Om behandlingstilbodet

Fleirregional behandlingsteneste for leppe-kjeve-ganespalte

Barn som er fødd med leppe-kjeve-ganespalte vil i større eller mindre grad ha behov for behandling i barneåra. Sjølv om dette kan føre med seg ein del ekstra, har vi erfaring med at ei behandla spalte ikkje er til hinder for normal livsutfolding.

Gruppebilde av barn en sommerdag. Foto
 

Det er eit eige LKG-team som utarbeidar behandlingsplanen for barnet. Det tverrfaglege teamet er sett saman av kjeveortoped, plastikkirurg, øyre-nase-hals lege, barnelege, logoped, psykolog, sosionom og sjukepleiarar.

Behandlingsprogram - Leppe-kjeve-ganespalte

Oversikt behandlingsplan - Leppe-kjeve-ganespalte-teamet i Bergen (pdf)

Her finn du ei oversikt over hovudtrekka i behandlingsopplegget for barn med leppe-kjeve-ganespalte:

Om leppe-kjeve-ganespalte

Leppe- kjeve- ganespalte er den mest alminnelege medfødde misdanninga i hovud- og halsregionen og opptrer hos omlag 2 av 1000 leveade fødde.

Kvart år blir det fødd 120 born med ulike spaltetypar i Noreg.
Dei første vekene av fosterstadiet har alle foster spalte gjennom leppe, kjeve og gane. Leppe-kjeve-ganespalte oppstår under utviklinga av ansiktet i fosterstadiet.

I 2. og 3. svangerskapsmånad startar samansmeltinga av dei ulike ansiktselementa til det ferdige ansiktet. Om denne samansmeltingsprosessen vert forstyrra og stoppar opp, eller i nokre tilfelle ikkje finn stad, blir resultatet at bornet vert fødd med ein spalte.

Førekomst

Undersøkingar har vist at kring 1/3 av alle som er fødd med spalte i Noreg, får  leppespalte, omlag 1/3 får gjennomgåande leppe-kjeve-ganespalte og omlag 1/3 får ganespalte eller submucøs ganespalte. Spaltar på venstre side i leppe og kjeve er meir enn dobbelt så vanleg som høgresidige spaltar. 

Kjønnsforskjellar

Hos gutar er leppe-kjeve-ganespalte den mest vanlege spaltetypen. I denne gruppa er det omlag dobbelt så mange gutar som jenter, dette gjeld både ved einsidige og dobbeltsidige spalter. Isolert ganespalte ​finst litt oftare blant jenter enn blant gutar.​

Les meir om ulike spaltetypar

Kva forårsakar tilstanden​?

Vi veit ennå ikkje eksakt kvifor spaltane oppstår, men det er sansynleg at både arvelege og miljømessige faktorer spiller ein rolle.

Det står att mykje forsking for å forstå alle mekanismane som verkar inn, men ei av dei viktigaste enkeltårsakene til spalter, synast å vere arv.

Arvelegheit

Det er ikkje eit tydeleg nedarvingsmønster for leppe-kjeve-ganespalte. I langt dei fleste tilfelle, er der ikkje anna slekt med ein tilsvarande lidelse.

Om ein av foreldra har spalte er risikoen for å få born med spalte om lag 3-4 %. Par som har born med leppespalte (med eller utan ganespalte), har auka risiko for å få born med spalte i leppen. Dei har likevel ikkje auka risiko for å born med isolert ganespalte.

Tilsvarande er det vist at foreldre som har born med ganespalte, har auka risiko for å få born med leppespalte. Dette har blitt tolka som eit teikn på ulike typar arvelegheit for desse to spaltetypane.

Miljø

I fleire studier gir røyking auka risiko for leppe-kjeve-ganespalte. Røyking under dei fyrste 12 veker av svangerskapet aukar tilsynelatende risikoen for leppe-kjeve-ganespalte.

Fleire forskingsrapportar viser i tillegg at moras vitamininntak kan verke inn på om barnet blir fødd med spalte eller ikkje. Regelmessig tilskot av B-vitaminet, folsyre, er rapportert å kunne minske risiko for spalte. Mat som inneheld mykje folsyre er til dømes bananar, appelsinar og grønsaker som kål, spinat og brokkoli. Samstundes er det funn som tydar på at store mengder A-vitamin i pilleform kan vere uheldig.

Korleis stiller ein diagnosen?

Med spesielle undersøkingsmetodar kan ein oppdage dei største leppe-kjeve- eller leppe-kjeve-ganespaltar ved ultralydundersøking i 3.-5. fostermånad, eller ved klinisk undersøking etter at barnet er født.

Sjå også informasjon om behandlingstilbod

Misdanningar

Ca. 6 % av born fødd med leppespalte eller leppe-kjeve-ganespalte har andre misdanningar, til dømes samanvokste fingre eller tær. For born fødd med kun ganespalte er det ca. 15 %, som har andre misdanningar.

Rettleiing og samtale med foreldre etter ultralyd

Ved ultralydundersøking av gravide kvinner, kan ein i dag i nokre tilfelle oppdage at det ufødde barnet har ei leppespalte.
Det er berre leppespalter ein med sikkerheit kan sjå ved scanning. Det er vanskeleg å avgjere om det er ganespalte eller ikkje.

