Barn født med leppe-kjeve-ganespalte vil bli fulgt tett av ett av de to leppe-kjeve-ganespalteteamene i henholdsvis Oslo eller Bergen. Det er faste kontroller ved 4, 6, og 16 års alder. Det blir sendt ut skriftlig informasjon om hvor og hvordan kontrollene vil bli gjennomført.
4 års kontroll
Ved 4 års alder blir alle som har ganespalte innkalt til en vurdering av språk og tale. Samtidig undersøkes ganefunksjonen og om det er tendens til nasal tale (luftlekkasje til nesen). I samråd med resten av teamet blir det lagt en plan for eventuell videre taletrening.
Nødvendig logopedisk behandling og andre spesialpedagogiske tiltak blir planlagt sammen med den lokale logoped og pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT). Barna blir innkalt etter behov til Statped (statlig pedagogisk tjeneste) for nye kontroller og behandling.
For noen (ca.15-20 %) av barna som har hatt ganespalte, er nasal tale (nasalering) et problem som ikke lar seg trene bort. For disse kan det være aktuelt med en taleforbedrende operasjon.
6 års kontroll
Ved 6 års alder har alle barn med leppe-kjeve-gane-spalte en kontroll i det tverrfaglige behandlingsteamet. I samråd med resten av teamet blir det lagt en plan for eventuell videre taletrening.
For noen (ca.15-20 %) av barna som har hatt ganespalte, er nasal tale (nasalering) et problem som ikke lar seg trene bort. For disse kan det være aktuelt med en taleforbedrende operasjon.
10 års kontroll
Ved 10 års alder blir alle barn med leppe-kjeve og ganespalte innkalt til kjeveortoped og logoped i behandlingsteamet. Kjeveortopedisk behandling (tannregulering) og logopedisk oppfølging blir gjennom skolealderen hovedsakelig på hjemstedet under veiledning av spesialistene i behandlingsteamet.
Her vil du møte alle faggruppene i leppe-kjeve-gane-teamet. Det vil si at du og dine foreldre vil treffe både plastikkirurg, kjeveortoped, logoped, psykolog og øre-nese-halslege.
Mye av dagen vil gå med til de forskjellige undersøkelsene og det kan bli noe venting mellom timene. Det kan derfor være lurt å ta med seg noe du synes er kjekt å holde på med mens du venter.
Vi anbefaler at dere ikke bestiller hjemreise før etter kl. 15.
Steder
- Fellesklinikken gjennomføres ved Barne- og ungdomssjukehuset
- Tannhelsetjenestens kompetansesenter Vestland (TKV) og ved
- Øre-nese-hals poliklinikk, 2. etg. i Sentralblokken på Haukeland universitetssjukehus.
Plastikkirurg
På fellesklinikken vil plastikkirurgene vurdere om du trenger flere operasjoner eller andre undersøkelser. I etterkant av fellesklinikken samordnes alle vurderingene fra de forskjellige spesialistene og alle faggruppene sitter sammen og diskuterer resultat av tidligere behandling. På bakgrunn av dette skriver plastikkirurgene en rapport som skisserer din videre behandlingsplan. Denne blir sendt i posten til deg og dine foreldre.
Øre-nese-halslege
Barn med spalte har oftere øreproblemer enn andre barn. Ofte dannes væske i mellomøret, som kan gjøre at du hører dårligere. Slik væske i mellomøret pleier ikke å gjøre vondt, og ofte merker man den ikke selv, annet enn at man kan høre litt dårlig. På fellesklinikken skal alle 6-åringene som er født med ganespalte undersøkes med hørselstest hos en audiograf.
På hørselstesten får du på deg øreklokker og skal klikke på en knapp når du hører lyder i øreklokkene. Audiografen måler også trykket i mellomøret med en ørepropp som lager en liten summelyd i øret ditt.
Etter hørselstesten og trykkmålingen undersøker en øre-nese-hals-lege deg med å kikke i ørene, nesen og munnen. Noen ganger har man litt ørevoks som legen må ta bort for å se godt. Da bruker legen en liten ørestøvsuger eller en øretang.
