Fleirregional behandlingsteneste for leppe-kjeve-ganespalte

Leppe-kjeve-ganespalte

Leppe-kjeve og / eller ganespalte er en medfødt misdannelse der barnet har en spalte i leppe / kjeve og / eller gane i varierende grad. Graden av spalte kan være alt fra en liten ujevnhet til totalt gjennomgående spalte i leppe, kjeve og gane på begge sider.

Innledning

Det er et flerregionalt behandlingstilbud til barn født med leppe-kjeve-ganespalte. Leppe-kjeve-ganespalte er en medfødt misdannelse som korrigeres ved en rekke behandlingstiltak utført av mange ulike faggrupper. Behandlingen foregår over mange år.

Tjenesten omfatter og koordinerer alle behandlingstiltak så som kirurgi og behandling knyttet til blant annet ernæring, tannstilling, tale og hørsel.

Det utarbeides individuelle behandlingsplaner, og behandlingen følger internasjonalt anerkjente behandlingsprotokoller.

Barn som er henvist til behandling, innkalles innen første to levemåneder. For å sikre god kvalitet og ensartet behandlingstilbud, er tjenesten sentralisert til én flerregional behandlingstjeneste lokalisert ved to sykehus; Haukeland universitetssjukehus og Oslo universitetssykehus

Henvisning og vurdering

Hvis man i svangerskapet får mistanke om at fosteret har leppe-kjeve-ganespalte vil gynekolog kunne henvise til Plastikkirurgisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus eller Oslo universitetssykehus.

Vordende foreldre får da mulighet til å snakke med sykepleier i teamet slik at man kan få svar på spørsmål og dermed være mest mulig forberedt på tiden etter fødselen.

Hvis diagnosen blir stilt etter fødselen vil fødselslege / barnelege henvise til en av de to Plastikkirurgiske avdelingene.

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Hvilken form for spalte dreier det seg om
Hvilken svangerskapsuke er barnet født i
Andre tilstander / misdannelse

Utredning

Foreldre til alle barn født med en eller annen form for leppe-kjeve-ganespalte vil få tilbud om å møte på informasjonsmøte.

Her går man gjennom behandlingsforløpet for barn født med leppe-kjeve-ganespalte. Det er informasjon fra plastikkirurg, kjeveortoped(reguleringstannlege), logoped, øre-nese-hals-lege, sosionom og sykepleier.

I tillegg til generell informasjon vil det og være individuell undersøkelse av alle barna på møtet, der man legger en egen individuell behandlingsplan. I etterkant av denne samlingen vil hvert enkelt barn få tilsendt en skriftlig behandlingsplan.

Dersom man mistenker øvrige misdannelser kan det være aktuelt å henvise til avdeling for medisinsk genetikk for utredning og prøvetaking.

Etter informasjonsmøtet er i de fleste tilfellene utredningen ferdig og behandlingen kan starte.

Forberedelser før operasjon

Det er viktig for barnet å være forberedt på at de skal til operasjon eller undersøkelse. Utfra alder og forståelse må man vurdere i hvilket omfang disse forberedelsene bør være.

Barnet må være friskt når det skal opereres. Det vil si at han / hun kan ikke være forkjølet, ha feber eller lignende.

Det er òg viktig at barnet ikke får vaksiner to uker før eller to uker etter operasjon. Dette grunnet eventuelle vaksinereaksjoner.

Innleggelse på sjukehus

Barn med leppespalte blir operert ved 4 måneders alder. De ligger da på Barne- og ungdomsklinikken i Marie Joys' hus.

Barn med ganespalte blir operert ved ettårsalderen, og ligger da på Barnekirurgisk post i Sentralblokken. Dette gjør de ved alle senere operasjoner fram til de fyller 18 år.

Ved innleggelse vil foreldrene få både muntlig og skriftlig informasjon om sjukehusoppholdet.

Før operasjon

Barnet dusjer / bader kvelden før operasjon.

Dagen før operasjon, fram til kl. 24.00, kan barnet spise og drikke som vanlig. Men fra og med kl. 24.00 og fram til operasjonen neste dag må barnet faste. Det vil si at barnet kan ikke:

spise noe
drikke melk, juice, brus
tygge tyggis
spise pastiller / drops
Barnet kan drikke vann eller saft, eventuelt morsmelk / morsmelkerstatning, fram til et gitt antall timer før operasjonen. Barnet kan òg pusse tenner.

Emlaplaster- / krem

Vi nyttar Emlaplaster- / krem som bedøvelse på hender eller føtter i forbindelse med blodprøvetaking og innleggelse av venflon.

Hva er emlakrem?

Narkose

Alle operasjoner på små barn blir gjort i narkose. Narkosen blir utført av spesialister innen barneanestesi. En av foreldrene kan være med inntil barnet har sovnet.

Greitt å vite om venflon - Informasjon tilpasset større barn og ungdom

Praktisk informasjon for sjukehusoppholdet

Behandling

Behandling er individuelt tilpasset, men her følger en generell beskrivelse av behandlingsforløpet.

Leppelukking

Leppelukking foregår ved 3-4 måneders alder. Barnet kommer på sykehuset dagen før operasjonen for å bli tilsett av kirurg og narkoselege. Man får informasjon om oppmøtetidspunkt dagen etter samt rutiner for fasting og annen forberedelse. Tiden på sykehus varierer fra 2-5 dager.

Ganelukking

Ganelukking foregår ved 1 års alder. Forberedelse er som ved leppelukking. Tiden på sykehus varierer fra 2-5 dager.

