- og kveldstemperatur. Og hvis du tror du har feber, så ta temperaturen, kontakt lege, og skriv temperaturen inn i notisboken.

Kontroller vekten to ganger i uken på samme vekt.
Kryss også av i boken når du har tatt medisinen.
Skriv også opp om noe uventet dukker opp, f.eks. hvis du får utslett eller diare. Husk å ta boken med deg når du kommer til kontroll.

Vaksinasjon

Du bør også ta kontakt med medisinsk personell før du legger planer om lengre reiser, eller før du vaksinerer deg. Stamcelletransplanterte er anbefalt å gjennomføre et fast oppsatt vaksinasjonsprogram. Transplanterte skal ikke ha levende vaksine. Ytterligere detaljer vedrørende vaksinasjon blir gitt ved en av kontrollene det første året etter transplantasjonen.