Ingen av undersøkelsene på øre-nese-halsavdelingen gjør vondt. På fellesklinikken undersøkes ikke 16-åringene rutinemessig på øre-nese-halsavdelingen, men kun ved spesielle plager. I så fall bør dere helst gi beskjed før fellesklinikk-dagen. Det samme gjelder 6-åringer som er født med bare leppespalte.
Psykolog
Du kommer sammen med foreldrene dine til en samtale med psykologen. Vi er opptatt av å skape et godt møtepunkt, som gjør det lett for deg/dere å delta. Her vil både du og foreldrene dine ha mulighet til å ta opp spørsmål eller bekymringer du måtte ha (trivsel, fungering og/eller utvikling). Under konsultasjonen er det mulig å tegne, eller pusle med noen små ting, om du ønsker det. I utgangspunktet er det en kort samtale, mellom 20-30 min., men kan tilpasses etter behov. Foreldrene dine blir bedt om å fylle ut et spørreskjema i forkant av fellesklinikken. Psykologen vil stille noen mer utfyllende spørsmål på bakgrunn av dette. Det hender at noen barn gruer seg ekstra mye til det de skal gjennom på fellesklinikken. Vi ønsker å være behjelpelig med å tilrettelegge det vi kan, for å redusere evt. engstelighet. Da er det fint om dere foreldre tar kontakt med teamet i god tid på forhånd.) Rutinemessig er det 6-åringene som settes opp til psykologsamtale. Dersom du har behov for samtale med psykolog utover dette kan du/dere ta kontakt med koordinator i LKG-teamet så ordner vi en time.
Kjeveortoped
En kjeveortoped er opptatt av tennene dine, og når du skal undersøkes av kjeveortopeden må han/hun se inn i munnen din. I tillegg til at kjeveortopeden må se/undersøke tennene dine, er det behov for å gjøre to andre undersøkelser: - Røntgenbilde av tenner og kjeve - Gipsavtrykk av tenner og kjeve
For at man skal klare å lage en slik modell, må det tas gipsavtrykk. Gipsavtrykk blir tatt for at kjeveortopeden skal kunne følge med på hvordan kjeven og tennene vokser. Når det skal lages et slikt gipsavtrykk, får du en plate med et slags kitt inn i munnen din. Denne platen skal du bite på, slik at det kommer avtrykk av tenner og kjeve på platen (se bilde). Det er ikke vondt å lage et slikt avtrykk, men det kan være litt ekkelt og rart. Det tar ikke lang tid.
Fotograf
Alle barn med leppe-kjeve-ganespalte blir fotografert fra de er nyfødt og til de er i 25-30 års alder. På fellesklinikken ved 6 og 16 år blir det tatt en serie med bilder som brukes til dokumentere behandling, samt for å kunne se resultatet etter behandling. Alle bildene som blir tatt, ligger i journalen din.
Logoped
Når du skal undersøkes av logopedene, vil du møte 2 logopeder. Først vil de se i en bildebok sammen med deg, slik at du kan fortelle hva du ser på bildene. Deretter vil de be deg om å gjenta stavelser som pi-pi, pa-pa, og deretter noen ord og setninger. Etter dette vil de gjøre noe som kalles en speilprøve. Da skal du først blåse i et sugerør, og så gjenta stavelser (pi-pi, pa-pa) mens logopeden holder et speil under nesen din. Til denne undersøkelsen bruker logopedene et instrument som heter nasometer. Et nasometer måler oral og nasal stemmeklang når du snakker. For å kunne måle stemmeklang får du på deg en mikrofonhjelm. Undersøkelsen er ikke ubehagelig. Når du har fått på hjelmen, skal du gjenta noen korte setninger som logopeden sier. Denne undersøkelsen tar ikke lang tid. Mange barn synes det er litt gøy å se sin egen stemme bli til blå streker på dataskjermen.