Beintransplantasjon

De barna som har spalte i kjevekammen må få gjort beintransplantasjon. Det er fordi tennene skal ha godt bein å bryte frem i. Det er kjeveortopedene som bestemmer tidspunktet for operasjonen, og det er tennenes frembrudd som avgjør når det ideelt sett skal gjøres. Forberedelsene til operasjon er som ved leppelukking. Tiden på sykehus er alt fra 0-4 dager.

Svelglappsoperasjon

Noen av barna har problemer med talen da luft lekker fra munnen og opp i nesen. Det kan da være aktuelt med svelglappsoperasjon, der en gjør åpningen fra munnen og opp i nesen mindre. Logoped i teamet avgjør om og når dette skal gjøres sammen med plastikkirurg.

Sekundær nese-leppekorreksjon

Ved 16 års alder gjør man en endelig vurdering av behandlingsresultatet. Da ser man både på funksjon og estetikk. Man planlegger da siste korreksjon som ofte dreier seg om nese-og leppekorreksjon.

Oppfølging

Barn født med leppe-kjeve-ganespalte vil bli fulgt tett av leppe-kjeve-ganespalteteamet. Det er faste kontroller ved 4, 6 og 16 års alder.

Det blir sendt ut skriftlig informasjon om hvor og hvordan kontrollene vil bli gjennomført.

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Besøk på sjukehuset

Når du skal på besøk eller følgje ein pasient på sjukehuset, må du gjere deg kjent med gjeldande rutinar.

Les meir om besøksreglar på sjukehuset

Frivilligteneste

Frivillige på Haukeland er her for å gjere pasientar og pårørande sitt møte med sjukehuset betre. Alle i frivilligheitstenesta er kledd i raude vestar og har fått kursing om rolla.

Dei frivillige kan vise veg, vente saman med pasientar, bli med på luftetur i parken eller nærområde - og mykje meir.

Meir informasjon på helse-bergen.no/frivillig

Kontaktinformasjon:

E-post: frivillig@helse-bergen.no
Mobiltelefon: 902 67 193

Resepsjon

I tillegg til resepsjonen i foajeen i Sentralblokka, har alle poliklinikkane på sjukehuset eigen resepsjon. Her kan du få hjelp med alt frå betaling til bestilling av transport.

Besøke pasientar
Skal du besøke ein pasient? Vi kan gi deg informasjon om kvar du finn dei ulike avdelingane og sengepostane på sjukehusområdet.

Betale eigendel
Du kan betale eigendel for polikliniske konsultasjonar i resepsjonen mellom klokka 07.00 og 21.00. Ver merksam på at poliklinikkane berre tar imot betaling med kort.

Bestille drosje
Om du ønskjer det, hjelper vi deg gjerne med å bestille drosje. Berre ta kontakt i resepsjonen.

Leitar du etter ei avdeling?
Sjå avdelingsoversikta

Resepsjonen i foajeen i Sentralblokka er døgnbemanna og hjelper deg i tillegg med:

Lån av rullestol
Resepsjonen låner ut rullestolar til bruk på sjukehuset. For lån av rullestol er det 200 kroner i depositum.

Følgeteneste
Vi tilbyr følgeteneste, der ein tilsett kan følge deg til og frå poliklinikkane, til røntgen og til Laboratorium for klinisk biokjemi. Vi har også rullestol om du treng det.

Følgeteneste har vi frå klokka 07.00 til 15.00. Direkte telefonnummer til følgetenesta er 55 97 20 06.

Oppbevaringsboksar
Vi har oppbevaringsboksar, om du treng dette. Avhengig av storleik på boksen, kostar dette 20 eller 30 kr. per døgn.

Hittegods
Vi tar imot hittegods, og leverer ut hittegods dersom dette er levert same dag eller same helg. Etter dette blir hittegodset levert til Drift/teknisk kundesenter.

Tolk

Utgreiing og behandling vil vere avhengig av god kommunikasjon og kartlegging av grundig sjukdomshistorikk. Derfor ber vi deg gi beskjed om du har behov for tolk under pasientsamtalane og undersøkingane så tidleg som mogleg. Dette gjeld om du til dømes har hørsels- eller synshemming, eller om du har eit anna morsmål og snakkar lite norsk.

Les meir om tolketenester og dine rettar som pasient

Trådlaust internett

Alle pasientar og besøkande kan bruke gratis trådlaust internett på dei fleste områda på sjukehuset.

Gjest.ihelse.net er eit trådlaust nettverk for besøkande, pasientar og tilsette. Slik koblar du deg til gjestenettet vårt:

Koble deg til det trådlause gjestenettet (gjest.ihelse.net)
Ein nettlesar skal opne seg automatisk. (Om påloggingsvindauget ikkje dukkar opp, forsøk å opne nettlesaren manuelt).
Les nøye gjennom vilkåra.
Trykk "Godta" når du har lest og forstått vilkåra.

Innlogginga skjer automatisk på einingar etter første pålogging, så lenge kontoen er aktiv. Det skal bare være nødvendig å logge seg på éin gong per eining per 31 dagar.

Trøbbel med å kople til trådlaust internett?

Sjukehuset har dessverre dårleg nettverk nokre stader. Du kan derfor ha problem med å få logga deg på nettverket. Vi beklagar dette, og jobbar med å utbetre dette.

Har du ein nyare mobiltelefon, og problem med å kople det til trådlaust gjestenett på sjukehuset? Det kan skuldast nettverksinnstillingane på telefonen din. Les meir om kva du kan gjere her

Relaterte artiklar

Mating og amming

Det finst ingen fasitsvar på korleis ein skal mate eit barn med spalte. Måten barnet blir amma og mata på, vil vere avhengig av spaltetype og individuelle forskjellar hos mor og barn.