Regionalt kvalitetsregister for arveleg netthinnesjukdom i Helse Vest
Hvilken informasjon samles i registeret?
Både pasientrapporterte data og registrerte kliniske variabler blir del av pasientens journal og vil inngå som en del av ordinært pasientforløp og være tilgjengelig for behandler under konsultasjonen med pasienten. Hos pasienter som samtykker til deltakelse i kvalitetsregisteret, vil disse opplysningene også overføres til registeret. Resultat av selvrapportering vil bli fulgt opp av behandler uavhengig av om pasienten inkluderes i registeret eller ikke.
Pasientrapporterte data:
PROM (pasient rapporterte mål) og PREM (pasient rapporterte erfaringer) er mål på hvordan pasientene selv opplever sin sykdom og helse etter behandling eller annen intervensjon, og omfatter pasientrapporterte symptomer, funksjonsevne, helserelatert livskvalitet og pasienttilfredshet.
Registeret vil inneholde pasientrapporterte data om yrkesdeltakelse, bruk av rehabiliteringstilbud og resultat av spørreskjema om synsrelatert livskvalitet, søvnvansker, angst og depresjon.
Spørreskjema:
- Synsrelatert livskvalitet og synsfunksjon: National Eye Institute Visual Functioning Questionnaire 25 (NEI VFQ-25)
- Angst og depresjon: Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
- Søvnvansker: Bergen Insomina Scale (BIS)
Demografiske data:
Navn, fødselsdato og personnummer, etnisk bakgrunn, kommunenummer.
Medisinske data:
Diagnose, synsfunksjon, resultat av diagnostiske prosedyrer og genetiske undersøkelser, sykdomsforløp, symptomdebut, diagnosetidspunkt.
Sist oppdatert 29.08.2023