Dersom det etter ultralydundersøkinga av barnet ditt er mistanke om ei leppespalte, er du velkomen til å ringe og få avtale om rettleiing hos den av spesialsjukepleiarane i spalteteamet i Bergen, som framover vil følge familien.

Vi kan fortelje de om leppe-ganespalte og svare på spørsmål. Vi kan gi rettleiing om behandlingstilbodet, og vi kan også vise bilde av barn so​m er blitt operert.

Kontakt for å avtale rettleiing
Sekretær / koordinator Gitte Visnes

Telefon 55 97 62 86
Telefontid kvardagar mellom kl. 09.00-11.00

Informasjonskurs og undersøking av barna

Fødeavdelinga der barnet er fødd, sender tilvising til Avdeling for plastikkirurgi og brannskade ved Haukeland universitetssjukehus, kor dei ber om vidare oppfølging av barnet. Deretter vil foreldra få tilbod om å delta på eit dagskurs på Barne- og ungdomsklinikken.

​Her får foresatte informasjon om leppe-kjeve-ganespalte og vidare behandlingsopplegg for barnet. Samstundes får foreldra helse på representanter frå dei einskilde fagruppene i spalteteamet.

Barnet blir undersøkt av plastikkirurg og foreldra blir informert om vidare behandling for barnet (individuell plan). Foreldra, tilvisande lege og fastlege​ får i ettertid tilsendt skriftleg informasjon om resultatet av undersøkinga.

Kjeveortopedisk behandling

Aktuell behandling for barn med totalspalte eller gjennomgåande spalte, der spalta er gjennom både leppe, kjeve og gane. Er spalta er særleg brei, er det i nokre tilfelle aktuelt å gjere spalta smalare med ein forbehandling før leppeoperasjonen i nyføddperioden.

​Dette gjer ein ved å regulere kjevesegmenta. Denne reguleringa vil legge forholda betre til rette for den første operasjonen. Desse barna blir kalla inn til Barne- og ungdomsklinikken, og foreldra får opplæring i korleis dei skal utføre denne reguleringa heime.

Kjeveortopedisk behandling av tannsettet

I 6-7-årsalderen vil nokre pasientar ha utvikla underbitt og smal overkjeve, og vil derfor ha behov for kjeveortopedisk behandling.

Vuderinga skjer ved Tannhelsetjenestens kompetansesenter (TKS), senter for leppe-kjeve-ganespalte. Behandlinga varer gjerne ca. 1 år. Målet er å føre dei nye blivande overkjevefortenna i riktig stilling.

Tannregulering

Etter beintransplantasjon til spalta i kjevekammen omkring 7-årsalderen, vil barna trenge vanleg tannregulering eit par år. I dag er det sjeldan nødvendig å sette inn kunstige tenner hos spaltepasientane.

Det er særleg viktig at tennene, både melketenner og dei blivande, blir tatt godt vare på. Foreldra må passe på at tennene blir haldne reine, tannpuss er derfor viktig. Bruk fluor, og unngå eting mellom måltida.

​Barna bør undersøkast regelmessig hos «skoletannlegen» frå dei er to år gammal. 

Kirurgisk behandling

Den kirurgiske behandlinga av barn fødd med leppe-kjeve-ganespalte er individuell, og ein individuell behandlingsplan dannar utgangspunkt for behandlinga av kvart enkelt barn.

Tidspunktet for dei forskjellige operasjonane og den kirurgiske teknikken som blir brukt, er bestemt ut i frå ønsket om å oppnå best mogeleg resultat med færrast mogelege komplikasjonar og forstyrringar i ansiktsveksten.

Det kan vere store forskjellar i spaltenes storleik og utstrekning. Dei ulike spaltetypane krev forskjellige kirurgiske inngrep, behandlingsopplegg og sluttresultat kan variere frå pasient til pasient.

Arr

Alle operasjonar medfører arr. Arrdanninga kan vere avhengig av den operative teknikk, alder, når operasjonen gjennomførast og individuelle eigenskapar hos barnet. Arr kan korrigerast, men vil aldri bli heilt borte.  

Dei mest vanlege operasjonane

For foreldre kan det verke skremmande at deira barn skal gjennomgå fleire operasjonar. Dei fleste operasjonane tar mellom ein til to timar, og komplikasjonar skjer sjeldan. Barna tåler inngrepa godt, og det blir lagt stor vekt på å skape ein trygg og vennleg atmosfære rundt behandlinga. 

1. Lukking av leppespalte og leppe-kjevespalte

Leppespalta blir lukka ved 3-4 månaders alder. Barn med dobbelsidig spalte får nokon gangar lukka leppa på begge sider. I andre tilfelle blir leppa på kvar side lukka med ca. 3 vekers mellomrom.

​Barnet vil vere innlagd på Barne- og ungdomsklinikken under heile opphaldet som varer cirka ei veke. 

