Leppe-kjeve-ganespalte

Innledning

Det er et flerregionalt behandlingstilbud til barn født med leppe-kjeve-ganespalte. Leppe-kjeve-ganespalte er en medfødt misdannelse som korrigeres ved en rekke behandlingstiltak utført av mange ulike faggrupper. Behandlingen foregår over mange år.

Tjenesten omfatter og koordinerer alle behandlingstiltak så som kirurgi og behandling knyttet til blant annet ernæring, tannstilling, tale og hørsel.

Det utarbeides individuelle behandlingsplaner, og behandlingen følger internasjonalt anerkjente behandlingsprotokoller.

Barn som er henvist til behandling, innkalles innen første to levemåneder. For å sikre god kvalitet og ensartet behandlingstilbud, er tjenesten sentralisert til én flerregional behandlingstjeneste lokalisert ved to sykehus; Haukeland universitetssjukehus og Oslo universitetssykehus

Henvisning og vurdering

Hvis man i svangerskapet får mistanke om at fosteret har leppe-kjeve-ganespalte vil gynekolog kunne henvise til Plastikkirurgisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus eller Oslo universitetssykehus.

Vordende foreldre får da mulighet til å snakke med sykepleier i teamet slik at man kan få svar på spørsmål og dermed være mest mulig forberedt på tiden etter fødselen.

Hvis diagnosen blir stilt etter fødselen vil fødselslege / barnelege henvise til en av de to Plastikkirurgiske avdelingene.

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Hvilken form for spalte dreier det seg om
Hvilken svangerskapsuke er barnet født i
Andre tilstander / misdannelse

Utredning

Foreldre til alle barn født med en eller annen form for leppe-kjeve-ganespalte vil få tilbud om å møte på informasjonsmøte.

Her går man gjennom behandlingsforløpet for barn født med leppe-kjeve-ganespalte. Det er informasjon fra plastikkirurg, kjeveortoped(reguleringstannlege), logoped, øre-nese-hals-lege, sosionom og sykepleier.

I tillegg til generell informasjon vil det og være individuell undersøkelse av alle barna på møtet, der man legger en egen individuell behandlingsplan. I etterkant av denne samlingen vil hvert enkelt barn få tilsendt en skriftlig behandlingsplan.

Dersom man mistenker øvrige misdannelser kan det være aktuelt å henvise til avdeling for medisinsk genetikk for utredning og prøvetaking.

Etter informasjonsmøtet er i de fleste tilfellene utredningen ferdig og behandlingen kan starte.

Behandling

Behandling er individuelt tilpasset, men her følger en generell beskrivelse av behandlingsforløpet.

Leppelukking

Leppelukking foregår ved 3-4 måneders alder. Barnet kommer på sykehuset dagen før operasjonen for å bli tilsett av kirurg og narkoselege. Man får informasjon om oppmøtetidspunkt dagen etter samt rutiner for fasting og annen forberedelse. Tiden på sykehus varierer fra 2-5 dager.

Ganelukking

Ganelukking foregår ved 1 års alder. Forberedelse er som ved leppelukking. Tiden på sykehus varierer fra 2-5 dager.

Beintransplantasjon

De barna som har spalte i kjevekammen må få gjort beintransplantasjon. Det er fordi tennene skal ha godt bein å bryte frem i. Det er kjeveortopedene som bestemmer tidspunktet for operasjonen, og det er tennenes frembrudd som avgjør når det ideelt sett skal gjøres. Forberedelsene til operasjon er som ved leppelukking. Tiden på sykehus er alt fra 0-4 dager.

Svelglappsoperasjon

Noen av barna har problemer med talen da luft lekker fra munnen og opp i nesen. Det kan da være aktuelt med svelglappsoperasjon, der en gjør åpningen fra munnen og opp i nesen mindre. Logoped i teamet avgjør om og når dette skal gjøres sammen med plastikkirurg.

Sekundær nese-leppekorreksjon

Ved 16 års alder gjør man en endelig vurdering av behandlingsresultatet. Da ser man både på funksjon og estetikk. Man planlegger da siste korreksjon som ofte dreier seg om nese-og leppekorreksjon.

Forberedelser før operasjon

Det er viktig for barnet å være forberedt på at de skal til operasjon eller undersøkelse. Utfra alder og forståelse må man vurdere i hvilket omfang disse forberedelsene bør være.

Barnet må være friskt når det skal opereres. Det vil si at han / hun kan ikke være forkjølet, ha feber eller lignende.

Det er òg viktig at barnet ikke får vaksiner to uker før eller to uker etter operasjon. Dette grunnet eventuelle vaksinereaksjoner.

Innleggelse på sjukehus - forberedelser til operasjon

DAGEN FØR OPERASJONEN
Oppmøtested i Kirurgisk mottak 5. etg Marie Joy`s Hus

Denne dagen blir det tatt en del røntgenbilder. Det blir konsultasjon med både sykepleier, turnuslege, plastikkirurg, og anestesilege. Dersom barnet har problemer med ørene blir det også en konsultasjon med og øre-nese-hals lege. Anestesilegen vurderer om barnet skal få beroligende medisin i forkant av operasjonen. Bestemmelsen blir tatt under konsultasjonen dagen før operasjonen.

Emlaplaster- / krem

Vi bruker Emlaplaster eller Emlakrem som bedøvelse på hender eller føtter i forbindelse med blodprøvetaking og innleggelse av venflon. Her finner du to bileserer som kan være aktuelle:

1) Bildeserie som forklarer mindre barn hvordan emlakrem settes på. Hva er emlakrem?

2) Greitt å vite om venflon - en bildesere tilpasset større barn og ungdom

VIKTIGE FORBEREDELSER

Kvelden før operasjonen skal du dusje.
Faste starter som avtalt med avdelingen

OPERASJONSDAGEN
Oppmøtested 1.etg i Marie Joy`s Hus

Du må være fastende som avtalt.
EMLA-krem legges på hendene en time før oppmøte på operasjonsdagen

Narkose
Alle operasjoner på små barn blir gjort i narkose. Narkosen blir utført av spesialister innen barneanestesi. En av foreldrene kan være med inntil barnet har sovnet.

Følge av foreldre og foresatte
Begge foreldrene får følge barnet til operasjonsavdelingen, men kun en forelder får følge barnet til det er lagt i narkose. Når operasjonen er ferdig vil foreldene bli kontaktet, slik at dere kan komme til barnet. Dere blir værende på oppvåkningsavdelingen i noen timer, frem til barnets er klar til å overflyttes til sengepost.

Oppfølging

Barn født med leppe-kjeve-ganespalte vil bli fulgt tett av leppe-kjeve-ganespalteteamet. Det er faste kontroller ved 4, 6 og 16 års alder.

Det blir sendt ut skriftlig informasjon om hvor og hvordan kontrollene vil bli gjennomført.