2. Lukking av ganespalte

Ved 1 års alder vil ein lukke ganespalta. Det blir ikkje brukt kunstig materiale då barnets eiga vev vil vere tilstrekkeleg for å få lukka spalta. Om barnet har problem med øyra, vil ein leggje inn eit dren under same narkose.

Barnet er innlagd på Barnekirurgisk post under denne og alle seinare operasjonar fram til 18 års alder. 

3. Beintransplantasjon til kjevespalte

Dersom barnet har spalte gjennom kjeven, vil ein transplantere beinvev frå hoftekammen til å fylle kjevespalta i alderen 7-11 års alder. Tidspunktet kjem an på kor tid tennene bryt fram. Målet er å få tilnærma vanlege tannforhold hos barnet. 

Vidare oppfølging

Dette er i hovudtrekk dei rutinemessige operasjonane, men enkelte mindre operasjonar kan komme i tillegg. Vi prøvar å kombinere desse med andre inngrep slik at det blir færrast mogeleg narkosar og sjukehusopphald.

Nokre få pasientar vil trenge ein operasjon for å korrigere kjevane når barnet er fullstendig utvaksen, gjerne etter 18 års alder. Denne operasjonen blir utført ved kjevekirurgisk avdeling.

Mange pasientar med leppe-kjeve-ganespalte vil ha ein skeiv nase som kan bli meir markert ettersom barnet veks. Nokre gonger vil det vere naudsynt med ein nasekorreksjon. Tidspunktet for ein slik operasjon varierer, men i dei fleste tilfelle anbefales operasjon fyrst når bornet er utvaksen.​

Logopedisk behandling

Den kirurgiske og kjeveortopediske behandlinga er med på å legge grunnlaget for god tale. Logopedane i teamet gir informasjon og råd til foreldra etter kvart som behandlinga skrid fram. Dei er med på å organisere tiltak for å fremje språk og tale.

Kontakt mellom logoped og foreldra blir etablert under informasjonskurset i nyføddperioden. Kontakten vil fortsette både ved ein eventuell leppeoperasjon og ein eventuell ganeoperasjon i ettårsalderen. 

Innkalling til vurdering

Ved 4 års alder blir alle som har ganespalte kalla inn til ein vurdering der ein vurderer språk og tale i høve til kva ein kan vente for alderen. Samstundes undersøker ein ganefunksjonen og om det er tendens til nasalering. Barna blir òg undersøkte av øyre-nase-hals-lege, kjeveortoped og plastikkirurg.

Nødvendig logopedisk behandling og andre spesialpedagogiske tiltak blir planlagt saman med den lokale logoped og pedagogisk psykologisk teneste (PPT). Barna blir kalla inn etter behov til Statped vest, avdeling for leppe-kjeve-ganespalte, for nye kontrollar og behandling.

Taletrening

Ved 6 års alder blir alle pasientar med leppe-kjeve-gane-spalte vurdert av logoped i samband med fellesklinikk i Bergen. I samråd med resten av teamet blir det lagt ein plan for eventuell vidare taletrening.

For nokon, om lag 15-20 % av dei som har hatt ganespalte, er nasalering eit problem som ikkje let seg trene bort. For desse kan det vere aktuelt med ein tilleggsoperasjon, ein såkalla svelgplastikk, for å betre talen. Svelgplastikk-operasjonen blir utført ved plastikkirurgisk avdeling og sjukehusopphaldet varer om lag 3-6 dagar.

Ved 10 års alder blir òg alle med leppe-kjeve-ganespalte vurdert av logo​ped, samstundes som dei blir undersøkt ved øyre-nase-hals-avdelinga.

Logopedisk behandling og vidare kontrollar​ avtalast etter behov gjennom skolealder.   

Øyreproblem

Alle pasientar med spalte av ganen må kontrollerast av øyre-nase-hals-lege før ganelukkingsoperasjonen, og vil bli følgde særleg nøye etter dette inngrepet.

​Det har lett for å samle seg væske i mellomøyret hos ganespaltepasientar. Denne tendensen blir redusert etter at ganen er lukka.

Om væske blir ståande kan høyrselen bli svekka. Væske i øyret treng ikkje gi symptom, og derfor er regelmessige kontrollar viktig. Hos nokre barn kan det bli nødvendig å leggje inn små ventilasjonsrøyr gjennom trommehinna for å sikre eit lufthaldig mellomøyre. Dei fleste barn vil vere kvitt øyreproblema før skolealder. 

Fellesklinikk

Alle pasientar som blir operert i Bergen blir kalla inn til fellesklinikkar ved 6 og 16 års alder. Barnet blir då undersøkt av alle spesialistane​ i spalteteamet på same dag.

Nokre veker seinare samordnast alle vurderingane frå dei ulike faggruppene, dei diskuterar resultata og oppsummerar frå tidlegare behandlingar. Deretter blir den individuelle planen som skisserar det vidare behandlingsopplegget for kvart barn justert.

Foreldra / ​føresette og fastlege får skriftleg beskjed om resultata frå undersøkingane og vidare behandlingsplan.

Ved 20 års alder er det òg fellesklinikk for alle fødd med ein gjennomgåande leppe-kjeve-ganespalte.

Brukarorganisasjonar